En premier lieu, je dois mentionner que nous avons été vacciner contre H1N1 toute la famille lundi soir dernier. On se sent vaseux toute la gang. C'est le genre de trip que nous voulons pas reproduire trop souvent..
Concernant les résultats des tests de ti-gars, ils sont très bons. Le ratio de l'oxygénation par poumon est de 73,7 % effectué par le poumon droit et de 26,3% par le gauche. C'est mieux que les 97% vs 3% d'avant l'opération. Une preuve de plus que l'opération est un succès. Yes!!!!
God bless!
mercredi 2 décembre 2009
vendredi 27 novembre 2009
Résumé de la semaine
Cette semaine nous avons eu 2 rendez-vous a l'hopital.
Mardi matin, papa est allé avec Louis-Xavier pour voir l'immunologue. Il nous a confirmé que son systeme immunitaire est dans un état parfait. Ti-gars n'aura plus a recevoir de transfusion de gamma-globuline. Meme avec les vaccins qu'il a recu dernierement, ses taux d'anticorps sont encore beaux, ce qui démontre clairement que son systeme a repris le dessus.
Mercredi matin, c'est maman qui est allée a l'hopital avec garcon pour son test de scintigraphie. Nous ignorons si le test va etre concluant car ses veines éclataient quand les infirmieres essayaient de lui injecter le sérum radioactif requis pour l'examen. Nous souhaitons que le volume recu soit suffisant pour que les résultats soient concluants. Ses veines sont fragilisées a cause de la prise quotidienne d'aspirine. Le résultat du test, si il est reussi, devrait nous donner le ratio d'oxygene absorbé par ses 2 poumons. Par la meme occasion, nous allons savoir a quel point le poumon rebranché au coeur est efficace.
Depuis quelques jours Louis-Xavier dors beaucoup le matin et l'apres-midi. Nous ignorons si la cause est reliée a son dernier rhume, ses vaccins ou un ajustement trop agressif de son pacemaker. Nous allons continuer de surveiller notre petit bonhomme. A date ca semble quand meme bien aller. Il joue beaucoup plus qu'avant et semble s'essouffler moins vite a l'effort.
Nous avons aussi eu la confirmation que Louis-Xavier a maintenant une place de réservée au CPE pres de chez nous. Ca va etre intéressant de voir comment il va interagir avec d'autres enfants de son age et comment son développement va en etre affecté.
Continuez de prier pour ceux qui en ont de besoin.
Alex et la tribu de Louis-Xavier.
God bless!
Mardi matin, papa est allé avec Louis-Xavier pour voir l'immunologue. Il nous a confirmé que son systeme immunitaire est dans un état parfait. Ti-gars n'aura plus a recevoir de transfusion de gamma-globuline. Meme avec les vaccins qu'il a recu dernierement, ses taux d'anticorps sont encore beaux, ce qui démontre clairement que son systeme a repris le dessus.
Mercredi matin, c'est maman qui est allée a l'hopital avec garcon pour son test de scintigraphie. Nous ignorons si le test va etre concluant car ses veines éclataient quand les infirmieres essayaient de lui injecter le sérum radioactif requis pour l'examen. Nous souhaitons que le volume recu soit suffisant pour que les résultats soient concluants. Ses veines sont fragilisées a cause de la prise quotidienne d'aspirine. Le résultat du test, si il est reussi, devrait nous donner le ratio d'oxygene absorbé par ses 2 poumons. Par la meme occasion, nous allons savoir a quel point le poumon rebranché au coeur est efficace.
Depuis quelques jours Louis-Xavier dors beaucoup le matin et l'apres-midi. Nous ignorons si la cause est reliée a son dernier rhume, ses vaccins ou un ajustement trop agressif de son pacemaker. Nous allons continuer de surveiller notre petit bonhomme. A date ca semble quand meme bien aller. Il joue beaucoup plus qu'avant et semble s'essouffler moins vite a l'effort.
Nous avons aussi eu la confirmation que Louis-Xavier a maintenant une place de réservée au CPE pres de chez nous. Ca va etre intéressant de voir comment il va interagir avec d'autres enfants de son age et comment son développement va en etre affecté.
Continuez de prier pour ceux qui en ont de besoin.
Alex et la tribu de Louis-Xavier.
God bless!
jeudi 12 novembre 2009
Compte rendu de la visite d'aujourd'hui.
Cet apres-midi nous avions rendez-vous a l'hopital pour un suivi du pacemaker de Louis-Xavier.
Les résultats sont excellents. Les seuilles des électrodes du pacemaker ont étés diminués. (Le voltage donné par les électrodes.) L'inflamation post-opératoire a beaucoup diminuée aussi. Quand il est sorti de l'hopital le pacemaker faisait 100% du boulot alors qu'il en fait maintenant 97% (Son coeur participe maintenant un petit peu). Louis-Xavier se remet de sa derniere série de vaccins mais doit aussi combattre une sinusite et une otite. Il ne prendra plus de diurétique. Il lui reste sa cordarone, son aspirine et son viagra. On rajoute un peu de biaxin comme antibiotique et voila !!! Beaucoup moins de stock qu'il y a une couple de semaines. (Ca prenait un listing complet avec un horaire pour etre sur de pas se planter.)
A la maison c'est particulier comme situation. Laurianne, la plus grande a contracté la grippe A (H1N1). Elle va de mieux en mieux. C'est juste ennuyant pour elle d'etre isolé des autres mais on ne peux pas prendre de chance de contaminer les 2 plus jeunes. Abigael et Louis-Xavier ont des systemes immunitaires moins solide que celui de Laurianne. Lanie a probablement aussi le virus car elle manifeste quelques uns des symptomes. On fait attention mais on ne sait pas encore ce que tout ca va donner en bout de ligne.
Le docteur Giroux (le pédiatre de ti-gars) nous a laissé un message sur le répondeur concernant les prises de sang passées dernierement. Bonne nouvelle, ses niveaux de gamma-globulines sont parfaits. Ca , ca veux dire que son systeme immunitaire est fonctionnel et qu'il n'aura plus besoin de transfusion. Ca veux aussi dire qu'il va pouvoir recevoir tout ses vaccins en retard. Mais la prochaine fois , on va demander qu'il en recoive juste un ou deux a la fois. La derniere fois a 3 de la shot , l'état de Louis-Xavier nous a inquieté un peu. Il a trouvé ca difficile le garcon.
Merci a tous de nous avoir aidé a passer a travers de tout ca. Continuez, SVP, de prier les uns pour les autres.
God bless!
Les résultats sont excellents. Les seuilles des électrodes du pacemaker ont étés diminués. (Le voltage donné par les électrodes.) L'inflamation post-opératoire a beaucoup diminuée aussi. Quand il est sorti de l'hopital le pacemaker faisait 100% du boulot alors qu'il en fait maintenant 97% (Son coeur participe maintenant un petit peu). Louis-Xavier se remet de sa derniere série de vaccins mais doit aussi combattre une sinusite et une otite. Il ne prendra plus de diurétique. Il lui reste sa cordarone, son aspirine et son viagra. On rajoute un peu de biaxin comme antibiotique et voila !!! Beaucoup moins de stock qu'il y a une couple de semaines. (Ca prenait un listing complet avec un horaire pour etre sur de pas se planter.)
A la maison c'est particulier comme situation. Laurianne, la plus grande a contracté la grippe A (H1N1). Elle va de mieux en mieux. C'est juste ennuyant pour elle d'etre isolé des autres mais on ne peux pas prendre de chance de contaminer les 2 plus jeunes. Abigael et Louis-Xavier ont des systemes immunitaires moins solide que celui de Laurianne. Lanie a probablement aussi le virus car elle manifeste quelques uns des symptomes. On fait attention mais on ne sait pas encore ce que tout ca va donner en bout de ligne.
Le docteur Giroux (le pédiatre de ti-gars) nous a laissé un message sur le répondeur concernant les prises de sang passées dernierement. Bonne nouvelle, ses niveaux de gamma-globulines sont parfaits. Ca , ca veux dire que son systeme immunitaire est fonctionnel et qu'il n'aura plus besoin de transfusion. Ca veux aussi dire qu'il va pouvoir recevoir tout ses vaccins en retard. Mais la prochaine fois , on va demander qu'il en recoive juste un ou deux a la fois. La derniere fois a 3 de la shot , l'état de Louis-Xavier nous a inquieté un peu. Il a trouvé ca difficile le garcon.
Merci a tous de nous avoir aidé a passer a travers de tout ca. Continuez, SVP, de prier les uns pour les autres.
God bless!
mardi 3 novembre 2009
Hier ..
Hier matin, j'ai été faire prendre une prise de sang a Louis-Xavier pour faire vérifier si ses gamma-globulines ont un niveau acceptable. Avec le résultat on va savoir si son systeme immunitaire fonctionne correctement. Si tout est beau, on va s'enligner pour le vaccin contre H1N1.
Dans l'apres-midi, nous sommes allé chez le docteur avec garcon et Abigael car les 2 toussent et passent pas mal de kleenex. A date, d'apres le doc, tout va bien. Juste des petits rhumes a surveiller. Maman va continuer de leur mettre du salinex dans le nez et de leur donner leur pompes. Si il n'y a pas d'amélioration dans les 2 prochaines semaines, nous avons des prescriptions pour aller leur faire passer des radiographies des poumons.
Ti-gars a un peu de misere avec sa digestion aussi. Mettons qu'il est type "liquide" pas mal depuis dimanche. Nous souhaitons que ce se rétablisse assez rapidement. Quand il "feel" pas, il nous montre une petite humeur de chacal.
Prenez soin de vous autres!
God bless!
Dans l'apres-midi, nous sommes allé chez le docteur avec garcon et Abigael car les 2 toussent et passent pas mal de kleenex. A date, d'apres le doc, tout va bien. Juste des petits rhumes a surveiller. Maman va continuer de leur mettre du salinex dans le nez et de leur donner leur pompes. Si il n'y a pas d'amélioration dans les 2 prochaines semaines, nous avons des prescriptions pour aller leur faire passer des radiographies des poumons.
Ti-gars a un peu de misere avec sa digestion aussi. Mettons qu'il est type "liquide" pas mal depuis dimanche. Nous souhaitons que ce se rétablisse assez rapidement. Quand il "feel" pas, il nous montre une petite humeur de chacal.
Prenez soin de vous autres!
God bless!
mercredi 28 octobre 2009
Suivi ...
Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le docteur Giroux a la clinique pédiatrique. Il était content de voir que ca allait bien pour ti-gars.
Il a recu 3 vacins a ce rendez-vous. Il s'agit des vacins qu'il aurait du recevoir a l'age de 6 mois, mais qu'il n'a pas pu recevoir a cause de l'état de son systeme immunitaire a l'époque. Ses vaccins ne sont pas trop dérangeants au niveau des effets secondaires. Garcon doit aller passer une prise de sang pour savoir si son systeme immunitaire est entierement rétabli (ou défficiant) pour savoir si il peut recevoir ses prochains vaccins. (Il rest 1 an et demi a rattraper). Suite au résultats, nous saurons si il peut recevoir le vaccin pour H1N1 aussi. A date c'est pas sur, mais le reste de la famille doit le recevoir pour etre certain de proteger Louis-Xavier et Lanie. (Son diabete la met sur la liste des personnes plus a risque).
Le suivi de l'évolution de ti-gars est positif jusqu'a maintenant. Il est plus en forme qu'avant l'opération. (A part le fait qu'il est blanc comme un drap suite a ses vaccins... héhé.)
God bless!
Il a recu 3 vacins a ce rendez-vous. Il s'agit des vacins qu'il aurait du recevoir a l'age de 6 mois, mais qu'il n'a pas pu recevoir a cause de l'état de son systeme immunitaire a l'époque. Ses vaccins ne sont pas trop dérangeants au niveau des effets secondaires. Garcon doit aller passer une prise de sang pour savoir si son systeme immunitaire est entierement rétabli (ou défficiant) pour savoir si il peut recevoir ses prochains vaccins. (Il rest 1 an et demi a rattraper). Suite au résultats, nous saurons si il peut recevoir le vaccin pour H1N1 aussi. A date c'est pas sur, mais le reste de la famille doit le recevoir pour etre certain de proteger Louis-Xavier et Lanie. (Son diabete la met sur la liste des personnes plus a risque).
Le suivi de l'évolution de ti-gars est positif jusqu'a maintenant. Il est plus en forme qu'avant l'opération. (A part le fait qu'il est blanc comme un drap suite a ses vaccins... héhé.)
God bless!
jeudi 22 octobre 2009
suivi médical
Cet apres-midi, Louis-Xavier est allé a l'hopital pour faire son suivi. A date tout va bien, ses pressions artérielles ainsi que celles dans son coeur ont descendues. Ses médicaments vont etre diminués. Malgré son rhume, le petit bonhomme est vraiment dans une tres bonne forme physique. Les veines pulmonaires qui ont été rebranchées au coeur ont déja commencé a prendre du volume, c'est pas encore égal a l'autre coté, mais il y a une bonne progression.
Prochainement, il va y avoir un rendez-vous pour vérifier son pacemaker. Ensuite il va y avoir un autre rendez-vous pour effectuer une scintigraphie (Ratio de la quantité d'oxygene absorbée dans chaque poumon)
A part le rhume tout va bien ici.
God bless!
Prochainement, il va y avoir un rendez-vous pour vérifier son pacemaker. Ensuite il va y avoir un autre rendez-vous pour effectuer une scintigraphie (Ratio de la quantité d'oxygene absorbée dans chaque poumon)
A part le rhume tout va bien ici.
God bless!
lundi 19 octobre 2009
Photos ...
1 - Merci Don et Rebeca pour le beau T-shirt de Flash McQueen.
2 - Photo de ti-gars 3 jours apres l'opération.
2 - Photo de ti-gars 3 jours apres l'opération.
mardi 13 octobre 2009
Mardi matin.
Louis-Xavier est finalement arrivé lundi midi a la maison. Tout va bien. Il doit recevoir une panoplie de médicaments.
Il fait des beaux dodos et mange bien.
Nous avons passé 2 semaines a l'hopital, ce qui est beaucoup plus rapide que ce que nous avions anticipé.
Les enfants étaient contents de se retrouver.
Merci a tous pour votre support et vos paroles réconfortantes.
Hier, nous avons feté Lanie a la maison. Grand-maman avait apporté le gateau foret noir. Garcon en a mangé un gros morceau. (Son appétit est plus grand qu'avant l'opération.)
Prenez du temps pour ceux que vous connaissez qui sont dans des situations difficiles. Dans notre cas, apres ce que nous venons de traverser, nous allons etre la pour aider ceux qui en ont de besoin. Faut passer a travers des instants comme ceux la pour se rendre compte qu'il faut etre la pour les autres.
A part le suivi tres serré et les rendez-vous a l'hopital, nous sommes maintenant plus reposés et nous aspirons a une vie plus normale. (Avec 3 enfants qui déplacent beaucoup d'air... )
C'est bon d'etre a la maison.
God bless!
dimanche 11 octobre 2009
Samedi 23h59
Le docteur Chetaille est venu nous jasé aujourd'hui. Il va passer demain matin pour vérifier le pacemaker et faire quelques ajustements. Ce qui nous retiens a l'hopital, c'est l'antibiotique que doit prendre Louis-Xavier. Le congé de l'hopital ne sera pas une sortie progressive mais bien un congé total a partir de lundi matin. Il va y avoir des rendez-vous les semaines d'apres, ensuite quand tout va etre consideré comme étant parfaitement sous controle, nous devrons passer une fois tout les 6 mois pour vérifier l'état des fils du pacemaker. Louis-Xavier semble plus en forme que jamais comme grand-maman a pu le constater quand elle est venue passer l'apres-midi avec lui. Ti-gars reprend un cycle de sommeil de plus en plus normal.
God bless!
God bless!
vendredi 9 octobre 2009
vendredi 21h30
Aujourd'hui c'est la fete a Lanie.
Je l'ai souligné en lui donnant des fleurs. Son amie Julie lui a emmener un repas Thailandais pour diner. Elle ne s'y attendait pas. Maman termine sa journée de fete en dormant avec ti-gars a l'hopital. Demain, grand-maman Pauline va garder Louis-Xavier une partie de la journée pour que moi et Lanie on puisse sortir un peu de la routine d'hopital.
