mercredi 30 septembre 2009

Dernieres nouvelles de la journée

Suite a l'épisode de flotteur de Louis-Xavier et analyse des tracés, il a été déterminé que la pose d'un pacemaker est nécessaire. L'intervention aura lieu demain apres-midi ou vendredi matin si l'horaire du chirurgien est trop chargée demain.

C'est stressant de savoir que ti-gars va avoir une autre anesthésie alors qu'il a déja beaucoup de misere a émerger completement de celle de lundi. Il faut souhaiter que les doses de médicaments soient moins intenses cette fois-ci. Il va etre réintubé aussi. Louis-Xavier hait etre intubé. Ca sent le petage de plomb en regle. On ne souhaite pas que garcon devienne zombie non plus. Nous allons avoir a apprendre a vivre avec un enfant équipé d'une piece d'équipement qui le maintient en vie. C'est dur mais en meme temps avec ca nous savons qu'il va rester avec nous et c'est ca qui compte.

Ayez une pensée pour Lanie qui se remet d'avoir vu son bébé dans un état pareil.

Nous vous aimons tous. Que Dieu vous donne de la force, du courage et de l'amour en abondance.

Alex.

48 heures .. la suite

J'ai fini le précedent commentaire de facon abrupte car j'ai recu des nouvelles.

Louis-Xavier a été stabilisé. Les medecins discutent a propos de la cordarone et de la pose d'un pacemaker. Il ne souhaitent pas revoir un autre épisode de flotteur, c'est trop dur sur le systeme. Des décisions vont etre prisent assez rapidement. Je vous tiens au courant.

(La journée avait été fabuleuse avant ca, ca change vite au soin intensif)

God bless!

48 heures apres..

La journée d'aujourd'hui a bien commencée.

Louis-Xavier ne recoit plus de monoxyde d'azote. La machine est meme sortie de sa chambre. Il recoit moins de médicaments qu'hier. Il a bu un peu de jus de pomme et manger un peu de compote de pomme pour diner. Il réclamme la présence de maman et papa. Les docteurs nous ont fait part du fait que l'instalation d'un pacemaker était probablement une chose qui allait etre nessecaire. Mais le docteur Chetaille est d'avis que nous devrions attendre quelques jours pour voir si les effets des divers médicaments dont la cordarone allaient s'estomper, alors peut etre que son noeud sinusal allait recommencer a battre normalement. Pour l'instant, sans le pacemaker, son coeur bat entre 30 et 40 battements a la minute ce qui est insuffisant. Le premier 48 heures s'est passé mieux que prévu. Si le pacemaker n'était pas nessecaire son séjour au soin intensif finirait avant la fin de semaine. Mais son séjour durera un bon 10 jours pour observer si son coeur veut bien partir de lui meme. Tout les signes vitaux sont encourageants a date. A part la pression qui grimpe assez haute quand il fait des efforts comme boire ou manger.

Quand je suis parti de l'hopital vers 15h00 tout allait bien. Je suis rentrer a la maison pour y dormir cette nuit. On va y aller en rotation. Les filles vont nous voir en alternance.

Moins bonne nouvelle: sur l'heure du souper Lanie m'a appelé pour me dire que garcon était en douleurs avec spasmes et convulsions. Tout semblait aller pour le mieux. Pour une raison inconnue, son coeur s'est embalé et il a fait un severe épisode de tachycardie. Il a de nouveau fait du flotteur. Il a recu une dose de morphine et les docteurs ont décider de recommencer la cordarone. Il a fallu lui faire une cardioversion comme la derniere fois. Mais la ils ont utilisés les fils du pacemaker en place pour lui donner le choc au lieu de lui faire passer le courant bord en bord.

A suivre...

mardi 29 septembre 2009

premier 24 heures post-op

La journée d'aujourd'hui, telle que prévue a été houleuse...

