lundi 29 juin 2009

Lundi 20h00

Allo,

Louis-Xavier ne passera pas la nuit a l'hopital. Il est assez stable pour revenir a la maison. Notre prochaine visite de control aura lieu jeudi matin. Les visites subséquentes auront lieu une a deux fois semaine pour vérifier si tout va bien. Si jamais la situation se détériorait, un lit serait rapidement réouvert en cardio-ped. Nous préferons avoir le petit a la maison, le voyage maison-hopital-maison le rend beaucoup plus caractériel. Ca fait du bien d'etre toute la gang réunnie ici.

Merci d'etre la , avec nous dans ces temps difficiles pour la famille.

Alex, Lanie et les 3 mousquetaires xx

dimanche 28 juin 2009

Dimanche 17h00

Nous avons une sortie temporaire de 24 heures. Nous allons retourner avec LX a l'hopital demain matin a 10h00 pour vérifier si tout va bien. Si c'est le cas, nous allons avoir bébé jusqu'a jeudi am pour un autre control et si c'est moche il va passer la nuit la. Comme c'est la, ca ressemble a une garde partagée entre nous et l'hopital. Louis-Xavier est totalement heureux de revoir ses soeurs et d'etre a la maison. Nous profitons de notre temps ensemble.

On continue de prier pour qu'il y aille de l'amélioration avant l'opération. Merci vous tous!

God bless!

samedi 27 juin 2009

Samedi 18h00

Voici les dernieres nouvelles.

Louis-Xavier a eu une cardioversion hier matin. Il a du subir une legere anesthésie avant. Nous, ainsi que le personnel médical, ne pouvions nous empecher de rire en voyant le visage de bébé. Il souriait, riait aux éclats et essayait d'attraper des bibittes. Il avait l'air chaud comme une botte. Le cardiologue n'a eu besoin de donner juste un choc de quelques joules et tout c'est remis en ordre apres. Louis-Xavier a laché un "ouac" quand le courant est passé. (Nous n'étions pas la quand le choc a été donné). Le pire dans tout ca n'a pas été cette petite intervention mais bien les 24 heures qui ont suivies. Ti-flo, 24 heures branché de partout, dans un lit, pas le droit de sortir de la et marcher .. Ayoye!!! C'est papa qui a passé la journée de vendredi jusqu'a samedi 15h00 avec ti-flo a jouer avec et lui faire écouter du Annie Brocoli ad vitam nauseam. Il a fait ca comme un champion. Maman a pris la releve et va faire dodo a l'hopital cette nuit. Louis-Xavier n'est plus sous observation serrée au soin intensif. Il est de retour dans sa chambre au 1600 (bloc cardio-pediatrie).

L'intervention de cardioversion a été necessaire car son coeur ne battait plus correctement. On parle ici de "flotteur" L'impulsion électrique se propage mal dans le coeur provoquant des battements anarchiques et des fréquences qui ont dépassé le 220 a la minute meme au repos.

Il va prendre un médicament pour l'aider a etre plus stable. A date ca semble bien aller. La nuit on le surveille un peu car son rythme ralenti beaucoup (bradycardie) , il descend meme aux environs de 50 a la minute.

Nous allons peut-etre avoir un congé temporaire de l'hopital demain. Je vous tient au courant.

Alex, au nom de la tribu Lemelin.

jeudi 25 juin 2009

Jeudi 25 juin, 18h30

Allo tout le monde,

nous avons eu du nouveau aujourd'hui. La visite de routine c'est transformée en hospitalisation. Louis-Xavier fait de l'arythmie et de la tachycardie. (instable et trop rapide) Demain vers 9h30, ils vont faire une inversion cardiaque (décharge électrique pour stabiliser ses battements.) Il va passer une couple d'heures au soin intensif puis revenir a sa chambre en cardio. Le camping a l'hopital va recommencer. Il va avoir de l'aspirine en plus des autres médicaments. Plus de détails demain.