Dans le cas de Louis-Xavier, ca continue de s'améliorer. Ses fonction digestives sont vraiment de retour a la normale. Il marche un peu plus vite mais est encore fragile au niveau de l'équilibre. On dirait qu'il est coincé dans le bas du dos. Il s'essoufle vite quand il marche, le pacemaker va devoir etre ajusté. (Rien de grave). Il sourit tout le temps, taquine les infirmieres et mange tres bien. En fait, a part un antibiotique qui va cesser dimanche, il ne reste plus grand médicaments aggressif. C'est sur qu'il recoit encore des diurétiques et sa cordarone pour stabiliser ses fréquences cardiaques. Mais ca fait longtemps que nous ne l'avons pas vu aussi en forme que ca.
Les docteurs parlent d'un retour progressif dimanche. Un retour 2 semaines apres la chirurgie au lieu du 1 a 3 mois que nous avions prévu initialement c'est un cadeau du ciel. La vie familiale "normale" va pouvoir se réinstaller lentement. Enfin.
A l'hopital, nous avons vu des cas d'enfants malades qui nous bouleverse. Je ne sais pas encore comment, mais il faut aider les parents qui passsent par la. Je crois que le commandements aimer vous les uns les autres pourrait aussi etre dit comme aidez vous les uns les autres. Soutenez vos proches par votre présence et vos prieres. Pour moi, Lanie et la famille, ca nous a vraiment aider a passer a travers cette épreuve. Je vous aime tous et le sentiment est aussi partagé par Lanie ainsi que Louis-Xavier.
God bless!
Je l'ai souligné en lui donnant des fleurs. Son amie Julie lui a emmener un repas Thailandais pour diner. Elle ne s'y attendait pas. Maman termine sa journée de fete en dormant avec ti-gars a l'hopital. Demain, grand-maman Pauline va garder Louis-Xavier une partie de la journée pour que moi et Lanie on puisse sortir un peu de la routine d'hopital.
Dans le cas de Louis-Xavier, ca continue de s'améliorer. Ses fonction digestives sont vraiment de retour a la normale. Il marche un peu plus vite mais est encore fragile au niveau de l'équilibre. On dirait qu'il est coincé dans le bas du dos. Il s'essoufle vite quand il marche, le pacemaker va devoir etre ajusté. (Rien de grave). Il sourit tout le temps, taquine les infirmieres et mange tres bien. En fait, a part un antibiotique qui va cesser dimanche, il ne reste plus grand médicaments aggressif. C'est sur qu'il recoit encore des diurétiques et sa cordarone pour stabiliser ses fréquences cardiaques. Mais ca fait longtemps que nous ne l'avons pas vu aussi en forme que ca.
Les docteurs parlent d'un retour progressif dimanche. Un retour 2 semaines apres la chirurgie au lieu du 1 a 3 mois que nous avions prévu initialement c'est un cadeau du ciel. La vie familiale "normale" va pouvoir se réinstaller lentement. Enfin.
A l'hopital, nous avons vu des cas d'enfants malades qui nous bouleverse. Je ne sais pas encore comment, mais il faut aider les parents qui passsent par la. Je crois que le commandements aimer vous les uns les autres pourrait aussi etre dit comme aidez vous les uns les autres. Soutenez vos proches par votre présence et vos prieres. Pour moi, Lanie et la famille, ca nous a vraiment aider a passer a travers cette épreuve. Je vous aime tous et le sentiment est aussi partagé par Lanie ainsi que Louis-Xavier.
God bless!
jeudi 8 octobre 2009
jeudi midi
Ca continue de s'améliorer.
Louis-Xavier marche un peu mieux. Son systeme digestif commence aussi a mieux fonctionner. Il n'a plus de soluté. Tout ses signes vitaux sont stables.
Le docteur Coté parle d'un retour progressif a la maison a partir de dimanche si tout va bien.
Ca va mieux que prévu.
God bless!
Louis-Xavier marche un peu mieux. Son systeme digestif commence aussi a mieux fonctionner. Il n'a plus de soluté. Tout ses signes vitaux sont stables.
Le docteur Coté parle d'un retour progressif a la maison a partir de dimanche si tout va bien.
Ca va mieux que prévu.
God bless!
mercredi 7 octobre 2009
17h00
Hier, nous avons été transferé en cardiopédiatrie. Fini les soins intensifs. (YEESSSSSSSSS!)
Papa et garcon ont dormi un maigre moins de 15 minutes. Louis-Xavier était gros comme un ballon de foot ce matin. Trop de gaz dans le bedon et beaucoup d'enflure partout. Il a pleuré toute la nuit.
Hier, avant le transfert, il a eu un traitement fleet (lavement en cas de constipation). Il s'est endormi dessus, au réveil , une heure plus tard, il a forcé et s'est ramassé dans un tas digne de la grandeur d'un piscine olympique. J'ai eu besoin de l'aide de 2 infirmieres pour laver le garcon. (Je rentre pas dans les détails). Il est encore tres gonflé par les gaz et le trauma post opératoire. Il a beaucoup d'inflamation.
Aujourd'hui, ses médicaments ont été rajustés. Avec l'augmentation de son lasix, il a perdu de grosses quantités d'eau accumulée. Ce matin, il ressemblait a Rocky Balboa tellement il avait les yeux pochés. La, ca va mieux. Lanie l'a meme aidé a marcher quelques pas. Faut juste faire suivre son poteau avec ses solutés. Mais c'est quand meme beau de le voir enfin debout en dehors du lit. Il doit réapprendre a coordonner ses pas. Son équilibre n'est pas vraiment encore au point et il n'a pas beaucoup de force dans les jambes. A force de marcher ca va l'aider a éliminer ses problemes de gaz et de constipation. Il y a eu une visite des pompier a l'hopital aujourd'hui. Il lui ont remis un casque de pompier et des petites babioles. Il était aux anges .. il aime bien les pompiers.
Son moral semble bon et il veux vraiment se lever meme si c'est encore au dessus de ses forces. C'est un battant, il va y arriver.
Son pacemaker fonctionne tres bien et il respire tres bien sur ses 2 poumons maintenant. Il prends un peu de mieux a chaque jour.
Merci pour votre support. Priez pour que tout puisse rentrer dans l'ordre. (digestion, systeme immunitaire, force dans ses jambes ...)
God bless!
Papa et garcon ont dormi un maigre moins de 15 minutes. Louis-Xavier était gros comme un ballon de foot ce matin. Trop de gaz dans le bedon et beaucoup d'enflure partout. Il a pleuré toute la nuit.
Hier, avant le transfert, il a eu un traitement fleet (lavement en cas de constipation). Il s'est endormi dessus, au réveil , une heure plus tard, il a forcé et s'est ramassé dans un tas digne de la grandeur d'un piscine olympique. J'ai eu besoin de l'aide de 2 infirmieres pour laver le garcon. (Je rentre pas dans les détails). Il est encore tres gonflé par les gaz et le trauma post opératoire. Il a beaucoup d'inflamation.
Aujourd'hui, ses médicaments ont été rajustés. Avec l'augmentation de son lasix, il a perdu de grosses quantités d'eau accumulée. Ce matin, il ressemblait a Rocky Balboa tellement il avait les yeux pochés. La, ca va mieux. Lanie l'a meme aidé a marcher quelques pas. Faut juste faire suivre son poteau avec ses solutés. Mais c'est quand meme beau de le voir enfin debout en dehors du lit. Il doit réapprendre a coordonner ses pas. Son équilibre n'est pas vraiment encore au point et il n'a pas beaucoup de force dans les jambes. A force de marcher ca va l'aider a éliminer ses problemes de gaz et de constipation. Il y a eu une visite des pompier a l'hopital aujourd'hui. Il lui ont remis un casque de pompier et des petites babioles. Il était aux anges .. il aime bien les pompiers.
Son moral semble bon et il veux vraiment se lever meme si c'est encore au dessus de ses forces. C'est un battant, il va y arriver.
Son pacemaker fonctionne tres bien et il respire tres bien sur ses 2 poumons maintenant. Il prends un peu de mieux a chaque jour.
Merci pour votre support. Priez pour que tout puisse rentrer dans l'ordre. (digestion, systeme immunitaire, force dans ses jambes ...)
God bless!
lundi 5 octobre 2009
Lundi 20h30
Ca va etre un roman a raconter les dernieres 24 heures.
Hier apres-midi, Louis-Xavier a commencer a ne pas bien aller. Toujours de la difficulté avec ses selles, et un début d'arythmie cardiaque. Le pacemaker temporaire avait de la misere a faire le boulot correctement. Louis-Xavier a pleuré de l'heure du souper a tard dans la nuit. Avant minuit, l'infirmiere trouvait tout comme moi que ca n'avait plus de bon sens, comment récuperer quand il se bat contre sa couche. Il a eu un demi supositoire qui n'a pas vraiment eu d'effet. Ils lui ont finalement fait un lavement et apres il semblait beaucoup mieux. Il a aussi eu une transfusion sanguine pour le préparer a l'opération. Plus la soirée avancait et plus les fréquences cardiaques étaient étranges. En fin de soiré, il était en flotteur. Ca allait pas bien mettons. Ca c'est corsé quand sa température a monté a 38C. La le bordel a pogné ben raide. On a eu droit a des prises de sang, des radiographies et une pharmacie complete de médicaments mais rien en meme temps question de l'empecher de dormir ce qui semblait parti pour etre une belle nuit de dodo sans problemes, car apres son lavement il voulait juste dormir le petit. Finalement papa a dormi un gros 2 h 1/2 et garcon un peu plus (avec beaucoup de cris et de pleures, si ti-gars aurait pu parler ils leurs aurait crier de lui f.. la paix). Moi je l'ai échapper un peu, le manque de sommeil ca fait ca des fois. Je commencait a pas trouver ca drole. J'ai lacher un "vu qu'on a pas reussi a le peter on va le rendre fou .. lacher le dont." Me suis excuser plus tard mais je stressait pour l'opération d'aujourd'hui. Ce n'était plus certain étant donné sa température élevée. Finalement ce matin, il a été jugé assez stable pour subir l'intervention. De toute facon ca fesait une couple de jour que ca commencait a urger.
L'opération a eu lieu a 13h00 et ti-gars est revenu a la chambre vers 17h00. C'est paradoxal, cette opération a été plus longue que prévue alors que celle de la semaine passée s'est déroulée en moins de temps que prévue. Mettons que moi et Lanie avons ressenti une dose de stress assez élevée pendant l'apres-midi. Garcon est sorti quand meme assez vite du cirage. Dans sa chambre, Lanie lui a dit bravo mon champion. Il a alors frappé des mains en disant bravo, l'équipe médicale a trouvé ca pas mal cute et ils ont commencé a applaudire aussi. Louis-Xavier faisait déja de faibles petits sourires. Des petits ajustements ont été apportés au pacemaker et d'autres ajustements vont suivre dans les prochains jours. Il a déja perdu l'assistance a l'oxygene. Ca semble bien aller mais bébé souffre quand meme beaucoup. Ca fait 2 chirurgies presque coup sur coup et ce, pas mal dans le meme secteur. Il a aussi encore de l'inflammation autour de son petit coeur ce qui ne l'aide pas a etre encore parfaitment stable. Mais ca va quand meme bien et le pire semble passé maintenant. La y reste a laisser ti-gars guérir completement et a s'adapter a son pacemaker. La, quand on va l'appelé petit lapin Energizer, ca va etre pour de vrai.
Continuez de prier les uns pour les autres. Je vous tiens au courant des développements.
God bless!
Hier apres-midi, Louis-Xavier a commencer a ne pas bien aller. Toujours de la difficulté avec ses selles, et un début d'arythmie cardiaque. Le pacemaker temporaire avait de la misere a faire le boulot correctement. Louis-Xavier a pleuré de l'heure du souper a tard dans la nuit. Avant minuit, l'infirmiere trouvait tout comme moi que ca n'avait plus de bon sens, comment récuperer quand il se bat contre sa couche. Il a eu un demi supositoire qui n'a pas vraiment eu d'effet. Ils lui ont finalement fait un lavement et apres il semblait beaucoup mieux. Il a aussi eu une transfusion sanguine pour le préparer a l'opération. Plus la soirée avancait et plus les fréquences cardiaques étaient étranges. En fin de soiré, il était en flotteur. Ca allait pas bien mettons. Ca c'est corsé quand sa température a monté a 38C. La le bordel a pogné ben raide. On a eu droit a des prises de sang, des radiographies et une pharmacie complete de médicaments mais rien en meme temps question de l'empecher de dormir ce qui semblait parti pour etre une belle nuit de dodo sans problemes, car apres son lavement il voulait juste dormir le petit. Finalement papa a dormi un gros 2 h 1/2 et garcon un peu plus (avec beaucoup de cris et de pleures, si ti-gars aurait pu parler ils leurs aurait crier de lui f.. la paix). Moi je l'ai échapper un peu, le manque de sommeil ca fait ca des fois. Je commencait a pas trouver ca drole. J'ai lacher un "vu qu'on a pas reussi a le peter on va le rendre fou .. lacher le dont." Me suis excuser plus tard mais je stressait pour l'opération d'aujourd'hui. Ce n'était plus certain étant donné sa température élevée. Finalement ce matin, il a été jugé assez stable pour subir l'intervention. De toute facon ca fesait une couple de jour que ca commencait a urger.
L'opération a eu lieu a 13h00 et ti-gars est revenu a la chambre vers 17h00. C'est paradoxal, cette opération a été plus longue que prévue alors que celle de la semaine passée s'est déroulée en moins de temps que prévue. Mettons que moi et Lanie avons ressenti une dose de stress assez élevée pendant l'apres-midi. Garcon est sorti quand meme assez vite du cirage. Dans sa chambre, Lanie lui a dit bravo mon champion. Il a alors frappé des mains en disant bravo, l'équipe médicale a trouvé ca pas mal cute et ils ont commencé a applaudire aussi. Louis-Xavier faisait déja de faibles petits sourires. Des petits ajustements ont été apportés au pacemaker et d'autres ajustements vont suivre dans les prochains jours. Il a déja perdu l'assistance a l'oxygene. Ca semble bien aller mais bébé souffre quand meme beaucoup. Ca fait 2 chirurgies presque coup sur coup et ce, pas mal dans le meme secteur. Il a aussi encore de l'inflammation autour de son petit coeur ce qui ne l'aide pas a etre encore parfaitment stable. Mais ca va quand meme bien et le pire semble passé maintenant. La y reste a laisser ti-gars guérir completement et a s'adapter a son pacemaker. La, quand on va l'appelé petit lapin Energizer, ca va etre pour de vrai.
Continuez de prier les uns pour les autres. Je vous tiens au courant des développements.
God bless!
dimanche 4 octobre 2009
Dimanche 11h00 am
Cette nuit n'a pas été différente de la derniere, garcon n'a pas vraiment dormi, donc maman non plus. Moi j'ai fait le tour de l'horloge (19h30 a 7h30). Lanie va dormir a la maison et moi je vais camper a l'hopital ce soir.
Louis-Xavier a fait des épisodes d'arythmie cette nuit et il a tres mal au ventre (En fait le plus gros du probleme c'est ca). Le pacemaker externe est temporaire et commence a avoir de la difficulté a faire son boulot. Ce matin, garcon a fait un bout sans l'assistance du pace. Il a tendance a faire du flotteur. Donc le verdict final c'est qu'on s'en va en pose d'un pacemaker demain apres-midi (lundi 13h00 environ, ca va dépendre du temps de la chirurgie d'un autre patient qui passe juste avant.) A part de ca, Louis mange bien et ne recoit pas beaucoup de médicaments. Si tout va bien, il devrait quitter les soins intensifs mardi pour etre transferé en cardiopédiatrie. (Le personnel a hate au transfert, tout le monde l'aime bien en cardio-ped).
Ayez une pensée pour tout les petits patients aux soins intensifs. Pour les parents aussi. On voit des cas lourds et nous comprenons comment les parents peuvent se sentir dans ces cas la. Si vous connaissez des parents qui vivent des moments durs avec des enfants malades, prenez une petite minute pour les appeler ou aller les voir. Ca fait du bien de savoir qu'il y a du monde qui nous supportes. Merci pour vos prieres.
God bless!
Louis-Xavier a fait des épisodes d'arythmie cette nuit et il a tres mal au ventre (En fait le plus gros du probleme c'est ca). Le pacemaker externe est temporaire et commence a avoir de la difficulté a faire son boulot. Ce matin, garcon a fait un bout sans l'assistance du pace. Il a tendance a faire du flotteur. Donc le verdict final c'est qu'on s'en va en pose d'un pacemaker demain apres-midi (lundi 13h00 environ, ca va dépendre du temps de la chirurgie d'un autre patient qui passe juste avant.) A part de ca, Louis mange bien et ne recoit pas beaucoup de médicaments. Si tout va bien, il devrait quitter les soins intensifs mardi pour etre transferé en cardiopédiatrie. (Le personnel a hate au transfert, tout le monde l'aime bien en cardio-ped).