Louis-Xavier a été sevré lentement de beaucoup de ses drogues pour qu'il puisse enfin se réveiller. Il a aussi été sevré de l'assistance a l'oxygene et au monoxyde d'azote. Il a été extubé. Ses pressions pulmonaires sont assez élevées. Il prend des médicaments pour faire baisser celles-ci. Il est assisté par un pacemaker externe et de temps en temps c'est son coeur qui fait la job. Ils lui ont remis un peu d'oxygene et un tout petit peu de monoxyde d'azote avec des lunettes nasales car il ne sature pas encore bien par lui meme. Il se sont appercu qu'il a trop recu de versed et de fentanyl, ce qui explique pourquoi il a beaucoup de misere a se réveiller. Il prend un médicament pour l'aider a ce remettre de cette trop grande quantité de drogue. Il s'est réveillé partiellement dans l'apres-midi et il bouge beaucoup, il essaye meme de s'assoir. Maman le rassure et l'aide a tenir en place. Il dort quand meme beaucoup.

En bref, une journée mouvementée ou bébé commence a réemerger de sa torpeur. C'est un peu houleux mais mieux que ce qui avait été prévu comme premiere journée post-op. Déja extuber 24 heures apres l'opération , ca c'est du Louis-Xavier qui se bat contre la machine.

Merci pour vos encouragements et prieres.

God bless!

lundi 28 septembre 2009

Lundi soir..

Nous sommes de retour a la maison.

Nous avons la permission de venir a la maison pour dormir car Louis-Xavier est intubé et branché de partout. Vous avez bien lu, garcon a survécu a l'opération. Donc voila a quoi a ressembler notre journée d'aujourd'hui.

(En passant, nous avons tous reussi a bien dormir cette nuit)

Ce matin, quand je suis aller chercher Louis-Xavier au lit, il s'est touché le coeur, puis le mien, m'a regarder dans les yeux et a dit amen. Il était confiant le ti garcon.

Dans la chambre ou nous étions installés en pré-opération, il y avait un couple avec leur petite fille de 2 ans. Ils sont Cree et baragouinent en anglais. Nous avons eu un bon échange sur la foi et ils ont priés pour Louis-Xavier.

Nous avons eu la visite de Julie et de Jean-Francois suivi de Daniel et Isabelle, ensuite Dany, Jean et Marie-Claude ainsi que Serge et Marlene.

Dans l'apres-midi vers 15h00, apres notre diner a la cafétéria, Lanie a appercu le chirurgien au soins intensif. Daniel et Isabelle étaient avec nous a ce moment la. Nous avons alors penser que ca avait mal tourné car c'était beaucoup plus court que prévu. Meme les infirmiers (es) en cardio étaient stressés par la nouvelle. Nous avons croisé le docteur Houde et Lanie s'est effondrée en larme, elle nous a alors rassuré que l'opération s'était bien déroulée. C'est la qu'elle nous a dit d'aller attendre dans la chambre pour parler avec le chirurgien (docteur Perron).

En résumé, l'opération s'est déroulée exactement selon le scénario idéal, sans hémoragies et sans complications. La membrane qui avait été installée entre le coeur et le sternum lors de la précedente chirurgie lui a meme permi de sauver un bon 2 heures de dissection. (C'est cru comme mot mais c'est vraiment ca). Nous pensions avoir des nouvelles au moins 6 heures plus tard que ca. Le docteur Perron était tout sourire et vraiment fier d'avoir réussi tout ca. Le poumon est rebranché dans l'oreillette et meme la sténose sur l'artere pulmonaire est corrigée aussi. (Un 2 pour 1 aujourd'hui)

Présentement, ti-gars est au soins intensifs. Il réagit beaucoup et stimili et a meme essayé de se tourné pour donner un colleux a maman. C'est bon de le voir réagir autant que ca mais en meme temps c'est pas bon pour lui. Pas tout de suite en tout cas. Il doit rester immobile pour laisser le temps a son coeur et ses poumons de s'habituer a cette nouvelle facon de fonctionner. Présentement il est stable mais ses pressions pulmonaires sont un peu élevées. Il est surveillé pour que tout se passe bien et il se fait sevrer lentement des drogues, de l'oxygene et du monoxyde d'azote (utilisé pour empecher l'hypertension pulmonaire). Les prochaines 48 a 72 heures vont etre assez houleuses. C'est la période qu'il faut traverser avant d'etre sorti du pire.

Merci a tous pour votre support indefectible. Maintenant on prie pour que ses pressions pulmonaires et artérielles se stabilisent. Faut aussi prier pour que son petit coeur continue de bien faire son boulot quand le pacemaker externe n'y sera plus branché.