Si tout va bien, l'opération a coeur ouvert sera faite fin aout/début septembre question de faire ca en meme temps que la rentrée scolaire. Ouch! Encore a jongler avec la conciliation travail-famille-école-etc ..

J'ai quand meme remarquer malgré tout que Dieu nous aide a travers tout ca. N'oubliez pas que prier c'est pas juste pour les demandes spéciales de temps en temps, c'est en tout temps. Je me fie sur vous pour continuer le combat avec nous.

La famille Lemelin xx
God bless!

lundi 22 juin 2009

Lundi 22 vers 16h30

Nous allons aller a l'hopital jeudi prochain a 13h30. C'est la que les docteurs vont nous donner l'heure juste sur ce qui s'en vient pour Louis-Xavier. En attendant, bébé va bien et s'adapte bien a la nouvelle maison. Il a arraché ses lunettes a oxygene cette nuit.

Les docteurs nous on parlé de reporter l'opération a l'automne. Le chirurgien est plus a l'aise avec le cas maintenant. Il a bien étudié la situation. C'est sur que nous souhaitons une amélioration de son état au naturel au lieu de la chirurgie mais nous ne sommes pas au controle de tout ca.

Merci d'etre la!

God bless!

dimanche 21 juin 2009

Dimanche pm

Re mes vous autres.

Scusez la rupture dans le suivi du blog. C'était le déménagement hier. 1100$ de pur plaisir long et stressant. En plus, nous avons quelques items qui n'ont pas vraiment aimer etre transportés.(Brisés.. snif!) Je suis retourner chercher quelques items qui ne pouvait pas rentrer dans le camion ainsi que mon chat Anakin. Un minou dans une voiture pleine de stock, ben ca reste a l'avant avec le maitre, ca bouge partout dans l'habitacle et c'est pas bon pour la conduite ca!

Louis-Xavier était balistique de joie en voyant ses soeurs et ses grand parents Deslauriers. Les retrouvailles se sont faites sous le signe des boites et des sandwiches. Le docteur Houde, une des cardiologues du CHUL, nous a appelé hier pour nous dire que notre dossier (bébé) n'avait pas été oublié mais que les nouvelles retardaient a cause de beaucoup de cas a l'hopital. Nous sommes sensés etre contactés cette semaine pour avoir un suivi sur les décisions qu'ils vont prendre.

Demain matin, grand-maman Lemelin va venir garder les enfants pendant que nous allons finaliser les papiers de la vente de notre maison chez le notaire. (Maman trouve que je reste loin maintenant. Ben c'est vrai. héhéhéhé). En date d'aujourd'hui, nous sommes proprio de 2 maisons quoique les futurs occupants de ma maison a St-Étienne sont déja en train de s'installer. (Ils me mettaient de la pression pour que je finisses de ramasser mes choses hier midi. J'étais pas encore sorti qu'il arrachaient les tapisseries et se préparaient pour la peinture.) Nous sommes bien dans la nouvelle maison et la campagne ca fait du bien sur le stress.

Continuez de prier pour Louis-Xavier et tous ceux que vous connaisser qui en ont besoin. Votre priere est le plus beau cadeau que vous pouvez faire aux autres et a vous meme.

Que Dieu vous bénissent en toutes choses.

vendredi 19 juin 2009

Vendredi 21h30

Déménagement demain matin. Les prochains blog vont se faire a Ste-Croix maintenant. Nous avons clanché quelques boites aujourd'hui ainsi que laver et mettre les boites dans les pieces appropriées. Les déménagement c'est l'horreur. Au moins, Louis-Xavier se fait un malin plaisir a jouer dans les boites et a sa facon, il aide papa et maman. Nous n'avons pas eu de nouvelles de l'hopital encore. Probablement que ca va aller a lundi, en meme temps que le rendez-vous chez le notaire question de pas etre "rejoignable". Héhéhé!

Soyez sages et reposez vous!

God bless!