Ayez une pensée pour tout les petits patients aux soins intensifs. Pour les parents aussi. On voit des cas lourds et nous comprenons comment les parents peuvent se sentir dans ces cas la. Si vous connaissez des parents qui vivent des moments durs avec des enfants malades, prenez une petite minute pour les appeler ou aller les voir. Ca fait du bien de savoir qu'il y a du monde qui nous supportes. Merci pour vos prieres.
God bless!
samedi 3 octobre 2009
Samedi soir
Papa de retour a la maison. Maman a l'hopital.
Louis-Xavier a passé une nuit d'horreur (donc papa aussi). Ne vous inquietez pas, c'est plus des douleurs dues a la constipation et aux troubles de l'estomac occasionnés par ses médicaments et non des douleurs post-opératoires. Mais tout les 2 on a pas eu ben ben plus que 3 heures de sommeil cette nuit. Hier soir il avait recu une petite dose d'ativent pour lui faire baisser l'anxiété et bien c'est l'effet contraire qu'on a eu. Bébé agité avec arythmie cardiaque. PU JAMAIS de ce médicament SVP!!!
Aujourd'hui il était tout sourire malgré la fatigue. Il s'est tenu assis dans son lit et a pu jouer avec ses "totos". Le docteur Houde m'a dit ce matin que ca s'enlignait pour la pose d'un pacemaker. Je lui ai dit que moi et Lanie, on s'y attend. Il peut avoir une belle qualité de vie avec cette piece d'équipement et c'est ce que nous souhaitons (la qualité de vie). Nous allons quand meme voir demain si il y a du changement. Ca va tres bien et il mange normalement a presque tout les repas. (Et meme plus, son coté carnivore a augmenté)
Grand maman Pauline est venue passer du temps avec les filles a la maison, ce qui nous a permis de passer un peu de temps ensemble a l'hopital ensembles avec garcon. Pas facile a gerer le fait d'avoir des enfants a 2 places en meme temps. (J'aimerais bien avoir un clone..)
Merci a tous d'etre avec nous.
God bless!
Louis-Xavier a passé une nuit d'horreur (donc papa aussi). Ne vous inquietez pas, c'est plus des douleurs dues a la constipation et aux troubles de l'estomac occasionnés par ses médicaments et non des douleurs post-opératoires. Mais tout les 2 on a pas eu ben ben plus que 3 heures de sommeil cette nuit. Hier soir il avait recu une petite dose d'ativent pour lui faire baisser l'anxiété et bien c'est l'effet contraire qu'on a eu. Bébé agité avec arythmie cardiaque. PU JAMAIS de ce médicament SVP!!!
Aujourd'hui il était tout sourire malgré la fatigue. Il s'est tenu assis dans son lit et a pu jouer avec ses "totos". Le docteur Houde m'a dit ce matin que ca s'enlignait pour la pose d'un pacemaker. Je lui ai dit que moi et Lanie, on s'y attend. Il peut avoir une belle qualité de vie avec cette piece d'équipement et c'est ce que nous souhaitons (la qualité de vie). Nous allons quand meme voir demain si il y a du changement. Ca va tres bien et il mange normalement a presque tout les repas. (Et meme plus, son coté carnivore a augmenté)
Grand maman Pauline est venue passer du temps avec les filles a la maison, ce qui nous a permis de passer un peu de temps ensemble a l'hopital ensembles avec garcon. Pas facile a gerer le fait d'avoir des enfants a 2 places en meme temps. (J'aimerais bien avoir un clone..)
Merci a tous d'etre avec nous.
God bless!
jeudi 1 octobre 2009
72 heures apres ..
Nous sommes rendus a plus de 72 heures apres la chirurgie. Les médecins semblent contents de la progression de ti-gars. Le docteur Perron est passé voir Louis-Xavier juste parcequ'il voulait voir si tout allait bien. Il est heureux de voir que Louis a reussit a passer a travers le bout le plus dur (les 72 premieres heures). Il veut laisser une chance a garcon d'éviter le pacemaker.
La pose du pacemaker est finalement remise a lundi prochain car certains des docteurs (ils procedent par reunion et votes et doivent s'entendre de facon unanime) croient que son noeuds sinusal (la portion du coeur sur l'oreillette qui donne l'impulsion électrique transmise sur le coeur pour effectuer un battement) a peut etre encore une chance de refonctionner correctement. Ils considerent que le choc des chirurgies antérieures et les médicaments peuvent encore interferer sur la fonction correcte de celui-ci. Louis va devoir rester au soins intensif jusqu'a lundi (et meme plus si il y a pose d'un pacemaker) pour le suivi de l'évolution de son rythme cardiaque. Si son noeuds sinusal reprenait ses fonctions normales, il serait déja transferé a l'unité de cardiopédiatrie.
Aujourd'hui, (depuis cette nuit en fait), il avait une humeur de chacal. Il ne semblait pas comfortable du tout. Lanie leur a suggeré de lui mettre un supositoire car nous savons par experience que ses diurétiques le bloque au niveau de ses selles. Il a bien déjeuner mais refuser de diner. De 15 h a 17 h son humeur commencait a m'inquieter. J'avais peur de revivre ce que Lanie a vécu hier soir (flotteur). Il a recu un petit bolus de morphine puis a fait un petit dodo. Au réveil il a soupé comme un ogre ("mmmmmm! patate!") et il a débloqué. J'ai eu droit a une couche remplie de plomb. Apres ca, ca allait beaucoup mieux. J'ai eu droit a un "Papou .. speed!" ce qui veut dire papa je veux écouter les bagnoles une troisieme fois de suite (je le connais déja par coeur et c'est pas fini) . Garcon semble triste pas mal tout le temps. J'ai l'impression que ses yeux n'ont plus le brillant d'avant l'opération. Je me rends compte que les enfants malades vieillissent plus vite que les autres. J'ai hate de le voir courir dans le couloirs de l'hopital en voie de guérison totale. Ses rires et sourires me manquent.
Mais il est encore avec nous et ca, meme du personnel de l'hopital admettent que c'est un miracle. En fait certains l'appelent le petit miracle.
Merci a tout ceux qui nous supportent par leur amitié et/ou leurs prieres. Le combat n'est pas terminé mais il avance tres bien. Dieu protege ti-gars. C'est évident. Priez aussi pour ceux que vous aimez. Pensez aux besoins de ceux que vous connaissez et remettez les a Dieu. Il aggira en son temps pour le bien de tout ses enfants.
God bless!
La pose du pacemaker est finalement remise a lundi prochain car certains des docteurs (ils procedent par reunion et votes et doivent s'entendre de facon unanime) croient que son noeuds sinusal (la portion du coeur sur l'oreillette qui donne l'impulsion électrique transmise sur le coeur pour effectuer un battement) a peut etre encore une chance de refonctionner correctement. Ils considerent que le choc des chirurgies antérieures et les médicaments peuvent encore interferer sur la fonction correcte de celui-ci. Louis va devoir rester au soins intensif jusqu'a lundi (et meme plus si il y a pose d'un pacemaker) pour le suivi de l'évolution de son rythme cardiaque. Si son noeuds sinusal reprenait ses fonctions normales, il serait déja transferé a l'unité de cardiopédiatrie.
Aujourd'hui, (depuis cette nuit en fait), il avait une humeur de chacal. Il ne semblait pas comfortable du tout. Lanie leur a suggeré de lui mettre un supositoire car nous savons par experience que ses diurétiques le bloque au niveau de ses selles. Il a bien déjeuner mais refuser de diner. De 15 h a 17 h son humeur commencait a m'inquieter. J'avais peur de revivre ce que Lanie a vécu hier soir (flotteur). Il a recu un petit bolus de morphine puis a fait un petit dodo. Au réveil il a soupé comme un ogre ("mmmmmm! patate!") et il a débloqué. J'ai eu droit a une couche remplie de plomb. Apres ca, ca allait beaucoup mieux. J'ai eu droit a un "Papou .. speed!" ce qui veut dire papa je veux écouter les bagnoles une troisieme fois de suite (je le connais déja par coeur et c'est pas fini) . Garcon semble triste pas mal tout le temps. J'ai l'impression que ses yeux n'ont plus le brillant d'avant l'opération. Je me rends compte que les enfants malades vieillissent plus vite que les autres. J'ai hate de le voir courir dans le couloirs de l'hopital en voie de guérison totale. Ses rires et sourires me manquent.
Mais il est encore avec nous et ca, meme du personnel de l'hopital admettent que c'est un miracle. En fait certains l'appelent le petit miracle.
Merci a tout ceux qui nous supportent par leur amitié et/ou leurs prieres. Le combat n'est pas terminé mais il avance tres bien. Dieu protege ti-gars. C'est évident. Priez aussi pour ceux que vous aimez. Pensez aux besoins de ceux que vous connaissez et remettez les a Dieu. Il aggira en son temps pour le bien de tout ses enfants.
God bless!
mercredi 30 septembre 2009
Dernieres nouvelles de la journée
Suite a l'épisode de flotteur de Louis-Xavier et analyse des tracés, il a été déterminé que la pose d'un pacemaker est nécessaire. L'intervention aura lieu demain apres-midi ou vendredi matin si l'horaire du chirurgien est trop chargée demain.
C'est stressant de savoir que ti-gars va avoir une autre anesthésie alors qu'il a déja beaucoup de misere a émerger completement de celle de lundi. Il faut souhaiter que les doses de médicaments soient moins intenses cette fois-ci. Il va etre réintubé aussi. Louis-Xavier hait etre intubé. Ca sent le petage de plomb en regle. On ne souhaite pas que garcon devienne zombie non plus. Nous allons avoir a apprendre a vivre avec un enfant équipé d'une piece d'équipement qui le maintient en vie. C'est dur mais en meme temps avec ca nous savons qu'il va rester avec nous et c'est ca qui compte.
Ayez une pensée pour Lanie qui se remet d'avoir vu son bébé dans un état pareil.
Nous vous aimons tous. Que Dieu vous donne de la force, du courage et de l'amour en abondance.
Alex.
C'est stressant de savoir que ti-gars va avoir une autre anesthésie alors qu'il a déja beaucoup de misere a émerger completement de celle de lundi. Il faut souhaiter que les doses de médicaments soient moins intenses cette fois-ci. Il va etre réintubé aussi. Louis-Xavier hait etre intubé. Ca sent le petage de plomb en regle. On ne souhaite pas que garcon devienne zombie non plus. Nous allons avoir a apprendre a vivre avec un enfant équipé d'une piece d'équipement qui le maintient en vie. C'est dur mais en meme temps avec ca nous savons qu'il va rester avec nous et c'est ca qui compte.
Ayez une pensée pour Lanie qui se remet d'avoir vu son bébé dans un état pareil.
Nous vous aimons tous. Que Dieu vous donne de la force, du courage et de l'amour en abondance.
Alex.
48 heures .. la suite
J'ai fini le précedent commentaire de facon abrupte car j'ai recu des nouvelles.
Louis-Xavier a été stabilisé. Les medecins discutent a propos de la cordarone et de la pose d'un pacemaker. Il ne souhaitent pas revoir un autre épisode de flotteur, c'est trop dur sur le systeme. Des décisions vont etre prisent assez rapidement. Je vous tiens au courant.
(La journée avait été fabuleuse avant ca, ca change vite au soin intensif)
God bless!
Louis-Xavier a été stabilisé. Les medecins discutent a propos de la cordarone et de la pose d'un pacemaker. Il ne souhaitent pas revoir un autre épisode de flotteur, c'est trop dur sur le systeme. Des décisions vont etre prisent assez rapidement. Je vous tiens au courant.
(La journée avait été fabuleuse avant ca, ca change vite au soin intensif)
God bless!
48 heures apres..
La journée d'aujourd'hui a bien commencée.
Louis-Xavier ne recoit plus de monoxyde d'azote. La machine est meme sortie de sa chambre. Il recoit moins de médicaments qu'hier. Il a bu un peu de jus de pomme et manger un peu de compote de pomme pour diner. Il réclamme la présence de maman et papa. Les docteurs nous ont fait part du fait que l'instalation d'un pacemaker était probablement une chose qui allait etre nessecaire. Mais le docteur Chetaille est d'avis que nous devrions attendre quelques jours pour voir si les effets des divers médicaments dont la cordarone allaient s'estomper, alors peut etre que son noeud sinusal allait recommencer a battre normalement. Pour l'instant, sans le pacemaker, son coeur bat entre 30 et 40 battements a la minute ce qui est insuffisant. Le premier 48 heures s'est passé mieux que prévu. Si le pacemaker n'était pas nessecaire son séjour au soin intensif finirait avant la fin de semaine. Mais son séjour durera un bon 10 jours pour observer si son coeur veut bien partir de lui meme. Tout les signes vitaux sont encourageants a date. A part la pression qui grimpe assez haute quand il fait des efforts comme boire ou manger.
Quand je suis parti de l'hopital vers 15h00 tout allait bien. Je suis rentrer a la maison pour y dormir cette nuit. On va y aller en rotation. Les filles vont nous voir en alternance.
Moins bonne nouvelle: sur l'heure du souper Lanie m'a appelé pour me dire que garcon était en douleurs avec spasmes et convulsions. Tout semblait aller pour le mieux. Pour une raison inconnue, son coeur s'est embalé et il a fait un severe épisode de tachycardie. Il a de nouveau fait du flotteur. Il a recu une dose de morphine et les docteurs ont décider de recommencer la cordarone. Il a fallu lui faire une cardioversion comme la derniere fois. Mais la ils ont utilisés les fils du pacemaker en place pour lui donner le choc au lieu de lui faire passer le courant bord en bord.
A suivre...
Louis-Xavier ne recoit plus de monoxyde d'azote. La machine est meme sortie de sa chambre. Il recoit moins de médicaments qu'hier. Il a bu un peu de jus de pomme et manger un peu de compote de pomme pour diner. Il réclamme la présence de maman et papa. Les docteurs nous ont fait part du fait que l'instalation d'un pacemaker était probablement une chose qui allait etre nessecaire. Mais le docteur Chetaille est d'avis que nous devrions attendre quelques jours pour voir si les effets des divers médicaments dont la cordarone allaient s'estomper, alors peut etre que son noeud sinusal allait recommencer a battre normalement. Pour l'instant, sans le pacemaker, son coeur bat entre 30 et 40 battements a la minute ce qui est insuffisant. Le premier 48 heures s'est passé mieux que prévu. Si le pacemaker n'était pas nessecaire son séjour au soin intensif finirait avant la fin de semaine. Mais son séjour durera un bon 10 jours pour observer si son coeur veut bien partir de lui meme. Tout les signes vitaux sont encourageants a date. A part la pression qui grimpe assez haute quand il fait des efforts comme boire ou manger.
Quand je suis parti de l'hopital vers 15h00 tout allait bien. Je suis rentrer a la maison pour y dormir cette nuit. On va y aller en rotation. Les filles vont nous voir en alternance.
Moins bonne nouvelle: sur l'heure du souper Lanie m'a appelé pour me dire que garcon était en douleurs avec spasmes et convulsions. Tout semblait aller pour le mieux. Pour une raison inconnue, son coeur s'est embalé et il a fait un severe épisode de tachycardie. Il a de nouveau fait du flotteur. Il a recu une dose de morphine et les docteurs ont décider de recommencer la cordarone. Il a fallu lui faire une cardioversion comme la derniere fois. Mais la ils ont utilisés les fils du pacemaker en place pour lui donner le choc au lieu de lui faire passer le courant bord en bord.
A suivre...
mardi 29 septembre 2009
premier 24 heures post-op
La journée d'aujourd'hui, telle que prévue a été houleuse...
Louis-Xavier a été sevré lentement de beaucoup de ses drogues pour qu'il puisse enfin se réveiller. Il a aussi été sevré de l'assistance a l'oxygene et au monoxyde d'azote. Il a été extubé. Ses pressions pulmonaires sont assez élevées. Il prend des médicaments pour faire baisser celles-ci. Il est assisté par un pacemaker externe et de temps en temps c'est son coeur qui fait la job. Ils lui ont remis un peu d'oxygene et un tout petit peu de monoxyde d'azote avec des lunettes nasales car il ne sature pas encore bien par lui meme. Il se sont appercu qu'il a trop recu de versed et de fentanyl, ce qui explique pourquoi il a beaucoup de misere a se réveiller. Il prend un médicament pour l'aider a ce remettre de cette trop grande quantité de drogue. Il s'est réveillé partiellement dans l'apres-midi et il bouge beaucoup, il essaye meme de s'assoir. Maman le rassure et l'aide a tenir en place. Il dort quand meme beaucoup.