Que Dieu vous bénisse et protege tous. Amen!

-Papa soulagé

dimanche 27 septembre 2009

nouvelle d'avant opération

Tel que prévu les examens préopératoires de garcon ont eu lieu aujourd'hui.

L' ecg et les tests sanguins sont bons. Le chirurgien est venu nous expliquer ce qu'il allait faire exactement. Il souhaite que les anciens trous des veines soient apparents pour qu'il puisse les rebrancher au coeur sinon il va devoir les chercher a taton. Il craint beaucoup la possibilité d'avoir des hémoragies au coeur et au poumon. Meme si il reussit, il n'est pas certain que le probleme ne réapparaitra pas plus tard. Si ca va mal et que le poumon ne supporte pas le traitement, il va peut-etre avoir a refermer tout ca, le laisser guérir puis demander a ce qu'il y aille ablation du poumon. Dans le scénario idéal, c'est possible que ca marche mais c'est sur le terrain demain qu'il va avoir l'heure juste. L'attente va etre longue.

Le plus dur a accepter c'est qu'il nous a dit a plusieurs reprises que c'était vraiment pas certain que Louis-Xavier va sortir de la en vie. Il veut que nous soyons prets a toutes éventualités.

En cette journée encore plus difficile, je vous demande de prier sincerement. Dieu a un plan. Demandez lui d'intervenir dans le situation, d'aider l'équipe médicale et de supporter les parents et amis qui vont passer a travers ce fatidique lundi. Que Dieu nous aide a passer a travers peut importe ce qui va arriver.

Que Dieu vous bénisse et vous accorde la paix qui vient de lui! Amen!

ps : je vais essayer de donner des nouvelles lundi, mais ca va peut-etre aller a mardi. Ca va etre difficile de penser a aller me brancher a un ordi durant cette période.

vendredi 25 septembre 2009

Date confirmée

Nous avons été pris de court ce matin,

la date est fixée a lundi 28 septembre a 8h00. Nous devons nous présenter dimanche a 8h00 pour les tests et la préparation pour l'opération. Nous sommes anxieux et fatigués. Priez pour nous SVP!!!

C'est difficile a vivre, Lanie est en état de choc. Merci de penser a nous.

mardi 22 septembre 2009

Louis-Xavier 2 ans

La date pour la chirurgie se précise...

Aujourd'hui, docteur Coté a retourné l'appel de Lanie.

Il s'est informé de l'état de Louis-Xavier. Ses symptomes lui confirme que l'opération est maintenant urgente. La date serait pour jeudi le 1 octobre, soit la semaine prochaine. Peut-etre que l'opération va etre devancée en début de semaine car l'horaire des chirurgies n'est pas encore coulée dans le béton. Mais c'est certain que c'est la semaine prochaine que ca se passe. Nous sommes tres anxieux face a tout ca.

SVP, priez pour ti-gars, moi et Lanie et pour les filles qui trouve ca tres dur d'avoir a repasser par tout ca. Priez aussi pour les docteurs qui vont devoir faire une job extraordinaire, que Dieu les guide a travers cet évenement.

God bless!

ps : on fait boire du pediasure a garcon avant le dodo pour le faire grossir un peu .. il est tout petit notre petit lézard. Faut qu'il prenne du poids avant l'opération.

lundi 21 septembre 2009

Lundi matin

Allo tout le monde,

en résumé nous pouvons dire que la période post cathéterisme a été difficile pour nous jusqu'a maintenant. Louis-Xavier manifeste des signes de dégradation de son état général. Il se réveille plusieurs fois par nuit. La quantité et la qualité de sommeil des parents s'en retrouve diminuée aussi. Bien que nous redoutions la chirurgie, nous souhaitons que la date soit confirmée tres rapidement car nous avons peur que ti-gars tombe trop malade pour y faire face si on attend trop longtemps. Je crois que nous allons recevoir des nouvelles bientot. De toute facon, Lanie va appeler aujourd'hui pour vérifier si les symptomes de Louis sont assez graves pour s'inquieter. D'apres moi, ils vont surement vouloir hospitaliser ti-gars pour l'observer.

Continuez de prier SVP!