Vendredi am

Nous n'avons toujours pas eu de nouvelles des cardiologues hier. Y'en a qui disent pas de nouvelles égale bonnes nouvelles.. A ca, je répond : pas sur! On va voir anyway. Le petit va bien, nous lui donnons ses doses de diurétiques et son oxygene la nuit. Pour l'instant tout semble indiquer qu'il peut tenir un bon bout de temps comme ca. Son petit caractere de bébé gaté d'hopital est a son paroxisme, monsieur se réveille a tout les 2 heures parcequ'il veut de la compagnie. Aille fait dodo le microbe! En parlant de dodo de qualité douteuse .. La nuit de mercredi a jeudi dans mon cas c'est soldé a un gros moins de 4 heures de dodo. Moi et Lanie on fait dans le style zombie. Nous avons été signer chez le notaire pour la nouvelle maison chez le notaire hier soir. Le commantaire de tout le monde était : "Vous semblez dont fatigués". Ben oui, nous sommes petés ben raide. Mais nous continuons quand meme.

Nous avons déménagé d'autres boites hier et j'ai réussi a ne pas perdre de boites cette fois ci. Jess et Ann nous ont donné un tres gros coups de main avec les boites et du nettoyage dans la nouvelle maison. (Lanie a finalement reconnu qu'elle tenait bien la maison ici en voyant l'ampleur du désastre a l'autre maison. C'est quasiment radioactif tellement c'est brun). Il nous reste seulement quelques boites et les gros morceaux pour les déménageurs de demain ici.

Merci de nous soutenir par vos appels d'encouragement, vos prieres et vos pensées positives.

Nous allons etre la pour vous quand ca va etre votre tour d'avoir des bouts plus intenses.

Alex, Lanie et bébé. On vous aime!

God bless!

mercredi 17 juin 2009

Mercredi am

Nuit mouvementée. Ti-lou a dormi léger avec quelques phases de réveils et pleurs. Nous n'étions pas sur de la raison. Nous l'avons su ce matin.. débordement de couche assez intense. Il avait un bouchon le pov ti. Ce matin vers 5h00 am (son heure de réveil habituel) , je l'ai ammené au lit avec nous et on c'est tous endormi ensemble. Je me suis réveillé a 7h30 avec le bébé qui dormait comme une buche entre nous 2. Il semble en forme aujourd'hui, son teint est beau et il respire bien. Lanie a eu une nuit mouvementée elle aussi. Elle fesait des mauvais reves concernant sa pompe a insuline. (ca réveille pas bien un cauchemard de sa douce).

Nous attendons les nouvelles des cardiologues aujourd'hui. Lanie s'en va récuperer les objets perso des filles a l'école. Nous allons tenter de finir les boites aujourd'hui. Nous avons hate d'Avoir une journée qui n'en sera pas une de formule 1.

Merci vous tous d'etre la! God bless!

mardi 16 juin 2009

Mardi apres-midi

Allo fideles vous autres!

Louis-Xavier va bien. L'oxygene lui fait vraiment du bien. Ce sont les parents qui en arrachent. Hier, j'ai voulu changer la vitesse de mon internet chez Videotron ainsi que supprimer quelques postes sur le cable. Nous nous sommes ramassés sans téléphone pour la moitié de la journée, et comble du bonheur l'internet c'est mis a planter quand le technicien est passé réparer le téléphone.
Nous avons signer les papiers pour le pret d'hypotheque en apres-midi et grand-maman gardait bébé durant ce temps la. Nous avons loué un petit trailer U-Haul pour aller porter quelques boites a la nouvelle maison, j'ai réussi a perdre une couple d'items sur la 20 car la porte du trailer c'est ouverte. (Ramasser du stock a pieds sur le bord de l'autoroute .. ca craint.) Je ne sais pas si j'ai tout récuperé. M'enfin ce sont des choses qui arrivent.