En bref, une journée mouvementée ou bébé commence a réemerger de sa torpeur. C'est un peu houleux mais mieux que ce qui avait été prévu comme premiere journée post-op. Déja extuber 24 heures apres l'opération , ca c'est du Louis-Xavier qui se bat contre la machine.
Merci pour vos encouragements et prieres.
God bless!
Louis-Xavier a été sevré lentement de beaucoup de ses drogues pour qu'il puisse enfin se réveiller. Il a aussi été sevré de l'assistance a l'oxygene et au monoxyde d'azote. Il a été extubé. Ses pressions pulmonaires sont assez élevées. Il prend des médicaments pour faire baisser celles-ci. Il est assisté par un pacemaker externe et de temps en temps c'est son coeur qui fait la job. Ils lui ont remis un peu d'oxygene et un tout petit peu de monoxyde d'azote avec des lunettes nasales car il ne sature pas encore bien par lui meme. Il se sont appercu qu'il a trop recu de versed et de fentanyl, ce qui explique pourquoi il a beaucoup de misere a se réveiller. Il prend un médicament pour l'aider a ce remettre de cette trop grande quantité de drogue. Il s'est réveillé partiellement dans l'apres-midi et il bouge beaucoup, il essaye meme de s'assoir. Maman le rassure et l'aide a tenir en place. Il dort quand meme beaucoup.
En bref, une journée mouvementée ou bébé commence a réemerger de sa torpeur. C'est un peu houleux mais mieux que ce qui avait été prévu comme premiere journée post-op. Déja extuber 24 heures apres l'opération , ca c'est du Louis-Xavier qui se bat contre la machine.
Merci pour vos encouragements et prieres.
God bless!
lundi 28 septembre 2009
Lundi soir..
Nous sommes de retour a la maison.
Nous avons la permission de venir a la maison pour dormir car Louis-Xavier est intubé et branché de partout. Vous avez bien lu, garcon a survécu a l'opération. Donc voila a quoi a ressembler notre journée d'aujourd'hui.
(En passant, nous avons tous reussi a bien dormir cette nuit)
Ce matin, quand je suis aller chercher Louis-Xavier au lit, il s'est touché le coeur, puis le mien, m'a regarder dans les yeux et a dit amen. Il était confiant le ti garcon.
Dans la chambre ou nous étions installés en pré-opération, il y avait un couple avec leur petite fille de 2 ans. Ils sont Cree et baragouinent en anglais. Nous avons eu un bon échange sur la foi et ils ont priés pour Louis-Xavier.
Nous avons eu la visite de Julie et de Jean-Francois suivi de Daniel et Isabelle, ensuite Dany, Jean et Marie-Claude ainsi que Serge et Marlene.
Dans l'apres-midi vers 15h00, apres notre diner a la cafétéria, Lanie a appercu le chirurgien au soins intensif. Daniel et Isabelle étaient avec nous a ce moment la. Nous avons alors penser que ca avait mal tourné car c'était beaucoup plus court que prévu. Meme les infirmiers (es) en cardio étaient stressés par la nouvelle. Nous avons croisé le docteur Houde et Lanie s'est effondrée en larme, elle nous a alors rassuré que l'opération s'était bien déroulée. C'est la qu'elle nous a dit d'aller attendre dans la chambre pour parler avec le chirurgien (docteur Perron).
En résumé, l'opération s'est déroulée exactement selon le scénario idéal, sans hémoragies et sans complications. La membrane qui avait été installée entre le coeur et le sternum lors de la précedente chirurgie lui a meme permi de sauver un bon 2 heures de dissection. (C'est cru comme mot mais c'est vraiment ca). Nous pensions avoir des nouvelles au moins 6 heures plus tard que ca. Le docteur Perron était tout sourire et vraiment fier d'avoir réussi tout ca. Le poumon est rebranché dans l'oreillette et meme la sténose sur l'artere pulmonaire est corrigée aussi. (Un 2 pour 1 aujourd'hui)
Présentement, ti-gars est au soins intensifs. Il réagit beaucoup et stimili et a meme essayé de se tourné pour donner un colleux a maman. C'est bon de le voir réagir autant que ca mais en meme temps c'est pas bon pour lui. Pas tout de suite en tout cas. Il doit rester immobile pour laisser le temps a son coeur et ses poumons de s'habituer a cette nouvelle facon de fonctionner. Présentement il est stable mais ses pressions pulmonaires sont un peu élevées. Il est surveillé pour que tout se passe bien et il se fait sevrer lentement des drogues, de l'oxygene et du monoxyde d'azote (utilisé pour empecher l'hypertension pulmonaire). Les prochaines 48 a 72 heures vont etre assez houleuses. C'est la période qu'il faut traverser avant d'etre sorti du pire.
Merci a tous pour votre support indefectible. Maintenant on prie pour que ses pressions pulmonaires et artérielles se stabilisent. Faut aussi prier pour que son petit coeur continue de bien faire son boulot quand le pacemaker externe n'y sera plus branché.
Que Dieu vous bénisse et protege tous. Amen!
-Papa soulagé
Nous avons la permission de venir a la maison pour dormir car Louis-Xavier est intubé et branché de partout. Vous avez bien lu, garcon a survécu a l'opération. Donc voila a quoi a ressembler notre journée d'aujourd'hui.
(En passant, nous avons tous reussi a bien dormir cette nuit)
Ce matin, quand je suis aller chercher Louis-Xavier au lit, il s'est touché le coeur, puis le mien, m'a regarder dans les yeux et a dit amen. Il était confiant le ti garcon.
Dans la chambre ou nous étions installés en pré-opération, il y avait un couple avec leur petite fille de 2 ans. Ils sont Cree et baragouinent en anglais. Nous avons eu un bon échange sur la foi et ils ont priés pour Louis-Xavier.
Nous avons eu la visite de Julie et de Jean-Francois suivi de Daniel et Isabelle, ensuite Dany, Jean et Marie-Claude ainsi que Serge et Marlene.
Dans l'apres-midi vers 15h00, apres notre diner a la cafétéria, Lanie a appercu le chirurgien au soins intensif. Daniel et Isabelle étaient avec nous a ce moment la. Nous avons alors penser que ca avait mal tourné car c'était beaucoup plus court que prévu. Meme les infirmiers (es) en cardio étaient stressés par la nouvelle. Nous avons croisé le docteur Houde et Lanie s'est effondrée en larme, elle nous a alors rassuré que l'opération s'était bien déroulée. C'est la qu'elle nous a dit d'aller attendre dans la chambre pour parler avec le chirurgien (docteur Perron).
En résumé, l'opération s'est déroulée exactement selon le scénario idéal, sans hémoragies et sans complications. La membrane qui avait été installée entre le coeur et le sternum lors de la précedente chirurgie lui a meme permi de sauver un bon 2 heures de dissection. (C'est cru comme mot mais c'est vraiment ca). Nous pensions avoir des nouvelles au moins 6 heures plus tard que ca. Le docteur Perron était tout sourire et vraiment fier d'avoir réussi tout ca. Le poumon est rebranché dans l'oreillette et meme la sténose sur l'artere pulmonaire est corrigée aussi. (Un 2 pour 1 aujourd'hui)
Présentement, ti-gars est au soins intensifs. Il réagit beaucoup et stimili et a meme essayé de se tourné pour donner un colleux a maman. C'est bon de le voir réagir autant que ca mais en meme temps c'est pas bon pour lui. Pas tout de suite en tout cas. Il doit rester immobile pour laisser le temps a son coeur et ses poumons de s'habituer a cette nouvelle facon de fonctionner. Présentement il est stable mais ses pressions pulmonaires sont un peu élevées. Il est surveillé pour que tout se passe bien et il se fait sevrer lentement des drogues, de l'oxygene et du monoxyde d'azote (utilisé pour empecher l'hypertension pulmonaire). Les prochaines 48 a 72 heures vont etre assez houleuses. C'est la période qu'il faut traverser avant d'etre sorti du pire.
Merci a tous pour votre support indefectible. Maintenant on prie pour que ses pressions pulmonaires et artérielles se stabilisent. Faut aussi prier pour que son petit coeur continue de bien faire son boulot quand le pacemaker externe n'y sera plus branché.
Que Dieu vous bénisse et protege tous. Amen!
-Papa soulagé
dimanche 27 septembre 2009
nouvelle d'avant opération
Tel que prévu les examens préopératoires de garcon ont eu lieu aujourd'hui.
L' ecg et les tests sanguins sont bons. Le chirurgien est venu nous expliquer ce qu'il allait faire exactement. Il souhaite que les anciens trous des veines soient apparents pour qu'il puisse les rebrancher au coeur sinon il va devoir les chercher a taton. Il craint beaucoup la possibilité d'avoir des hémoragies au coeur et au poumon. Meme si il reussit, il n'est pas certain que le probleme ne réapparaitra pas plus tard. Si ca va mal et que le poumon ne supporte pas le traitement, il va peut-etre avoir a refermer tout ca, le laisser guérir puis demander a ce qu'il y aille ablation du poumon. Dans le scénario idéal, c'est possible que ca marche mais c'est sur le terrain demain qu'il va avoir l'heure juste. L'attente va etre longue.
Le plus dur a accepter c'est qu'il nous a dit a plusieurs reprises que c'était vraiment pas certain que Louis-Xavier va sortir de la en vie. Il veut que nous soyons prets a toutes éventualités.
En cette journée encore plus difficile, je vous demande de prier sincerement. Dieu a un plan. Demandez lui d'intervenir dans le situation, d'aider l'équipe médicale et de supporter les parents et amis qui vont passer a travers ce fatidique lundi. Que Dieu nous aide a passer a travers peut importe ce qui va arriver.
Que Dieu vous bénisse et vous accorde la paix qui vient de lui! Amen!
ps : je vais essayer de donner des nouvelles lundi, mais ca va peut-etre aller a mardi. Ca va etre difficile de penser a aller me brancher a un ordi durant cette période.
L' ecg et les tests sanguins sont bons. Le chirurgien est venu nous expliquer ce qu'il allait faire exactement. Il souhaite que les anciens trous des veines soient apparents pour qu'il puisse les rebrancher au coeur sinon il va devoir les chercher a taton. Il craint beaucoup la possibilité d'avoir des hémoragies au coeur et au poumon. Meme si il reussit, il n'est pas certain que le probleme ne réapparaitra pas plus tard. Si ca va mal et que le poumon ne supporte pas le traitement, il va peut-etre avoir a refermer tout ca, le laisser guérir puis demander a ce qu'il y aille ablation du poumon. Dans le scénario idéal, c'est possible que ca marche mais c'est sur le terrain demain qu'il va avoir l'heure juste. L'attente va etre longue.
Le plus dur a accepter c'est qu'il nous a dit a plusieurs reprises que c'était vraiment pas certain que Louis-Xavier va sortir de la en vie. Il veut que nous soyons prets a toutes éventualités.
En cette journée encore plus difficile, je vous demande de prier sincerement. Dieu a un plan. Demandez lui d'intervenir dans le situation, d'aider l'équipe médicale et de supporter les parents et amis qui vont passer a travers ce fatidique lundi. Que Dieu nous aide a passer a travers peut importe ce qui va arriver.
Que Dieu vous bénisse et vous accorde la paix qui vient de lui! Amen!
ps : je vais essayer de donner des nouvelles lundi, mais ca va peut-etre aller a mardi. Ca va etre difficile de penser a aller me brancher a un ordi durant cette période.
vendredi 25 septembre 2009
Date confirmée
Nous avons été pris de court ce matin,
la date est fixée a lundi 28 septembre a 8h00. Nous devons nous présenter dimanche a 8h00 pour les tests et la préparation pour l'opération. Nous sommes anxieux et fatigués. Priez pour nous SVP!!!
C'est difficile a vivre, Lanie est en état de choc. Merci de penser a nous.
la date est fixée a lundi 28 septembre a 8h00. Nous devons nous présenter dimanche a 8h00 pour les tests et la préparation pour l'opération. Nous sommes anxieux et fatigués. Priez pour nous SVP!!!
C'est difficile a vivre, Lanie est en état de choc. Merci de penser a nous.
mardi 22 septembre 2009
La date pour la chirurgie se précise...
Aujourd'hui, docteur Coté a retourné l'appel de Lanie.
Il s'est informé de l'état de Louis-Xavier. Ses symptomes lui confirme que l'opération est maintenant urgente. La date serait pour jeudi le 1 octobre, soit la semaine prochaine. Peut-etre que l'opération va etre devancée en début de semaine car l'horaire des chirurgies n'est pas encore coulée dans le béton. Mais c'est certain que c'est la semaine prochaine que ca se passe. Nous sommes tres anxieux face a tout ca.
SVP, priez pour ti-gars, moi et Lanie et pour les filles qui trouve ca tres dur d'avoir a repasser par tout ca. Priez aussi pour les docteurs qui vont devoir faire une job extraordinaire, que Dieu les guide a travers cet évenement.
God bless!
ps : on fait boire du pediasure a garcon avant le dodo pour le faire grossir un peu .. il est tout petit notre petit lézard. Faut qu'il prenne du poids avant l'opération.
Il s'est informé de l'état de Louis-Xavier. Ses symptomes lui confirme que l'opération est maintenant urgente. La date serait pour jeudi le 1 octobre, soit la semaine prochaine. Peut-etre que l'opération va etre devancée en début de semaine car l'horaire des chirurgies n'est pas encore coulée dans le béton. Mais c'est certain que c'est la semaine prochaine que ca se passe. Nous sommes tres anxieux face a tout ca.
SVP, priez pour ti-gars, moi et Lanie et pour les filles qui trouve ca tres dur d'avoir a repasser par tout ca. Priez aussi pour les docteurs qui vont devoir faire une job extraordinaire, que Dieu les guide a travers cet évenement.
God bless!
ps : on fait boire du pediasure a garcon avant le dodo pour le faire grossir un peu .. il est tout petit notre petit lézard. Faut qu'il prenne du poids avant l'opération.
lundi 21 septembre 2009
Lundi matin
Allo tout le monde,
en résumé nous pouvons dire que la période post cathéterisme a été difficile pour nous jusqu'a maintenant. Louis-Xavier manifeste des signes de dégradation de son état général. Il se réveille plusieurs fois par nuit. La quantité et la qualité de sommeil des parents s'en retrouve diminuée aussi. Bien que nous redoutions la chirurgie, nous souhaitons que la date soit confirmée tres rapidement car nous avons peur que ti-gars tombe trop malade pour y faire face si on attend trop longtemps. Je crois que nous allons recevoir des nouvelles bientot. De toute facon, Lanie va appeler aujourd'hui pour vérifier si les symptomes de Louis sont assez graves pour s'inquieter. D'apres moi, ils vont surement vouloir hospitaliser ti-gars pour l'observer.
Continuez de prier SVP!
Merci tout le monde. God bless!
en résumé nous pouvons dire que la période post cathéterisme a été difficile pour nous jusqu'a maintenant. Louis-Xavier manifeste des signes de dégradation de son état général. Il se réveille plusieurs fois par nuit. La quantité et la qualité de sommeil des parents s'en retrouve diminuée aussi. Bien que nous redoutions la chirurgie, nous souhaitons que la date soit confirmée tres rapidement car nous avons peur que ti-gars tombe trop malade pour y faire face si on attend trop longtemps. Je crois que nous allons recevoir des nouvelles bientot. De toute facon, Lanie va appeler aujourd'hui pour vérifier si les symptomes de Louis sont assez graves pour s'inquieter. D'apres moi, ils vont surement vouloir hospitaliser ti-gars pour l'observer.
Continuez de prier SVP!
Merci tout le monde. God bless!
mardi 8 septembre 2009
post cathéterisme
Comme vous le savez tous, le cathéterisme de Louis-Xavier avait lieu aujourd'hui.