Merci tout le monde. God bless!

mardi 8 septembre 2009

post cathéterisme

Comme vous le savez tous, le cathéterisme de Louis-Xavier avait lieu aujourd'hui.

Les docteurs ont décidés de ne pas poser de tuteur dans son artere sténosée et d'aller de l'avant avec une chirurgie a coeur ouvert dans 2 ou 3 semaines. Avec l'amélioration de l'état apparant de ti-gars et la progression de son dysfonctionnement cardiaque, ils ont conclus que c'est la meilleure solution. Ils ont de la misere a comprendre pourquoi il s'est amélioré autant pendant l'été. (Moi et Lanie comprenons que celui qui est en haut met sa main sur lui.) L'opération devra etre faite prochainement pour éviter le "rush" des grippes et autres bibittes automnales/hivernales. Le docteur Chetaille nous a aussi dit que ses chances de survie sont maintenant plus élevées qu'au début de l'été. On parle de 85 a 90% de chance de succes. C'est certain que la période post-opératoire va etre sévere. Son corps va devoir s'habituer a ce gros changement, il y a aussi risque d'hémoragies, d'hypertensions pulmonaires et autres.. En cas de troubles post-op, peut-etre que l'artere du poumon remis en circuit devra etre fermée. Peut-etre meme que le poumon devra etre enlevé si ca vire mal. Le tuteur a l'artere va etre remis a plus tard apres l'opération, on parle en terme de mois.

Nous n'avons pas le choix de passer par la mais si rien n'est fait, Louis ne se rendra pas a noel. Nous y allons en demandant a Dieu de nous aider, nous, les filles et ti-gars. Sa main dirige tout et nous choisissons de rester debout tout en sachant bien que nous allons avoir besoin d'aide pour passer a travers tout ca. Merci a nos familles et nos amis des églises de pintendre et de deschaillons pour leur support et leur prieres. Merci a tout ceux qui prient pour garcon et que nous ne connaissons meme pas. Que Dieu vous bénissent en toutes choses et vous accorde la paix, la confiance et vous donne sa force pour surmonter vos ennuis. Rien n'est impossible a Dieu.

La tribu de Louis-Xavier ;-)

God bless en abondance!

samedi 5 septembre 2009

Résumé d'hier

Hier, Louis-Xavier avait ses tests préopératoires pour mardi prochain. Tout est satisfaisant au niveau de ses signes vitaux.

Lanie a discuté des effets secondaires de la cordarone avec le cardiologue. Ti-gars n'a pas d'équilibre et se blesse a la tete a répétition. Il est sur le bord de collectionner les commotions cérébrales. Le docteur a décider de diminuer la dose de moitié. L'aspirine a été éliminées aussi (c'était déja fait, ti-crapaud avait beaucoup trop d'échymoses partout).

Nous devons nous présenter au CHUL a 6h30 am mardi prochain. Des prises de sang sont necessaires avant l'intervention. Les docteurs (ils vont etre 5 ou 6 durant l'examen) vont décider d'installer le tuteur ou d'attendre pour une éventuelle chirurgie. Ils vont vérifier l'état des veines et aussi du réseau veineux du poumon. Si le poumon semble trop fragile, l'opération serait alors mise de coté puisque trop dangeureuse pour l'instant. C'est seulement apres la longue journée de mardi que nous allons savoir ou on s'en va avec tout ca. Peut-importe ce qui va se passer, Louis-Xavier va quand meme demeurer sous observation jusqu'au lendemain.

Le stress resenti a la maison est palpable (On pourrait se faire des sandwiches avec tellement y'en a épais.) C'est pas facile pour les parents, les soeurs et meme ti-gars qui se rend bien compte que ca commence a etre lourd. On voit bien que LX en a plein son casque d'aller passer des journées a l'hopital.

Pensez a nous. Merci d'etre la!

God bless!

vendredi 4 septembre 2009

Photo récente

mardi 1 septembre 2009

Nous avons maintenant des dates ..

Hier en apres-midi, nous avons recu un appel de l'hopital. Nous allons y aller vendredi le 4 pour des tests et une préparation pour le cathéterisme de mardi le 8. C'est au cathéterisme de mardi que nous allons savoir si on va en chirurgie plus tard dans l'année.

C'est la qu'on commence le marathon de prieres. On lache pas!

God bless!