Le docteur Chetaille a réussi a nous rejoindre hier apres-midi (Merci a mon cellulaire) pour nous dire qu'il nous appelerait mercredi pour nous faire part des décisions qui seront prises dans le dossier de Louis-Xavier.

Dernierement, j'ai réussi a me tromper en déposant un cheque a Lanie dans mon compte au lieu du compte conjoint, la j'ai un beau retrait de fait par la caisse mais le montant n'apparait pas dans les comptes de Lanie. ARG! Besoin d'une galere financiere en plus.

Et en début d'apres-midi, Lanie a fait une hypoglycémie assez severe, juste avant son rendez-vous chez le docteur. Mettons que le jus et la cassonade ont été utiles pour rétablir la situation.

Comme vous le voyez, on s'ennuye pas ici. Nous attendons pour voir la suite avec notre ti-lou tout en essayant de gerer le reste des dossiers. Nous gardons le moral malgré la fatigue car nous savons que nous avons beaucoup de monde (famille et amis) qui nous appuyent et prient pour nous. Continuez de prier. Pas juste pour nous, mais pour tout le monde dans le besoin. Dieu répond toujours d'une facon ou d'une autre en son temps et pour notre bien a tous.

God bless!

lundi 15 juin 2009

Lundi am

Nous avons eu une extension de notre sortie temporaire. Nous retournons a l'hopital demain matin seulement. A date, le support a l'oxygene fonctionne bien. Louis-Xavier n'arrache pas ses lunettes a oxygene et dors bien. C'est demain que les cardiologues vont nous faire part de leur décision pour la suite des évenements.

Nous sommes dans le jus pour le déménagement, il y a des boites partout et nous avons plusieurs dossiers a regler aujourd'hui. La journée de congé supplémentaire en est une de course...

Merci a tout ceux et celles qui nous aident d'une facon ou d'une autre dans ces circonstances spéciales.

God bless!

samedi 13 juin 2009

Samedi apres-midi

Nous sommes a la maison depuis midi. Nous avons mangé en famille autour de la table. Bébé était tout sourire. Nous avons jouer dehors dans les plantes. LX est aux anges. Nous avons couché bébé avec son support a oxygene et il dort comme une buche. Le concentrateur d'oxygene fonctionne bien et Xavier n'arrache pas ses lunettes. Nous allons nous reposer et faire des boites pour le déménagement de samedi prochain.

Soyez sages! ;-)

Samedi matin 9h00

Petits ajouts sur la journée d'hier. Nous avons croisé Johanne avec sa fille Krystelle a la cafétéria de l'hopital quand bébé en entré en salle d'examen vers 9h00 . Elles sont passées nous voir a la chambre de Louis-Xavier dans l'apres-midi aussi.

Nous avons eu beaucoup de misere a faire dormir Xavier hier, il était tres agité. Il s'assisait dans son lit les pieds sortis par les bareaux et parlait non-stop avec le résumé d'a peu pres tout les mots qu'il a ajouté a son vocabulaire cette semaine. Meme si les yeux lui fermait, les jambes et les bras ne lui arretait pas. Vers 22h30, nous avons demander aux infirmieres si les enfants pouvaient etre hyper actifs a un niveau tres élevé apres des anesthésies. C'est la que nous avons su que oui. Moi et maman, on essayait de pas trop rire mais c'était effectivement le cas. Les infirmieres riaient aussi de leur "petit touriste". Il s'est finalement endormi vers 23h00 et est tombé en sommeil profond en moins de 2 minutes.

En arrivant j'ai entré le concentrateur d'oxygene a la maison. Nous allons peut-etre avoir le droit de découcher de l'hopital en fin de semaine. Je crois que ca ferait du bien a tout le monde de dormir une nuit a la maison.

Profitez bien de la journée avec vos proches. Ne prenez rien pour acquis et commencez donc la journée avec un petit temps de priere pour partir dans la bonne direction. Moi, je m'en vais me raser, je ressemble a un yéti.

God bless!

vendredi 12 juin 2009

Vendredi soir.