Les docteurs ont décidés de ne pas poser de tuteur dans son artere sténosée et d'aller de l'avant avec une chirurgie a coeur ouvert dans 2 ou 3 semaines. Avec l'amélioration de l'état apparant de ti-gars et la progression de son dysfonctionnement cardiaque, ils ont conclus que c'est la meilleure solution. Ils ont de la misere a comprendre pourquoi il s'est amélioré autant pendant l'été. (Moi et Lanie comprenons que celui qui est en haut met sa main sur lui.) L'opération devra etre faite prochainement pour éviter le "rush" des grippes et autres bibittes automnales/hivernales. Le docteur Chetaille nous a aussi dit que ses chances de survie sont maintenant plus élevées qu'au début de l'été. On parle de 85 a 90% de chance de succes. C'est certain que la période post-opératoire va etre sévere. Son corps va devoir s'habituer a ce gros changement, il y a aussi risque d'hémoragies, d'hypertensions pulmonaires et autres.. En cas de troubles post-op, peut-etre que l'artere du poumon remis en circuit devra etre fermée. Peut-etre meme que le poumon devra etre enlevé si ca vire mal. Le tuteur a l'artere va etre remis a plus tard apres l'opération, on parle en terme de mois.
Nous n'avons pas le choix de passer par la mais si rien n'est fait, Louis ne se rendra pas a noel. Nous y allons en demandant a Dieu de nous aider, nous, les filles et ti-gars. Sa main dirige tout et nous choisissons de rester debout tout en sachant bien que nous allons avoir besoin d'aide pour passer a travers tout ca. Merci a nos familles et nos amis des églises de pintendre et de deschaillons pour leur support et leur prieres. Merci a tout ceux qui prient pour garcon et que nous ne connaissons meme pas. Que Dieu vous bénissent en toutes choses et vous accorde la paix, la confiance et vous donne sa force pour surmonter vos ennuis. Rien n'est impossible a Dieu.
La tribu de Louis-Xavier ;-)
God bless en abondance!
Les docteurs ont décidés de ne pas poser de tuteur dans son artere sténosée et d'aller de l'avant avec une chirurgie a coeur ouvert dans 2 ou 3 semaines. Avec l'amélioration de l'état apparant de ti-gars et la progression de son dysfonctionnement cardiaque, ils ont conclus que c'est la meilleure solution. Ils ont de la misere a comprendre pourquoi il s'est amélioré autant pendant l'été. (Moi et Lanie comprenons que celui qui est en haut met sa main sur lui.) L'opération devra etre faite prochainement pour éviter le "rush" des grippes et autres bibittes automnales/hivernales. Le docteur Chetaille nous a aussi dit que ses chances de survie sont maintenant plus élevées qu'au début de l'été. On parle de 85 a 90% de chance de succes. C'est certain que la période post-opératoire va etre sévere. Son corps va devoir s'habituer a ce gros changement, il y a aussi risque d'hémoragies, d'hypertensions pulmonaires et autres.. En cas de troubles post-op, peut-etre que l'artere du poumon remis en circuit devra etre fermée. Peut-etre meme que le poumon devra etre enlevé si ca vire mal. Le tuteur a l'artere va etre remis a plus tard apres l'opération, on parle en terme de mois.
Nous n'avons pas le choix de passer par la mais si rien n'est fait, Louis ne se rendra pas a noel. Nous y allons en demandant a Dieu de nous aider, nous, les filles et ti-gars. Sa main dirige tout et nous choisissons de rester debout tout en sachant bien que nous allons avoir besoin d'aide pour passer a travers tout ca. Merci a nos familles et nos amis des églises de pintendre et de deschaillons pour leur support et leur prieres. Merci a tout ceux qui prient pour garcon et que nous ne connaissons meme pas. Que Dieu vous bénissent en toutes choses et vous accorde la paix, la confiance et vous donne sa force pour surmonter vos ennuis. Rien n'est impossible a Dieu.
La tribu de Louis-Xavier ;-)
God bless en abondance!
samedi 5 septembre 2009
Résumé d'hier
Hier, Louis-Xavier avait ses tests préopératoires pour mardi prochain. Tout est satisfaisant au niveau de ses signes vitaux.
Lanie a discuté des effets secondaires de la cordarone avec le cardiologue. Ti-gars n'a pas d'équilibre et se blesse a la tete a répétition. Il est sur le bord de collectionner les commotions cérébrales. Le docteur a décider de diminuer la dose de moitié. L'aspirine a été éliminées aussi (c'était déja fait, ti-crapaud avait beaucoup trop d'échymoses partout).
Nous devons nous présenter au CHUL a 6h30 am mardi prochain. Des prises de sang sont necessaires avant l'intervention. Les docteurs (ils vont etre 5 ou 6 durant l'examen) vont décider d'installer le tuteur ou d'attendre pour une éventuelle chirurgie. Ils vont vérifier l'état des veines et aussi du réseau veineux du poumon. Si le poumon semble trop fragile, l'opération serait alors mise de coté puisque trop dangeureuse pour l'instant. C'est seulement apres la longue journée de mardi que nous allons savoir ou on s'en va avec tout ca. Peut-importe ce qui va se passer, Louis-Xavier va quand meme demeurer sous observation jusqu'au lendemain.
Le stress resenti a la maison est palpable (On pourrait se faire des sandwiches avec tellement y'en a épais.) C'est pas facile pour les parents, les soeurs et meme ti-gars qui se rend bien compte que ca commence a etre lourd. On voit bien que LX en a plein son casque d'aller passer des journées a l'hopital.
Pensez a nous. Merci d'etre la!
God bless!
Lanie a discuté des effets secondaires de la cordarone avec le cardiologue. Ti-gars n'a pas d'équilibre et se blesse a la tete a répétition. Il est sur le bord de collectionner les commotions cérébrales. Le docteur a décider de diminuer la dose de moitié. L'aspirine a été éliminées aussi (c'était déja fait, ti-crapaud avait beaucoup trop d'échymoses partout).
Nous devons nous présenter au CHUL a 6h30 am mardi prochain. Des prises de sang sont necessaires avant l'intervention. Les docteurs (ils vont etre 5 ou 6 durant l'examen) vont décider d'installer le tuteur ou d'attendre pour une éventuelle chirurgie. Ils vont vérifier l'état des veines et aussi du réseau veineux du poumon. Si le poumon semble trop fragile, l'opération serait alors mise de coté puisque trop dangeureuse pour l'instant. C'est seulement apres la longue journée de mardi que nous allons savoir ou on s'en va avec tout ca. Peut-importe ce qui va se passer, Louis-Xavier va quand meme demeurer sous observation jusqu'au lendemain.
Le stress resenti a la maison est palpable (On pourrait se faire des sandwiches avec tellement y'en a épais.) C'est pas facile pour les parents, les soeurs et meme ti-gars qui se rend bien compte que ca commence a etre lourd. On voit bien que LX en a plein son casque d'aller passer des journées a l'hopital.
Pensez a nous. Merci d'etre la!
God bless!
vendredi 4 septembre 2009
mardi 1 septembre 2009
Nous avons maintenant des dates ..
Hier en apres-midi, nous avons recu un appel de l'hopital. Nous allons y aller vendredi le 4 pour des tests et une préparation pour le cathéterisme de mardi le 8. C'est au cathéterisme de mardi que nous allons savoir si on va en chirurgie plus tard dans l'année.
C'est la qu'on commence le marathon de prieres. On lache pas!
God bless!
C'est la qu'on commence le marathon de prieres. On lache pas!
God bless!
lundi 31 août 2009
Fin Aout
Aujourd'hui c'est la rentrée scolaire.
Ti-gars a pleuré en se retrouvant seul avec papa ce matin. Maman est allé avec les filles a l'école pour voir a quoi ca ressemble cette école la.
Depuis quelques jours, Louis-Xavier pleure aux 2 heures toute la nuit. Ca scrap nos nuits de sommeil. Ce matin il saignait du nez sans s'etre frappé a nulle part. On se demande si c'est pas a la suite des nombreuses fois ou il s'est cogné le coco ou bien si son petit coeur est en difficulté. Nous allons aller au CLSC pour le faire vérifier. Il a un suivi hebdomadaire par une infirmiere et a date tout semble quand meme sous controle a part le fait qu'il respire vite.
Louis-Xavier a renoué avec son Winnie the pooh qu'on lui avait acheter pour son premier noel. Il l'appelle bébé et commence a le trinballer un peu partout.
Le cathéterisme de ti-gars s'en vient alors les nouvelles vont recommencées sur le blog.
Bonne fin d'été et n'oubliez pas de toujours prier.
Merci d'etre la pour nous!
God bless!
Ti-gars a pleuré en se retrouvant seul avec papa ce matin. Maman est allé avec les filles a l'école pour voir a quoi ca ressemble cette école la.
Depuis quelques jours, Louis-Xavier pleure aux 2 heures toute la nuit. Ca scrap nos nuits de sommeil. Ce matin il saignait du nez sans s'etre frappé a nulle part. On se demande si c'est pas a la suite des nombreuses fois ou il s'est cogné le coco ou bien si son petit coeur est en difficulté. Nous allons aller au CLSC pour le faire vérifier. Il a un suivi hebdomadaire par une infirmiere et a date tout semble quand meme sous controle a part le fait qu'il respire vite.
Louis-Xavier a renoué avec son Winnie the pooh qu'on lui avait acheter pour son premier noel. Il l'appelle bébé et commence a le trinballer un peu partout.
Le cathéterisme de ti-gars s'en vient alors les nouvelles vont recommencées sur le blog.
Bonne fin d'été et n'oubliez pas de toujours prier.
Merci d'etre la pour nous!
God bless!
mardi 4 août 2009
Mardi matin
Nous avons eu un appel du docteur Chetaille hier,
le cathéterisme ne pourra pas avoir lieu au mois d'aout car c'est impossible de reunir toute l'équipe médicale concernée avant la mi-septembre. Le chirurgien va assister au cathé pour voir l'état du blocage veineux. Il va alors décider si une operation est dans le domaine du possible. Si l'opération semble trop risquée, le tuteur va etre installé et Louis-Xavier va s'oxygener sur un poumon pour le reste de ses jours. Mais si l'opération semble réalisable, elle sera prévue quelque part en octobre (nous souhaitons que cela ne soit pas en meme temps que la fete a Lanie car la derniere fois, ca a été l'horreur). Si LX va en chirurgie on parle d'une probabilité 50-50. Ca reussit avec complications certaines ou il part au ciel. L'épée de Damocles du stress ressenti actuellement nous ronge..
Continuez de prier pour nous SVP!
On vous aime. God bless!
le cathéterisme ne pourra pas avoir lieu au mois d'aout car c'est impossible de reunir toute l'équipe médicale concernée avant la mi-septembre. Le chirurgien va assister au cathé pour voir l'état du blocage veineux. Il va alors décider si une operation est dans le domaine du possible. Si l'opération semble trop risquée, le tuteur va etre installé et Louis-Xavier va s'oxygener sur un poumon pour le reste de ses jours. Mais si l'opération semble réalisable, elle sera prévue quelque part en octobre (nous souhaitons que cela ne soit pas en meme temps que la fete a Lanie car la derniere fois, ca a été l'horreur). Si LX va en chirurgie on parle d'une probabilité 50-50. Ca reussit avec complications certaines ou il part au ciel. L'épée de Damocles du stress ressenti actuellement nous ronge..
Continuez de prier pour nous SVP!
On vous aime. God bless!
jeudi 30 juillet 2009
Derniere nouvelles..
Nous avons été moi et Lanie, faire passer un ECG et une échographie cardiaque a ti-gars aujourd'hui. A date, ca va tres bien, les médicaments n'ont pas été diminués et nous avons discuter de ce qui s'en vient.
Fin Aout, cathéterisme en profondeur pour voir l'état des veines pulmonaires bloquées et aussi la sténose de l'artere pulmonaire. Pendant cette intervention, il sera déterminé d'installer un tuteur dans son artere et ainsi, éviter la chirurgie, du moins a moyen terme. Si les pressions dans le coeur et dans son artere ne plaisent pas du tout aux docteurs, alors il y aura chirgie a coeur ouvert probablement en septembre. Il y aurait aussi pose du tuteur en meme temps. A date, l'équipe médicale est encouragée par les progres de Louis-Xavier.
C'est a la fin aout que nous allons savoir comment ca va tourner réellement. Nous remercions Dieu de nous avoir laisser ti-gars avec nous autres cet été. Priez pour que ca dure. On l'aime notre petite crapule. (Avec ses petits bobos a grandeur.. explorateur et casse-cou)
Prenez soin de vous et prenez le temps de dire a ceux que vous aimer ce que vous ressentez. La vie passe vite et peut cesser maintenant. Il ne faut pas que vous vous laissiez l'opportunité de passer en mode j'aurais dont du .... Pensez-y!
God bless!
Fin Aout, cathéterisme en profondeur pour voir l'état des veines pulmonaires bloquées et aussi la sténose de l'artere pulmonaire. Pendant cette intervention, il sera déterminé d'installer un tuteur dans son artere et ainsi, éviter la chirurgie, du moins a moyen terme. Si les pressions dans le coeur et dans son artere ne plaisent pas du tout aux docteurs, alors il y aura chirgie a coeur ouvert probablement en septembre. Il y aurait aussi pose du tuteur en meme temps. A date, l'équipe médicale est encouragée par les progres de Louis-Xavier.
C'est a la fin aout que nous allons savoir comment ca va tourner réellement. Nous remercions Dieu de nous avoir laisser ti-gars avec nous autres cet été. Priez pour que ca dure. On l'aime notre petite crapule. (Avec ses petits bobos a grandeur.. explorateur et casse-cou)
Prenez soin de vous et prenez le temps de dire a ceux que vous aimer ce que vous ressentez. La vie passe vite et peut cesser maintenant. Il ne faut pas que vous vous laissiez l'opportunité de passer en mode j'aurais dont du .... Pensez-y!
God bless!
mercredi 29 juillet 2009
La journée de mercredi...
Hier, Louis-Xavier a décider de bien nous faire commencer la journée. Il sautait sur le lit d'Abigael, il est tombé et s'est ouvert le coco. Maman est allée au chul lui faire subir une petite scéance de points de suture. Il a fait ca comme un champion. Nous avons remarqué que ti-gars a moins d'équilibre depuis qu'il prend de la cordarone. Il a commencé une belle collection de "poques" tout le tour de la tete. Le métier rentre mais c'est pas facile.
Louis-Xavier va avoir un ecg et une échographie cardiaque demain pour voir si tout va bien.
Prenez soin de vous et bonne journée.
God bless!
Louis-Xavier va avoir un ecg et une échographie cardiaque demain pour voir si tout va bien.
Prenez soin de vous et bonne journée.
God bless!
mardi 14 juillet 2009
Mardi 20h30
La visite de controle au chul s'est bien passée. Le coeur de Louis-Xavier est stable et il sature bien au niveau de son oxygenation. Sa quantité de Lasix (diurétique) a été diminuée. Ses doses vont etre un peu moins agressives car tout semble correct au niveau de l'eau sur les poumons et le docteur veux éviter de déshydrater ti-gars.
Le prochain controle va avoir lieu le 30 juillet. Le cathéterisme est toujours prévu pour la mi-Aout. C'est là que nous allons savoir l'état dans lequel LX est rendu. La décision de poser un tuteur ou d'aller en chirurgie et pose du tuteur va etre prise a ce moment la.
Priez pour que ca continue de s'améliorer.
Merci! God bless!
Le prochain controle va avoir lieu le 30 juillet. Le cathéterisme est toujours prévu pour la mi-Aout. C'est là que nous allons savoir l'état dans lequel LX est rendu. La décision de poser un tuteur ou d'aller en chirurgie et pose du tuteur va etre prise a ce moment la.
Priez pour que ca continue de s'améliorer.
Merci! God bless!
Mardi 10h20 am
Ca fait longtemps que je n'ai pas écrit. A date, Louis-Xavier va bien. Cet apres-midi c'est papa qui va aller au rendez-vous pour le suivi au chul avec ti-gars. Maman a un rendez-vous en meme temps. C'est juste un suivi aujourd'hui. J'espere que tout est sous controle. Je ne ressent pas le besoin de camper a l'hopital ce soir.
Je vais faire un résumé du rendez-vous plus tard aujourd'hui.
God bless!
Je vais faire un résumé du rendez-vous plus tard aujourd'hui.
God bless!
lundi 6 juillet 2009
Lundi midi
Allo,
Nous n'avons pas beaucoup de nouveau. Le coeur de Louis-Xavier est stable grace a la cordarone (un médicament qui stabilise ses fréquences cardiaques). Nous avons une visite hebdomadaire pour vérifier si tout va bien. Il va y avoir un cathéterisme de fait vers la fin du mois d'aout. Je ne sais pas encore si c'est juste pour vérifier l'état de ses veines et arteres, ou bien pour poser un tuteur dans son artere pulmonaire qui est sténosée. La chirurgie demeure la probabilité numéro 1. (Eurk!)