Nous avons reussi a endormir Louis-Xavier vers 20h00. Il a dévoré son souper comme un ogre. Il a un petit caractere aujourd'hui .. Il a besoin d'oxygene et fait des hausses de fréquence cardiaque au moindre effort. C'est la qu'on voie qu'il n'a pas une tonne d'énergie de réserve.
Nous ne sommes pas sortis de l'hopital aujourd'hui.

Je suis aller chercher le concentrateur a oxygene avant le souper. Avec l'assistance de la machine, nous allons pouvoir faire des sorties plus longues a la maison. Va juste faloir lui faire comprendre que les lunettes a oxygene sont des amies. Aujourd'hui il n'essaye pas trop de les arracher.

Bonne nuit tout le monde! ;-)

Vendredi midi

Allo mes vous autres,

bien ici ca c'est bien passé. Louis-Xavier s'est réveillé tres rapidement. Il regardait partout lors du retour en civiere. Il ressemblait un peu a bébé saoul comme une botte mais il fesait des beaux efforts pour demeurer presqu'assis. Il a pris un peu de liquide, un peu de jello mais finalement, il a fait un show de borne fontaine dans le corridor. Normal apres les anesthésies. Probablement que pour le souper, si on veux pas qu'il mange ses draps, nous allons devoir le fournir en masse dans le département des calories.

La fin de semaine s'annonce tranquille, les résultats vont probablement etre étudiés en début de semaine. La possibilité d'une chirurgie jeudi prochain n'est pas écartée.

Le morale des troupe est bon mais nous sommes dans le jus pour l'hypotheque, le notaire et les boites pour le déménagement.

Take care of yourself ! Smile and enjoy every minute of the day ! ;-)

Vendredi matin ..

Présentement Louis-Xavier est a la salle de résonance magnétique. Lanie et bébé ont mal dormi. Nous savons que l'examen de ce matin n'est pas trop dangeureux mais nous ressentons un stress concernant les résultats qui en resortiront. C'est les résultats de ce matin qui vont déterminer le futur de bébé. Il faut prier pour que les docteurs choisissent la meilleure avenue possible. Il n'y a pas de marge d'erreur possible dans ce cas la.

A part de ca, le morale des troupes est quand meme bon.

Je relogue dans pas long pour vous dire comment ca a été pour l'examen.

Soyez sage! ;-)

jeudi 11 juin 2009

Jeudi 19h30

Tout va bien. Le petit a bien mangé. Nous avons recu la visite de Serge qui nous a fourni un petit frigo avec des repas préparés. Ca fait du bien de manger de la vraie bouffe. On va etre moins jaloux des lunchs a Louis-Xavier.

Demain matin c'est l'examen de résonance magnétique de Xavier. Il devra etre a jeun demain matin alors nous savons que son caractere va etre une coche au dessus comme on dit. La partie stressante de l'examen, c'est anesthésie qu'il va devoir subir. (C'est dur de demander a un kid de meme pas 2 ans de pas bouger pendant 1 heure..) Donc, demain apres-midi on va avoir un petit crapaud ben dans le cirage.

Nous souhaitons avoir de bonnes nouvelles suite aux analyses des résultats de ce test.

Priez pour que tout ce déroule bien. Merci tout le monde.

Alex, Lanie et bébé
A+ ;-)

C'est vrai .. hier soir aussi ..

Nous avons eu la visite de : Oncle Jean, tante Marie-Claude, ainsi que Don et Rebecca , des amis de notre église que nous apprenons a connaitre.

Merci a vous 4 d'avoir contribuer a faire paraitre notre journée moins longue.

God bless!

Jeudi 9h30 am

Une autre nuit acceptable. Aujourd'hui, je vais aller au bureau de chomage pour commencer ma demande. Je n'ai pas encore tout mes papiers mais si j'attend trop, m'a recevoir les prestations en 2010 .. héhé. On va aussi faire un croche acheter des pyjamas et des bas pour Xavier. Il pousse encore en mode exponentiel. On le regarde et nous nous disons que ce n'est plus un bébé. C'est un grand garcon maintenant. D'ailleurs, son parlé c'est beaucoup améliorer en quelques jours.

Derniere journée avant sa résonance magnétique. Ca va etre important pour savoir ou on s'en va avec tout ca.

Priez pour que les décisions prisent suite a ce test soient les bonnes. Merci de votre support.

God bless!

mercredi 10 juin 2009

Mercredi am

Il fait beau dehors vous trouvez pas? (La pluie c'est beau)

Nous avons quand meme reussi a dormir cette nuit. Mais nous sommes d'accord pour dire que ca serait plaisant d'avoir quelques nuits de 8 heures et plus de dodo.

Louis-Xavier a bien dormi. Il a fait plus d'épisodes de bradycardie que d'habitude. Mais il est enjoué a matin. Nous allons sortir un peu cet apres-midi.

Soyez sage mes vous autres! ;-)

Lanie, Alex et Ti crapaud

mardi 9 juin 2009

9 juin , 17h00

Nous avons passé l'apres-midi a la maison avec le crapaud. Lanie a dormi un gros 2 heures. Mettons que ca lui a fait du bien. Aujourd'hui nous avons eu la visite de Serge a l'hopital et a la maison, notre voisine Céline est venu me jaser ca un peu. Pour l'instant ca va bien. Louis-Xavier n'a pas beaucoup manger aujourd'hui, mais il s'est gater avec du nutella et du beurre d'arachide ici a la maison. En passant, Punk , un de nos chats est maintenant disparu depuis 4 jours. J'espere qu'il ne s'est pas encore pris dans un collet de lapin. Les filles trouveraient ca moche.

Nous savons que beaucoup de gens pensent a nous et nous supportent dans ce temps de tempete. Merci a vous tous. N'oubliez pas, la vie est belle. Faut en profiter.

La consultation avec le pneumologue devrait se faire la semaine prochaine apres les résultats de la résonnance magnétique. Nous attendons toujours une réponse des assurances pour l'oxygene a la maison.

God bless! et merci pour vos prieres. Dieu vous entend ;-)

Ou on est rendu .. 9 juin 9h00 am

Allo tt le monde,

hier la journée a été longue, on a pas vu le pneumologue finalement. Une journée sans sortie pour rien. En plus, mon amoureuse a vécu un épisode d'hypoglycémie sévere (1.4 de glycémie) vers 9h30 pm. (Pour ceux qui l'ignore, Lanie est diabétique). Juste comme LX finissait par accepté de s'endormir ca a été le branle-bas de combat avec la civiere dans la chambre, la maman dans le cirage, bébé qui pleurait et comprenait pas. Je lui ai dit que maman fesait dodo sur la civiere, je l'ai pris dans mes bras puis mis dans sa poussette. Les infirmieres ont été gentilles et on pris bébé en charge pour que je puisse aller voir maman a l'urgence un étage plus bas dans l'hopital. J'ai finalement dormi dans la chambre de bébé. Xavier a bien dormi malkgré les circonstances. Maman a quitter l'urgence vers 2h30 am pour monter a la chambre. Je suis monter a la maison pour nourrir les chats et essayer de dormir. Mauvais sommeil, mais bon, commence a etre habitué le bonhomme. Au moins bébé a bien dormi lui.

SVP, pensez a Lanie dans vos priere, son corps n'accepte plus d'etre rendu a une moyenne de 4 heures de dodo léger par nuit.

Merci de pensez a nous.