Ici tout va bien, nous sortons du rush des boites. Nous commencons a installer des accesoires et a nous préparer a peinturer.
Passez tous une bonne semaine et n'oubliez pas de prier! ;-)
Alex
Nous n'avons pas beaucoup de nouveau. Le coeur de Louis-Xavier est stable grace a la cordarone (un médicament qui stabilise ses fréquences cardiaques). Nous avons une visite hebdomadaire pour vérifier si tout va bien. Il va y avoir un cathéterisme de fait vers la fin du mois d'aout. Je ne sais pas encore si c'est juste pour vérifier l'état de ses veines et arteres, ou bien pour poser un tuteur dans son artere pulmonaire qui est sténosée. La chirurgie demeure la probabilité numéro 1. (Eurk!)
Ici tout va bien, nous sortons du rush des boites. Nous commencons a installer des accesoires et a nous préparer a peinturer.
Passez tous une bonne semaine et n'oubliez pas de prier! ;-)
Alex
jeudi 2 juillet 2009
lundi 29 juin 2009
Lundi 20h00
Allo,
Louis-Xavier ne passera pas la nuit a l'hopital. Il est assez stable pour revenir a la maison. Notre prochaine visite de control aura lieu jeudi matin. Les visites subséquentes auront lieu une a deux fois semaine pour vérifier si tout va bien. Si jamais la situation se détériorait, un lit serait rapidement réouvert en cardio-ped. Nous préferons avoir le petit a la maison, le voyage maison-hopital-maison le rend beaucoup plus caractériel. Ca fait du bien d'etre toute la gang réunnie ici.
Merci d'etre la , avec nous dans ces temps difficiles pour la famille.
Alex, Lanie et les 3 mousquetaires xx
Louis-Xavier ne passera pas la nuit a l'hopital. Il est assez stable pour revenir a la maison. Notre prochaine visite de control aura lieu jeudi matin. Les visites subséquentes auront lieu une a deux fois semaine pour vérifier si tout va bien. Si jamais la situation se détériorait, un lit serait rapidement réouvert en cardio-ped. Nous préferons avoir le petit a la maison, le voyage maison-hopital-maison le rend beaucoup plus caractériel. Ca fait du bien d'etre toute la gang réunnie ici.
Merci d'etre la , avec nous dans ces temps difficiles pour la famille.
Alex, Lanie et les 3 mousquetaires xx
dimanche 28 juin 2009
Dimanche 17h00
Nous avons une sortie temporaire de 24 heures. Nous allons retourner avec LX a l'hopital demain matin a 10h00 pour vérifier si tout va bien. Si c'est le cas, nous allons avoir bébé jusqu'a jeudi am pour un autre control et si c'est moche il va passer la nuit la. Comme c'est la, ca ressemble a une garde partagée entre nous et l'hopital. Louis-Xavier est totalement heureux de revoir ses soeurs et d'etre a la maison. Nous profitons de notre temps ensemble.
On continue de prier pour qu'il y aille de l'amélioration avant l'opération. Merci vous tous!
God bless!
On continue de prier pour qu'il y aille de l'amélioration avant l'opération. Merci vous tous!
God bless!
samedi 27 juin 2009
Samedi 18h00
Voici les dernieres nouvelles.
Louis-Xavier a eu une cardioversion hier matin. Il a du subir une legere anesthésie avant. Nous, ainsi que le personnel médical, ne pouvions nous empecher de rire en voyant le visage de bébé. Il souriait, riait aux éclats et essayait d'attraper des bibittes. Il avait l'air chaud comme une botte. Le cardiologue n'a eu besoin de donner juste un choc de quelques joules et tout c'est remis en ordre apres. Louis-Xavier a laché un "ouac" quand le courant est passé. (Nous n'étions pas la quand le choc a été donné). Le pire dans tout ca n'a pas été cette petite intervention mais bien les 24 heures qui ont suivies. Ti-flo, 24 heures branché de partout, dans un lit, pas le droit de sortir de la et marcher .. Ayoye!!! C'est papa qui a passé la journée de vendredi jusqu'a samedi 15h00 avec ti-flo a jouer avec et lui faire écouter du Annie Brocoli ad vitam nauseam. Il a fait ca comme un champion. Maman a pris la releve et va faire dodo a l'hopital cette nuit. Louis-Xavier n'est plus sous observation serrée au soin intensif. Il est de retour dans sa chambre au 1600 (bloc cardio-pediatrie).
L'intervention de cardioversion a été necessaire car son coeur ne battait plus correctement. On parle ici de "flotteur" L'impulsion électrique se propage mal dans le coeur provoquant des battements anarchiques et des fréquences qui ont dépassé le 220 a la minute meme au repos.
Il va prendre un médicament pour l'aider a etre plus stable. A date ca semble bien aller. La nuit on le surveille un peu car son rythme ralenti beaucoup (bradycardie) , il descend meme aux environs de 50 a la minute.
Nous allons peut-etre avoir un congé temporaire de l'hopital demain. Je vous tient au courant.
Alex, au nom de la tribu Lemelin.
Louis-Xavier a eu une cardioversion hier matin. Il a du subir une legere anesthésie avant. Nous, ainsi que le personnel médical, ne pouvions nous empecher de rire en voyant le visage de bébé. Il souriait, riait aux éclats et essayait d'attraper des bibittes. Il avait l'air chaud comme une botte. Le cardiologue n'a eu besoin de donner juste un choc de quelques joules et tout c'est remis en ordre apres. Louis-Xavier a laché un "ouac" quand le courant est passé. (Nous n'étions pas la quand le choc a été donné). Le pire dans tout ca n'a pas été cette petite intervention mais bien les 24 heures qui ont suivies. Ti-flo, 24 heures branché de partout, dans un lit, pas le droit de sortir de la et marcher .. Ayoye!!! C'est papa qui a passé la journée de vendredi jusqu'a samedi 15h00 avec ti-flo a jouer avec et lui faire écouter du Annie Brocoli ad vitam nauseam. Il a fait ca comme un champion. Maman a pris la releve et va faire dodo a l'hopital cette nuit. Louis-Xavier n'est plus sous observation serrée au soin intensif. Il est de retour dans sa chambre au 1600 (bloc cardio-pediatrie).
L'intervention de cardioversion a été necessaire car son coeur ne battait plus correctement. On parle ici de "flotteur" L'impulsion électrique se propage mal dans le coeur provoquant des battements anarchiques et des fréquences qui ont dépassé le 220 a la minute meme au repos.
Il va prendre un médicament pour l'aider a etre plus stable. A date ca semble bien aller. La nuit on le surveille un peu car son rythme ralenti beaucoup (bradycardie) , il descend meme aux environs de 50 a la minute.
Nous allons peut-etre avoir un congé temporaire de l'hopital demain. Je vous tient au courant.
Alex, au nom de la tribu Lemelin.
jeudi 25 juin 2009
Jeudi 25 juin, 18h30
Allo tout le monde,
nous avons eu du nouveau aujourd'hui. La visite de routine c'est transformée en hospitalisation. Louis-Xavier fait de l'arythmie et de la tachycardie. (instable et trop rapide) Demain vers 9h30, ils vont faire une inversion cardiaque (décharge électrique pour stabiliser ses battements.) Il va passer une couple d'heures au soin intensif puis revenir a sa chambre en cardio. Le camping a l'hopital va recommencer. Il va avoir de l'aspirine en plus des autres médicaments. Plus de détails demain.
Si tout va bien, l'opération a coeur ouvert sera faite fin aout/début septembre question de faire ca en meme temps que la rentrée scolaire. Ouch! Encore a jongler avec la conciliation travail-famille-école-etc ..
J'ai quand meme remarquer malgré tout que Dieu nous aide a travers tout ca. N'oubliez pas que prier c'est pas juste pour les demandes spéciales de temps en temps, c'est en tout temps. Je me fie sur vous pour continuer le combat avec nous.
La famille Lemelin xx
God bless!
nous avons eu du nouveau aujourd'hui. La visite de routine c'est transformée en hospitalisation. Louis-Xavier fait de l'arythmie et de la tachycardie. (instable et trop rapide) Demain vers 9h30, ils vont faire une inversion cardiaque (décharge électrique pour stabiliser ses battements.) Il va passer une couple d'heures au soin intensif puis revenir a sa chambre en cardio. Le camping a l'hopital va recommencer. Il va avoir de l'aspirine en plus des autres médicaments. Plus de détails demain.
Si tout va bien, l'opération a coeur ouvert sera faite fin aout/début septembre question de faire ca en meme temps que la rentrée scolaire. Ouch! Encore a jongler avec la conciliation travail-famille-école-etc ..
J'ai quand meme remarquer malgré tout que Dieu nous aide a travers tout ca. N'oubliez pas que prier c'est pas juste pour les demandes spéciales de temps en temps, c'est en tout temps. Je me fie sur vous pour continuer le combat avec nous.
La famille Lemelin xx
God bless!
lundi 22 juin 2009
Lundi 22 vers 16h30
Nous allons aller a l'hopital jeudi prochain a 13h30. C'est la que les docteurs vont nous donner l'heure juste sur ce qui s'en vient pour Louis-Xavier. En attendant, bébé va bien et s'adapte bien a la nouvelle maison. Il a arraché ses lunettes a oxygene cette nuit.
Les docteurs nous on parlé de reporter l'opération a l'automne. Le chirurgien est plus a l'aise avec le cas maintenant. Il a bien étudié la situation. C'est sur que nous souhaitons une amélioration de son état au naturel au lieu de la chirurgie mais nous ne sommes pas au controle de tout ca.
Merci d'etre la!
God bless!
Les docteurs nous on parlé de reporter l'opération a l'automne. Le chirurgien est plus a l'aise avec le cas maintenant. Il a bien étudié la situation. C'est sur que nous souhaitons une amélioration de son état au naturel au lieu de la chirurgie mais nous ne sommes pas au controle de tout ca.
Merci d'etre la!
God bless!
dimanche 21 juin 2009
Dimanche pm
Re mes vous autres.
Scusez la rupture dans le suivi du blog. C'était le déménagement hier. 1100$ de pur plaisir long et stressant. En plus, nous avons quelques items qui n'ont pas vraiment aimer etre transportés.(Brisés.. snif!) Je suis retourner chercher quelques items qui ne pouvait pas rentrer dans le camion ainsi que mon chat Anakin. Un minou dans une voiture pleine de stock, ben ca reste a l'avant avec le maitre, ca bouge partout dans l'habitacle et c'est pas bon pour la conduite ca!
Louis-Xavier était balistique de joie en voyant ses soeurs et ses grand parents Deslauriers. Les retrouvailles se sont faites sous le signe des boites et des sandwiches. Le docteur Houde, une des cardiologues du CHUL, nous a appelé hier pour nous dire que notre dossier (bébé) n'avait pas été oublié mais que les nouvelles retardaient a cause de beaucoup de cas a l'hopital. Nous sommes sensés etre contactés cette semaine pour avoir un suivi sur les décisions qu'ils vont prendre.
Demain matin, grand-maman Lemelin va venir garder les enfants pendant que nous allons finaliser les papiers de la vente de notre maison chez le notaire. (Maman trouve que je reste loin maintenant. Ben c'est vrai. héhéhéhé). En date d'aujourd'hui, nous sommes proprio de 2 maisons quoique les futurs occupants de ma maison a St-Étienne sont déja en train de s'installer. (Ils me mettaient de la pression pour que je finisses de ramasser mes choses hier midi. J'étais pas encore sorti qu'il arrachaient les tapisseries et se préparaient pour la peinture.) Nous sommes bien dans la nouvelle maison et la campagne ca fait du bien sur le stress.
Continuez de prier pour Louis-Xavier et tous ceux que vous connaisser qui en ont besoin. Votre priere est le plus beau cadeau que vous pouvez faire aux autres et a vous meme.
Que Dieu vous bénissent en toutes choses.
Scusez la rupture dans le suivi du blog. C'était le déménagement hier. 1100$ de pur plaisir long et stressant. En plus, nous avons quelques items qui n'ont pas vraiment aimer etre transportés.(Brisés.. snif!) Je suis retourner chercher quelques items qui ne pouvait pas rentrer dans le camion ainsi que mon chat Anakin. Un minou dans une voiture pleine de stock, ben ca reste a l'avant avec le maitre, ca bouge partout dans l'habitacle et c'est pas bon pour la conduite ca!
Louis-Xavier était balistique de joie en voyant ses soeurs et ses grand parents Deslauriers. Les retrouvailles se sont faites sous le signe des boites et des sandwiches. Le docteur Houde, une des cardiologues du CHUL, nous a appelé hier pour nous dire que notre dossier (bébé) n'avait pas été oublié mais que les nouvelles retardaient a cause de beaucoup de cas a l'hopital. Nous sommes sensés etre contactés cette semaine pour avoir un suivi sur les décisions qu'ils vont prendre.
Demain matin, grand-maman Lemelin va venir garder les enfants pendant que nous allons finaliser les papiers de la vente de notre maison chez le notaire. (Maman trouve que je reste loin maintenant. Ben c'est vrai. héhéhéhé). En date d'aujourd'hui, nous sommes proprio de 2 maisons quoique les futurs occupants de ma maison a St-Étienne sont déja en train de s'installer. (Ils me mettaient de la pression pour que je finisses de ramasser mes choses hier midi. J'étais pas encore sorti qu'il arrachaient les tapisseries et se préparaient pour la peinture.) Nous sommes bien dans la nouvelle maison et la campagne ca fait du bien sur le stress.
Continuez de prier pour Louis-Xavier et tous ceux que vous connaisser qui en ont besoin. Votre priere est le plus beau cadeau que vous pouvez faire aux autres et a vous meme.
Que Dieu vous bénissent en toutes choses.
vendredi 19 juin 2009
Vendredi 21h30
Déménagement demain matin. Les prochains blog vont se faire a Ste-Croix maintenant. Nous avons clanché quelques boites aujourd'hui ainsi que laver et mettre les boites dans les pieces appropriées. Les déménagement c'est l'horreur. Au moins, Louis-Xavier se fait un malin plaisir a jouer dans les boites et a sa facon, il aide papa et maman. Nous n'avons pas eu de nouvelles de l'hopital encore. Probablement que ca va aller a lundi, en meme temps que le rendez-vous chez le notaire question de pas etre "rejoignable". Héhéhé!
Soyez sages et reposez vous!
God bless!
Soyez sages et reposez vous!
God bless!
Vendredi am
Nous n'avons toujours pas eu de nouvelles des cardiologues hier. Y'en a qui disent pas de nouvelles égale bonnes nouvelles.. A ca, je répond : pas sur! On va voir anyway. Le petit va bien, nous lui donnons ses doses de diurétiques et son oxygene la nuit. Pour l'instant tout semble indiquer qu'il peut tenir un bon bout de temps comme ca. Son petit caractere de bébé gaté d'hopital est a son paroxisme, monsieur se réveille a tout les 2 heures parcequ'il veut de la compagnie. Aille fait dodo le microbe! En parlant de dodo de qualité douteuse .. La nuit de mercredi a jeudi dans mon cas c'est soldé a un gros moins de 4 heures de dodo. Moi et Lanie on fait dans le style zombie. Nous avons été signer chez le notaire pour la nouvelle maison chez le notaire hier soir. Le commantaire de tout le monde était : "Vous semblez dont fatigués". Ben oui, nous sommes petés ben raide. Mais nous continuons quand meme.
Nous avons déménagé d'autres boites hier et j'ai réussi a ne pas perdre de boites cette fois ci. Jess et Ann nous ont donné un tres gros coups de main avec les boites et du nettoyage dans la nouvelle maison. (Lanie a finalement reconnu qu'elle tenait bien la maison ici en voyant l'ampleur du désastre a l'autre maison. C'est quasiment radioactif tellement c'est brun). Il nous reste seulement quelques boites et les gros morceaux pour les déménageurs de demain ici.
Merci de nous soutenir par vos appels d'encouragement, vos prieres et vos pensées positives.
Nous allons etre la pour vous quand ca va etre votre tour d'avoir des bouts plus intenses.
Alex, Lanie et bébé. On vous aime!
God bless!
Nous avons déménagé d'autres boites hier et j'ai réussi a ne pas perdre de boites cette fois ci. Jess et Ann nous ont donné un tres gros coups de main avec les boites et du nettoyage dans la nouvelle maison. (Lanie a finalement reconnu qu'elle tenait bien la maison ici en voyant l'ampleur du désastre a l'autre maison. C'est quasiment radioactif tellement c'est brun). Il nous reste seulement quelques boites et les gros morceaux pour les déménageurs de demain ici.