God bless!

lundi 8 juin 2009

Lundi 18h30

Nous sommes en attente d'une visite du pneumologue, en fait nous ne sommes pas sorti de la journée pour le voir. Les démarches aupres du CLSC et des assurances sont entreprises pour avoir le support d'oxygene a la maison lors de nos permissions de sorties. L'examen de résonnance magnétique aura lieu vendredi a 8h00 am. L'opération sur le coeur est en standby. Mettons que moi et Lanie apprécions de passer plus de temps avec ti crapaud. (Y en tu des surnoms ce petit bonhomme la). Louis-Xavier développe un petit caractere a force d'etre au petit oignon ici. Un vrai petit pacha. (Avec l'humeur comme celle de papa qui a pas encore pris son café le matin.. je vous dis!)

Nous avons eu la visite de Lise, de grand-maman lemelin et de tante isabelle pour not ti gars.

Ca fait du bien de voir du monde. C'est long le temps ici. Hawkins dit que le temps est courbe. Moi je dis qu'ici, il est redondant et looooooooooooong. Mais je vois des sourires de bébé LX qui me rendent tellement heureux.

Nous savons que beaucoup de gens prient pour nous. Je vous en remerci beaucoup. Mais n'oubliez pas de prier en tout temps, pas juste pour des demandes mais aussi pour dire merci a Dieu pour ce que nous avons. Il ne faut pas prendre pour aquis quoi que ce soit. La vie c'est un souffle, une brise .. C'est fragile et beau. Soignez vous et prenez soin des autres.

Que Dieu vous bénissent!!

Lundi 8h00 AM

La journée d'hier c'est bien déroulée. Seul ombre au tableau c'est que LX a piqué des crises monumentales parcequ'il ne voulait pas dormir le monsieur. Il a fallu aller a la salle de jeux famailiale, fermer les lumieres et le laisser peter les plombs pendant un bon bout de temps. Il afini par décider de faire dodo, on se rend compte que les enfants deviennent gatés tres rapidement quand ils sont hospitalisés.

Mais la nouvelle du report de la chirurgie nous a permis de diminuer le taux de stress accumulé. Moi j'ai reussi a dormir cette nuit, je vais demander a Lanie si c'est son cas tantot. J'ai hate d'aller les voir. En souhaitant que les différents tests de cette semaine puissent aider les médecins a prendre la meilleure décision possible.

-Alex

dimanche 7 juin 2009

Nouvelles dimanche 13h30

On va parler de rebondissement. Le Chirurgien est allé a Montreal en fin de semaine et il a parler du cas de Louis-Xavier avec d'autres collegues. Il en est venu aux conclusions suivantes :

-Il n'est pas a l'aise avec cette chirurgie pour l'instant. (Presque 0% de chance de survie)
-Pour l'instant Louis-Xavier semble capable de survivre encore un bon bout de temps.
-Il a vraiment besoin de plus d'imagerie du coeur et des poumons. C'est pourquoi il va y avoir un examen de resonnance magnétique de fait cette semaine (mercredi ou jeudi)
-En attendant, LX reste hospitalisé cette semaine avec permis de sorties une couple d'heures par jour.
-Avec les résultats, il sera déterminer laquelle des 3 options suivantes s'applique le mieux a bébé:
-opération sur les veines pulmonaires et le coeur (tres haut risque)
-ablation d'un poumon (haut risque)
-attendre de voir si le corps s'adapte au naturel sans chirurgie. (haut risque)

En attendant on bouffe de la bouffe de la cafétéria ici, on évite les endroits publique pour pas donner la morve a ti-lou et nous vivons des montagnes russes emotionnelles assez sidérantes.

Merci pour vos prieres vous tous! Dieu vous entend. Que sa volonté soit faite et non la notre et ce, malgré le fait que ca peut etre tellement dur. Il n'arrive rien pour rien.

Prenez soin les uns des autres ;-) On vous aime!

7 heures et des poussieres dimanche am

Pas vraiment dormi cette nuit mais juste a voir le visage souriant de Louis-Xavier quand il a vu que j'étais la .. ca valait la peine. Il a passé une nuit a virailler mais il semble quand meme reposé. Il se fait pas prier pour engloutir son petit dej.

Pensez a nous aujourd'hui. C'est la derniere journée avec ti lou avant son opération.

God bless!

Nuit mouvementée.

Re tt le monde. J'ai eu la brillante idée d'etre trop peté pour conduire pour retourner a la maison cette nuit. Donc je dors sur une des banquette de la chambre a ti flo. Dormir est un grand mot ici. Héhé! A date la maman dors bien, je vais voir ti flo quand il pleure pour le consoler. Les 3 autres bébés dans la chambre dorment moins bien. Ca va donner une chance a Lanie de dormir un peu. Ca fait une semaine qu'elle dors sur la banquette a coté du lit a LX et quand il pleure trop, elle embarque dans le lit avec lui. (L'avantage de pas etre pesant ca .. me vois pas embarquer dans ce lit la avec le kid). Je suis encourager de voir que les signes vitaux de bébé semble stable, ie pas de bradycardie ni tachycardie a date. Moi et Lanie, on commence a saturer émotionellement par rapport a l'opération de lundi. Mais tout les parents a qui nous parlons sentent que ca va bien aller.

En passant un café au chocolat a 2h00 du matin c'est bon pour le moral. Mais je sens que la journée de demain va etre furieusement longue. Ca sent la sieste en apres-midi si progéniture coopere.

samedi 6 juin 2009

Samedi 20h00

Allo vous autres. Nous avons passé une superbe journée avec Louis-Xavier. A part le fait qu'il respire tres vite, il va tres bien. Il a joué et bien mangé (sauf au souper .. les crottes au fromage mangé en cachette avant le souper c'est mal!!). Nous avons un concerto de bébés qui pleurent dans la chambre ou nous sommes. Nous ne pouvons pas avoir de chambre semi-privée car les moniteurs requis pour le monitoring de LX sont dans des chambres communes. Nous avons eu l'opportunité de rencontrer plusieurs parents et enfants cette semaine. La plupart sont tres gentils. Entre parents d'enfants malades nous avons tendence a nous reconforter mutuellement. Beaucoup de parents nous disent qu'ils vont prier pour nous. Nous aprécions.

God bless!

Un seul chemin ..

photos récentes de Louis-Xavier ...





Samedi matin. Ti flo va bien. Nous allons faire une petite sortie autorisée apres le diner. Apres avoir discuter avec le cardiologue de garde, nous savons maintenant (en fait c'est rien de nouveau) que les risques principaux sont la possibilité d'hémoragies et d'hypertension pulmonaire. Les docteurs ignorent comment le poumon va réagir a l'opération. En fait, il ne savent pas si le poumon est correct ou non. C'est du pure inconnu. Je ne vais pas entrer dans les détails de la chirurgie , mais on s'enligne pour une scéance de 18h et plus en salle d'opération. Chaque cas est unique dans ce genre de problème donc il est impossible de prédire le taux de succes pour l'intervention. Mettons que ca varie de 0 a 100 %.

L'opération est risquée mais ne rien faire équivaudrait a laisser partir Louis-Xavier car son état ne va pas en s'améliorant.

Mais Louis-Xavier c'est un rayon de soleil qui est en train d'apprivoiser tout le département. Il fait la tournée avec les concierges, les infirmieres et les docteurs. Il se promene partout. Il va carresser les bébés qui pleurent et il fait rire tout le monde.

Moi, Lanie et bébé, on vous embrasse xxx

Continuez de prier. Merci! que Dieu vous bénisse en toutes choses!

vendredi 5 juin 2009

Création du blog sur ti-lou

Bon ben voila, moi et Lanie avons décidé de faire un suivi de ce qui se passe ici a l'hopital avec notre bébé d'amour. Donc, nous sommes rendu vendredi soir. Nous avons passer une bonne journée avec Louis-Xavier. Il est stable et comme d'habitude c'est un petit sourire a 2 pattes. Je vais donner plus de détails demain. La je penses a faire dodo dans pas long. Continuez de prier pour nous. Nous aprécions beaucoup de savoir que vous etes derriere nous. Merci.

God bless!