Merci de nous soutenir par vos appels d'encouragement, vos prieres et vos pensées positives.
Nous allons etre la pour vous quand ca va etre votre tour d'avoir des bouts plus intenses.
Alex, Lanie et bébé. On vous aime!
God bless!
mercredi 17 juin 2009
Mercredi am
Nuit mouvementée. Ti-lou a dormi léger avec quelques phases de réveils et pleurs. Nous n'étions pas sur de la raison. Nous l'avons su ce matin.. débordement de couche assez intense. Il avait un bouchon le pov ti. Ce matin vers 5h00 am (son heure de réveil habituel) , je l'ai ammené au lit avec nous et on c'est tous endormi ensemble. Je me suis réveillé a 7h30 avec le bébé qui dormait comme une buche entre nous 2. Il semble en forme aujourd'hui, son teint est beau et il respire bien. Lanie a eu une nuit mouvementée elle aussi. Elle fesait des mauvais reves concernant sa pompe a insuline. (ca réveille pas bien un cauchemard de sa douce).
Nous attendons les nouvelles des cardiologues aujourd'hui. Lanie s'en va récuperer les objets perso des filles a l'école. Nous allons tenter de finir les boites aujourd'hui. Nous avons hate d'Avoir une journée qui n'en sera pas une de formule 1.
Merci vous tous d'etre la! God bless!
Nous attendons les nouvelles des cardiologues aujourd'hui. Lanie s'en va récuperer les objets perso des filles a l'école. Nous allons tenter de finir les boites aujourd'hui. Nous avons hate d'Avoir une journée qui n'en sera pas une de formule 1.
Merci vous tous d'etre la! God bless!
mardi 16 juin 2009
Mardi apres-midi
Allo fideles vous autres!
Louis-Xavier va bien. L'oxygene lui fait vraiment du bien. Ce sont les parents qui en arrachent. Hier, j'ai voulu changer la vitesse de mon internet chez Videotron ainsi que supprimer quelques postes sur le cable. Nous nous sommes ramassés sans téléphone pour la moitié de la journée, et comble du bonheur l'internet c'est mis a planter quand le technicien est passé réparer le téléphone.
Nous avons signer les papiers pour le pret d'hypotheque en apres-midi et grand-maman gardait bébé durant ce temps la. Nous avons loué un petit trailer U-Haul pour aller porter quelques boites a la nouvelle maison, j'ai réussi a perdre une couple d'items sur la 20 car la porte du trailer c'est ouverte. (Ramasser du stock a pieds sur le bord de l'autoroute .. ca craint.) Je ne sais pas si j'ai tout récuperé. M'enfin ce sont des choses qui arrivent.
Le docteur Chetaille a réussi a nous rejoindre hier apres-midi (Merci a mon cellulaire) pour nous dire qu'il nous appelerait mercredi pour nous faire part des décisions qui seront prises dans le dossier de Louis-Xavier.
Dernierement, j'ai réussi a me tromper en déposant un cheque a Lanie dans mon compte au lieu du compte conjoint, la j'ai un beau retrait de fait par la caisse mais le montant n'apparait pas dans les comptes de Lanie. ARG! Besoin d'une galere financiere en plus.
Et en début d'apres-midi, Lanie a fait une hypoglycémie assez severe, juste avant son rendez-vous chez le docteur. Mettons que le jus et la cassonade ont été utiles pour rétablir la situation.
Comme vous le voyez, on s'ennuye pas ici. Nous attendons pour voir la suite avec notre ti-lou tout en essayant de gerer le reste des dossiers. Nous gardons le moral malgré la fatigue car nous savons que nous avons beaucoup de monde (famille et amis) qui nous appuyent et prient pour nous. Continuez de prier. Pas juste pour nous, mais pour tout le monde dans le besoin. Dieu répond toujours d'une facon ou d'une autre en son temps et pour notre bien a tous.
God bless!
Louis-Xavier va bien. L'oxygene lui fait vraiment du bien. Ce sont les parents qui en arrachent. Hier, j'ai voulu changer la vitesse de mon internet chez Videotron ainsi que supprimer quelques postes sur le cable. Nous nous sommes ramassés sans téléphone pour la moitié de la journée, et comble du bonheur l'internet c'est mis a planter quand le technicien est passé réparer le téléphone.
Nous avons signer les papiers pour le pret d'hypotheque en apres-midi et grand-maman gardait bébé durant ce temps la. Nous avons loué un petit trailer U-Haul pour aller porter quelques boites a la nouvelle maison, j'ai réussi a perdre une couple d'items sur la 20 car la porte du trailer c'est ouverte. (Ramasser du stock a pieds sur le bord de l'autoroute .. ca craint.) Je ne sais pas si j'ai tout récuperé. M'enfin ce sont des choses qui arrivent.
Le docteur Chetaille a réussi a nous rejoindre hier apres-midi (Merci a mon cellulaire) pour nous dire qu'il nous appelerait mercredi pour nous faire part des décisions qui seront prises dans le dossier de Louis-Xavier.
Dernierement, j'ai réussi a me tromper en déposant un cheque a Lanie dans mon compte au lieu du compte conjoint, la j'ai un beau retrait de fait par la caisse mais le montant n'apparait pas dans les comptes de Lanie. ARG! Besoin d'une galere financiere en plus.
Et en début d'apres-midi, Lanie a fait une hypoglycémie assez severe, juste avant son rendez-vous chez le docteur. Mettons que le jus et la cassonade ont été utiles pour rétablir la situation.
Comme vous le voyez, on s'ennuye pas ici. Nous attendons pour voir la suite avec notre ti-lou tout en essayant de gerer le reste des dossiers. Nous gardons le moral malgré la fatigue car nous savons que nous avons beaucoup de monde (famille et amis) qui nous appuyent et prient pour nous. Continuez de prier. Pas juste pour nous, mais pour tout le monde dans le besoin. Dieu répond toujours d'une facon ou d'une autre en son temps et pour notre bien a tous.
God bless!
lundi 15 juin 2009
Lundi am
Nous avons eu une extension de notre sortie temporaire. Nous retournons a l'hopital demain matin seulement. A date, le support a l'oxygene fonctionne bien. Louis-Xavier n'arrache pas ses lunettes a oxygene et dors bien. C'est demain que les cardiologues vont nous faire part de leur décision pour la suite des évenements.
Nous sommes dans le jus pour le déménagement, il y a des boites partout et nous avons plusieurs dossiers a regler aujourd'hui. La journée de congé supplémentaire en est une de course...
Merci a tout ceux et celles qui nous aident d'une facon ou d'une autre dans ces circonstances spéciales.
God bless!
Nous sommes dans le jus pour le déménagement, il y a des boites partout et nous avons plusieurs dossiers a regler aujourd'hui. La journée de congé supplémentaire en est une de course...
Merci a tout ceux et celles qui nous aident d'une facon ou d'une autre dans ces circonstances spéciales.
God bless!
samedi 13 juin 2009
Samedi apres-midi
Nous sommes a la maison depuis midi. Nous avons mangé en famille autour de la table. Bébé était tout sourire. Nous avons jouer dehors dans les plantes. LX est aux anges. Nous avons couché bébé avec son support a oxygene et il dort comme une buche. Le concentrateur d'oxygene fonctionne bien et Xavier n'arrache pas ses lunettes. Nous allons nous reposer et faire des boites pour le déménagement de samedi prochain.
Soyez sages! ;-)
Soyez sages! ;-)
Samedi matin 9h00
Petits ajouts sur la journée d'hier. Nous avons croisé Johanne avec sa fille Krystelle a la cafétéria de l'hopital quand bébé en entré en salle d'examen vers 9h00 . Elles sont passées nous voir a la chambre de Louis-Xavier dans l'apres-midi aussi.
Nous avons eu beaucoup de misere a faire dormir Xavier hier, il était tres agité. Il s'assisait dans son lit les pieds sortis par les bareaux et parlait non-stop avec le résumé d'a peu pres tout les mots qu'il a ajouté a son vocabulaire cette semaine. Meme si les yeux lui fermait, les jambes et les bras ne lui arretait pas. Vers 22h30, nous avons demander aux infirmieres si les enfants pouvaient etre hyper actifs a un niveau tres élevé apres des anesthésies. C'est la que nous avons su que oui. Moi et maman, on essayait de pas trop rire mais c'était effectivement le cas. Les infirmieres riaient aussi de leur "petit touriste". Il s'est finalement endormi vers 23h00 et est tombé en sommeil profond en moins de 2 minutes.
En arrivant j'ai entré le concentrateur d'oxygene a la maison. Nous allons peut-etre avoir le droit de découcher de l'hopital en fin de semaine. Je crois que ca ferait du bien a tout le monde de dormir une nuit a la maison.
Profitez bien de la journée avec vos proches. Ne prenez rien pour acquis et commencez donc la journée avec un petit temps de priere pour partir dans la bonne direction. Moi, je m'en vais me raser, je ressemble a un yéti.
God bless!
Nous avons eu beaucoup de misere a faire dormir Xavier hier, il était tres agité. Il s'assisait dans son lit les pieds sortis par les bareaux et parlait non-stop avec le résumé d'a peu pres tout les mots qu'il a ajouté a son vocabulaire cette semaine. Meme si les yeux lui fermait, les jambes et les bras ne lui arretait pas. Vers 22h30, nous avons demander aux infirmieres si les enfants pouvaient etre hyper actifs a un niveau tres élevé apres des anesthésies. C'est la que nous avons su que oui. Moi et maman, on essayait de pas trop rire mais c'était effectivement le cas. Les infirmieres riaient aussi de leur "petit touriste". Il s'est finalement endormi vers 23h00 et est tombé en sommeil profond en moins de 2 minutes.
En arrivant j'ai entré le concentrateur d'oxygene a la maison. Nous allons peut-etre avoir le droit de découcher de l'hopital en fin de semaine. Je crois que ca ferait du bien a tout le monde de dormir une nuit a la maison.
Profitez bien de la journée avec vos proches. Ne prenez rien pour acquis et commencez donc la journée avec un petit temps de priere pour partir dans la bonne direction. Moi, je m'en vais me raser, je ressemble a un yéti.
God bless!
vendredi 12 juin 2009
Vendredi soir.
Nous avons reussi a endormir Louis-Xavier vers 20h00. Il a dévoré son souper comme un ogre. Il a un petit caractere aujourd'hui .. Il a besoin d'oxygene et fait des hausses de fréquence cardiaque au moindre effort. C'est la qu'on voie qu'il n'a pas une tonne d'énergie de réserve.
Nous ne sommes pas sortis de l'hopital aujourd'hui.
Je suis aller chercher le concentrateur a oxygene avant le souper. Avec l'assistance de la machine, nous allons pouvoir faire des sorties plus longues a la maison. Va juste faloir lui faire comprendre que les lunettes a oxygene sont des amies. Aujourd'hui il n'essaye pas trop de les arracher.
Bonne nuit tout le monde! ;-)
Nous ne sommes pas sortis de l'hopital aujourd'hui.
Je suis aller chercher le concentrateur a oxygene avant le souper. Avec l'assistance de la machine, nous allons pouvoir faire des sorties plus longues a la maison. Va juste faloir lui faire comprendre que les lunettes a oxygene sont des amies. Aujourd'hui il n'essaye pas trop de les arracher.
Bonne nuit tout le monde! ;-)
Vendredi midi
Allo mes vous autres,
bien ici ca c'est bien passé. Louis-Xavier s'est réveillé tres rapidement. Il regardait partout lors du retour en civiere. Il ressemblait un peu a bébé saoul comme une botte mais il fesait des beaux efforts pour demeurer presqu'assis. Il a pris un peu de liquide, un peu de jello mais finalement, il a fait un show de borne fontaine dans le corridor. Normal apres les anesthésies. Probablement que pour le souper, si on veux pas qu'il mange ses draps, nous allons devoir le fournir en masse dans le département des calories.
La fin de semaine s'annonce tranquille, les résultats vont probablement etre étudiés en début de semaine. La possibilité d'une chirurgie jeudi prochain n'est pas écartée.
Le morale des troupe est bon mais nous sommes dans le jus pour l'hypotheque, le notaire et les boites pour le déménagement.
Take care of yourself ! Smile and enjoy every minute of the day ! ;-)
bien ici ca c'est bien passé. Louis-Xavier s'est réveillé tres rapidement. Il regardait partout lors du retour en civiere. Il ressemblait un peu a bébé saoul comme une botte mais il fesait des beaux efforts pour demeurer presqu'assis. Il a pris un peu de liquide, un peu de jello mais finalement, il a fait un show de borne fontaine dans le corridor. Normal apres les anesthésies. Probablement que pour le souper, si on veux pas qu'il mange ses draps, nous allons devoir le fournir en masse dans le département des calories.
La fin de semaine s'annonce tranquille, les résultats vont probablement etre étudiés en début de semaine. La possibilité d'une chirurgie jeudi prochain n'est pas écartée.
Le morale des troupe est bon mais nous sommes dans le jus pour l'hypotheque, le notaire et les boites pour le déménagement.
Take care of yourself ! Smile and enjoy every minute of the day ! ;-)
Vendredi matin ..
Présentement Louis-Xavier est a la salle de résonance magnétique. Lanie et bébé ont mal dormi. Nous savons que l'examen de ce matin n'est pas trop dangeureux mais nous ressentons un stress concernant les résultats qui en resortiront. C'est les résultats de ce matin qui vont déterminer le futur de bébé. Il faut prier pour que les docteurs choisissent la meilleure avenue possible. Il n'y a pas de marge d'erreur possible dans ce cas la.
A part de ca, le morale des troupes est quand meme bon.
Je relogue dans pas long pour vous dire comment ca a été pour l'examen.
Soyez sage! ;-)
A part de ca, le morale des troupes est quand meme bon.
Je relogue dans pas long pour vous dire comment ca a été pour l'examen.
Soyez sage! ;-)
jeudi 11 juin 2009
Jeudi 19h30
Tout va bien. Le petit a bien mangé. Nous avons recu la visite de Serge qui nous a fourni un petit frigo avec des repas préparés. Ca fait du bien de manger de la vraie bouffe. On va etre moins jaloux des lunchs a Louis-Xavier.
Demain matin c'est l'examen de résonance magnétique de Xavier. Il devra etre a jeun demain matin alors nous savons que son caractere va etre une coche au dessus comme on dit. La partie stressante de l'examen, c'est anesthésie qu'il va devoir subir. (C'est dur de demander a un kid de meme pas 2 ans de pas bouger pendant 1 heure..) Donc, demain apres-midi on va avoir un petit crapaud ben dans le cirage.
Nous souhaitons avoir de bonnes nouvelles suite aux analyses des résultats de ce test.
Priez pour que tout ce déroule bien. Merci tout le monde.
Alex, Lanie et bébé
A+ ;-)
Demain matin c'est l'examen de résonance magnétique de Xavier. Il devra etre a jeun demain matin alors nous savons que son caractere va etre une coche au dessus comme on dit. La partie stressante de l'examen, c'est anesthésie qu'il va devoir subir. (C'est dur de demander a un kid de meme pas 2 ans de pas bouger pendant 1 heure..) Donc, demain apres-midi on va avoir un petit crapaud ben dans le cirage.
Nous souhaitons avoir de bonnes nouvelles suite aux analyses des résultats de ce test.
Priez pour que tout ce déroule bien. Merci tout le monde.
Alex, Lanie et bébé
A+ ;-)
C'est vrai .. hier soir aussi ..
Nous avons eu la visite de : Oncle Jean, tante Marie-Claude, ainsi que Don et Rebecca , des amis de notre église que nous apprenons a connaitre.
Merci a vous 4 d'avoir contribuer a faire paraitre notre journée moins longue.
God bless!
Merci a vous 4 d'avoir contribuer a faire paraitre notre journée moins longue.
God bless!
Jeudi 9h30 am
Une autre nuit acceptable. Aujourd'hui, je vais aller au bureau de chomage pour commencer ma demande. Je n'ai pas encore tout mes papiers mais si j'attend trop, m'a recevoir les prestations en 2010 .. héhé. On va aussi faire un croche acheter des pyjamas et des bas pour Xavier. Il pousse encore en mode exponentiel. On le regarde et nous nous disons que ce n'est plus un bébé. C'est un grand garcon maintenant. D'ailleurs, son parlé c'est beaucoup améliorer en quelques jours.
Derniere journée avant sa résonance magnétique. Ca va etre important pour savoir ou on s'en va avec tout ca.
Priez pour que les décisions prisent suite a ce test soient les bonnes. Merci de votre support.
God bless!
Derniere journée avant sa résonance magnétique. Ca va etre important pour savoir ou on s'en va avec tout ca.
Priez pour que les décisions prisent suite a ce test soient les bonnes. Merci de votre support.
God bless!
mercredi 10 juin 2009
Mercredi am
Il fait beau dehors vous trouvez pas? (La pluie c'est beau)
Nous avons quand meme reussi a dormir cette nuit. Mais nous sommes d'accord pour dire que ca serait plaisant d'avoir quelques nuits de 8 heures et plus de dodo.
Louis-Xavier a bien dormi. Il a fait plus d'épisodes de bradycardie que d'habitude. Mais il est enjoué a matin. Nous allons sortir un peu cet apres-midi.
Soyez sage mes vous autres! ;-)
Lanie, Alex et Ti crapaud
Nous avons quand meme reussi a dormir cette nuit. Mais nous sommes d'accord pour dire que ca serait plaisant d'avoir quelques nuits de 8 heures et plus de dodo.
Louis-Xavier a bien dormi. Il a fait plus d'épisodes de bradycardie que d'habitude. Mais il est enjoué a matin. Nous allons sortir un peu cet apres-midi.
Soyez sage mes vous autres! ;-)
Lanie, Alex et Ti crapaud
mardi 9 juin 2009
9 juin , 17h00
Nous avons passé l'apres-midi a la maison avec le crapaud. Lanie a dormi un gros 2 heures. Mettons que ca lui a fait du bien. Aujourd'hui nous avons eu la visite de Serge a l'hopital et a la maison, notre voisine Céline est venu me jaser ca un peu. Pour l'instant ca va bien. Louis-Xavier n'a pas beaucoup manger aujourd'hui, mais il s'est gater avec du nutella et du beurre d'arachide ici a la maison. En passant, Punk , un de nos chats est maintenant disparu depuis 4 jours. J'espere qu'il ne s'est pas encore pris dans un collet de lapin. Les filles trouveraient ca moche.
Nous savons que beaucoup de gens pensent a nous et nous supportent dans ce temps de tempete. Merci a vous tous. N'oubliez pas, la vie est belle. Faut en profiter.
La consultation avec le pneumologue devrait se faire la semaine prochaine apres les résultats de la résonnance magnétique. Nous attendons toujours une réponse des assurances pour l'oxygene a la maison.
God bless! et merci pour vos prieres. Dieu vous entend ;-)
Nous savons que beaucoup de gens pensent a nous et nous supportent dans ce temps de tempete. Merci a vous tous. N'oubliez pas, la vie est belle. Faut en profiter.
La consultation avec le pneumologue devrait se faire la semaine prochaine apres les résultats de la résonnance magnétique. Nous attendons toujours une réponse des assurances pour l'oxygene a la maison.
God bless! et merci pour vos prieres. Dieu vous entend ;-)
Ou on est rendu .. 9 juin 9h00 am
Allo tt le monde,
hier la journée a été longue, on a pas vu le pneumologue finalement. Une journée sans sortie pour rien. En plus, mon amoureuse a vécu un épisode d'hypoglycémie sévere (1.4 de glycémie) vers 9h30 pm. (Pour ceux qui l'ignore, Lanie est diabétique). Juste comme LX finissait par accepté de s'endormir ca a été le branle-bas de combat avec la civiere dans la chambre, la maman dans le cirage, bébé qui pleurait et comprenait pas. Je lui ai dit que maman fesait dodo sur la civiere, je l'ai pris dans mes bras puis mis dans sa poussette. Les infirmieres ont été gentilles et on pris bébé en charge pour que je puisse aller voir maman a l'urgence un étage plus bas dans l'hopital. J'ai finalement dormi dans la chambre de bébé. Xavier a bien dormi malkgré les circonstances. Maman a quitter l'urgence vers 2h30 am pour monter a la chambre. Je suis monter a la maison pour nourrir les chats et essayer de dormir. Mauvais sommeil, mais bon, commence a etre habitué le bonhomme. Au moins bébé a bien dormi lui.
SVP, pensez a Lanie dans vos priere, son corps n'accepte plus d'etre rendu a une moyenne de 4 heures de dodo léger par nuit.
Merci de pensez a nous.
God bless!
hier la journée a été longue, on a pas vu le pneumologue finalement. Une journée sans sortie pour rien. En plus, mon amoureuse a vécu un épisode d'hypoglycémie sévere (1.4 de glycémie) vers 9h30 pm. (Pour ceux qui l'ignore, Lanie est diabétique). Juste comme LX finissait par accepté de s'endormir ca a été le branle-bas de combat avec la civiere dans la chambre, la maman dans le cirage, bébé qui pleurait et comprenait pas. Je lui ai dit que maman fesait dodo sur la civiere, je l'ai pris dans mes bras puis mis dans sa poussette. Les infirmieres ont été gentilles et on pris bébé en charge pour que je puisse aller voir maman a l'urgence un étage plus bas dans l'hopital. J'ai finalement dormi dans la chambre de bébé. Xavier a bien dormi malkgré les circonstances. Maman a quitter l'urgence vers 2h30 am pour monter a la chambre. Je suis monter a la maison pour nourrir les chats et essayer de dormir. Mauvais sommeil, mais bon, commence a etre habitué le bonhomme. Au moins bébé a bien dormi lui.
SVP, pensez a Lanie dans vos priere, son corps n'accepte plus d'etre rendu a une moyenne de 4 heures de dodo léger par nuit.
Merci de pensez a nous.
God bless!
lundi 8 juin 2009
Lundi 18h30
Nous sommes en attente d'une visite du pneumologue, en fait nous ne sommes pas sorti de la journée pour le voir. Les démarches aupres du CLSC et des assurances sont entreprises pour avoir le support d'oxygene a la maison lors de nos permissions de sorties. L'examen de résonnance magnétique aura lieu vendredi a 8h00 am. L'opération sur le coeur est en standby. Mettons que moi et Lanie apprécions de passer plus de temps avec ti crapaud. (Y en tu des surnoms ce petit bonhomme la). Louis-Xavier développe un petit caractere a force d'etre au petit oignon ici. Un vrai petit pacha. (Avec l'humeur comme celle de papa qui a pas encore pris son café le matin.. je vous dis!)
Nous avons eu la visite de Lise, de grand-maman lemelin et de tante isabelle pour not ti gars.
Ca fait du bien de voir du monde. C'est long le temps ici. Hawkins dit que le temps est courbe. Moi je dis qu'ici, il est redondant et looooooooooooong. Mais je vois des sourires de bébé LX qui me rendent tellement heureux.
Nous savons que beaucoup de gens prient pour nous. Je vous en remerci beaucoup. Mais n'oubliez pas de prier en tout temps, pas juste pour des demandes mais aussi pour dire merci a Dieu pour ce que nous avons. Il ne faut pas prendre pour aquis quoi que ce soit. La vie c'est un souffle, une brise .. C'est fragile et beau. Soignez vous et prenez soin des autres.
Que Dieu vous bénissent!!
Nous avons eu la visite de Lise, de grand-maman lemelin et de tante isabelle pour not ti gars.
Ca fait du bien de voir du monde. C'est long le temps ici. Hawkins dit que le temps est courbe. Moi je dis qu'ici, il est redondant et looooooooooooong. Mais je vois des sourires de bébé LX qui me rendent tellement heureux.
Nous savons que beaucoup de gens prient pour nous. Je vous en remerci beaucoup. Mais n'oubliez pas de prier en tout temps, pas juste pour des demandes mais aussi pour dire merci a Dieu pour ce que nous avons. Il ne faut pas prendre pour aquis quoi que ce soit. La vie c'est un souffle, une brise .. C'est fragile et beau. Soignez vous et prenez soin des autres.
Que Dieu vous bénissent!!
Lundi 8h00 AM
La journée d'hier c'est bien déroulée. Seul ombre au tableau c'est que LX a piqué des crises monumentales parcequ'il ne voulait pas dormir le monsieur. Il a fallu aller a la salle de jeux famailiale, fermer les lumieres et le laisser peter les plombs pendant un bon bout de temps. Il afini par décider de faire dodo, on se rend compte que les enfants deviennent gatés tres rapidement quand ils sont hospitalisés.
Mais la nouvelle du report de la chirurgie nous a permis de diminuer le taux de stress accumulé. Moi j'ai reussi a dormir cette nuit, je vais demander a Lanie si c'est son cas tantot. J'ai hate d'aller les voir. En souhaitant que les différents tests de cette semaine puissent aider les médecins a prendre la meilleure décision possible.
-Alex
Mais la nouvelle du report de la chirurgie nous a permis de diminuer le taux de stress accumulé. Moi j'ai reussi a dormir cette nuit, je vais demander a Lanie si c'est son cas tantot. J'ai hate d'aller les voir. En souhaitant que les différents tests de cette semaine puissent aider les médecins a prendre la meilleure décision possible.
-Alex
dimanche 7 juin 2009
Nouvelles dimanche 13h30
On va parler de rebondissement. Le Chirurgien est allé a Montreal en fin de semaine et il a parler du cas de Louis-Xavier avec d'autres collegues. Il en est venu aux conclusions suivantes :
-Il n'est pas a l'aise avec cette chirurgie pour l'instant. (Presque 0% de chance de survie)
-Pour l'instant Louis-Xavier semble capable de survivre encore un bon bout de temps.
-Il a vraiment besoin de plus d'imagerie du coeur et des poumons. C'est pourquoi il va y avoir un examen de resonnance magnétique de fait cette semaine (mercredi ou jeudi)
-En attendant, LX reste hospitalisé cette semaine avec permis de sorties une couple d'heures par jour.
-Avec les résultats, il sera déterminer laquelle des 3 options suivantes s'applique le mieux a bébé:
-opération sur les veines pulmonaires et le coeur (tres haut risque)
-ablation d'un poumon (haut risque)
-attendre de voir si le corps s'adapte au naturel sans chirurgie. (haut risque)
En attendant on bouffe de la bouffe de la cafétéria ici, on évite les endroits publique pour pas donner la morve a ti-lou et nous vivons des montagnes russes emotionnelles assez sidérantes.
Merci pour vos prieres vous tous! Dieu vous entend. Que sa volonté soit faite et non la notre et ce, malgré le fait que ca peut etre tellement dur. Il n'arrive rien pour rien.
Prenez soin les uns des autres ;-) On vous aime!
-Il n'est pas a l'aise avec cette chirurgie pour l'instant. (Presque 0% de chance de survie)
-Pour l'instant Louis-Xavier semble capable de survivre encore un bon bout de temps.
-Il a vraiment besoin de plus d'imagerie du coeur et des poumons. C'est pourquoi il va y avoir un examen de resonnance magnétique de fait cette semaine (mercredi ou jeudi)
-En attendant, LX reste hospitalisé cette semaine avec permis de sorties une couple d'heures par jour.
-Avec les résultats, il sera déterminer laquelle des 3 options suivantes s'applique le mieux a bébé:
-opération sur les veines pulmonaires et le coeur (tres haut risque)
-ablation d'un poumon (haut risque)
-attendre de voir si le corps s'adapte au naturel sans chirurgie. (haut risque)
En attendant on bouffe de la bouffe de la cafétéria ici, on évite les endroits publique pour pas donner la morve a ti-lou et nous vivons des montagnes russes emotionnelles assez sidérantes.
Merci pour vos prieres vous tous! Dieu vous entend. Que sa volonté soit faite et non la notre et ce, malgré le fait que ca peut etre tellement dur. Il n'arrive rien pour rien.
Prenez soin les uns des autres ;-) On vous aime!
7 heures et des poussieres dimanche am
Pas vraiment dormi cette nuit mais juste a voir le visage souriant de Louis-Xavier quand il a vu que j'étais la .. ca valait la peine. Il a passé une nuit a virailler mais il semble quand meme reposé. Il se fait pas prier pour engloutir son petit dej.
Pensez a nous aujourd'hui. C'est la derniere journée avec ti lou avant son opération.
God bless!
Pensez a nous aujourd'hui. C'est la derniere journée avec ti lou avant son opération.
God bless!
Nuit mouvementée.
Re tt le monde. J'ai eu la brillante idée d'etre trop peté pour conduire pour retourner a la maison cette nuit. Donc je dors sur une des banquette de la chambre a ti flo. Dormir est un grand mot ici. Héhé! A date la maman dors bien, je vais voir ti flo quand il pleure pour le consoler. Les 3 autres bébés dans la chambre dorment moins bien. Ca va donner une chance a Lanie de dormir un peu. Ca fait une semaine qu'elle dors sur la banquette a coté du lit a LX et quand il pleure trop, elle embarque dans le lit avec lui. (L'avantage de pas etre pesant ca .. me vois pas embarquer dans ce lit la avec le kid). Je suis encourager de voir que les signes vitaux de bébé semble stable, ie pas de bradycardie ni tachycardie a date. Moi et Lanie, on commence a saturer émotionellement par rapport a l'opération de lundi. Mais tout les parents a qui nous parlons sentent que ca va bien aller.
En passant un café au chocolat a 2h00 du matin c'est bon pour le moral. Mais je sens que la journée de demain va etre furieusement longue. Ca sent la sieste en apres-midi si progéniture coopere.
En passant un café au chocolat a 2h00 du matin c'est bon pour le moral. Mais je sens que la journée de demain va etre furieusement longue. Ca sent la sieste en apres-midi si progéniture coopere.
samedi 6 juin 2009
Samedi 20h00
Allo vous autres. Nous avons passé une superbe journée avec Louis-Xavier. A part le fait qu'il respire tres vite, il va tres bien. Il a joué et bien mangé (sauf au souper .. les crottes au fromage mangé en cachette avant le souper c'est mal!!). Nous avons un concerto de bébés qui pleurent dans la chambre ou nous sommes. Nous ne pouvons pas avoir de chambre semi-privée car les moniteurs requis pour le monitoring de LX sont dans des chambres communes. Nous avons eu l'opportunité de rencontrer plusieurs parents et enfants cette semaine. La plupart sont tres gentils. Entre parents d'enfants malades nous avons tendence a nous reconforter mutuellement. Beaucoup de parents nous disent qu'ils vont prier pour nous. Nous aprécions.
God bless!
God bless!
Samedi matin. Ti flo va bien. Nous allons faire une petite sortie autorisée apres le diner. Apres avoir discuter avec le cardiologue de garde, nous savons maintenant (en fait c'est rien de nouveau) que les risques principaux sont la possibilité d'hémoragies et d'hypertension pulmonaire. Les docteurs ignorent comment le poumon va réagir a l'opération. En fait, il ne savent pas si le poumon est correct ou non. C'est du pure inconnu. Je ne vais pas entrer dans les détails de la chirurgie , mais on s'enligne pour une scéance de 18h et plus en salle d'opération. Chaque cas est unique dans ce genre de problème donc il est impossible de prédire le taux de succes pour l'intervention. Mettons que ca varie de 0 a 100 %.
L'opération est risquée mais ne rien faire équivaudrait a laisser partir Louis-Xavier car son état ne va pas en s'améliorant.
Mais Louis-Xavier c'est un rayon de soleil qui est en train d'apprivoiser tout le département. Il fait la tournée avec les concierges, les infirmieres et les docteurs. Il se promene partout. Il va carresser les bébés qui pleurent et il fait rire tout le monde.
Moi, Lanie et bébé, on vous embrasse xxx
Continuez de prier. Merci! que Dieu vous bénisse en toutes choses!
L'opération est risquée mais ne rien faire équivaudrait a laisser partir Louis-Xavier car son état ne va pas en s'améliorant.
Mais Louis-Xavier c'est un rayon de soleil qui est en train d'apprivoiser tout le département. Il fait la tournée avec les concierges, les infirmieres et les docteurs. Il se promene partout. Il va carresser les bébés qui pleurent et il fait rire tout le monde.
Moi, Lanie et bébé, on vous embrasse xxx
Continuez de prier. Merci! que Dieu vous bénisse en toutes choses!
vendredi 5 juin 2009
Création du blog sur ti-lou
Bon ben voila, moi et Lanie avons décidé de faire un suivi de ce qui se passe ici a l'hopital avec notre bébé d'amour. Donc, nous sommes rendu vendredi soir. Nous avons passer une bonne journée avec Louis-Xavier. Il est stable et comme d'habitude c'est un petit sourire a 2 pattes. Je vais donner plus de détails demain. La je penses a faire dodo dans pas long. Continuez de prier pour nous. Nous aprécions beaucoup de savoir que vous etes derriere nous. Merci.
God bless!
God bless!
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