Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le docteur Giroux a la clinique pédiatrique. Il était content de voir que ca allait bien pour ti-gars.
Il a recu 3 vacins a ce rendez-vous. Il s'agit des vacins qu'il aurait du recevoir a l'age de 6 mois, mais qu'il n'a pas pu recevoir a cause de l'état de son systeme immunitaire a l'époque. Ses vaccins ne sont pas trop dérangeants au niveau des effets secondaires. Garcon doit aller passer une prise de sang pour savoir si son systeme immunitaire est entierement rétabli (ou défficiant) pour savoir si il peut recevoir ses prochains vaccins. (Il rest 1 an et demi a rattraper). Suite au résultats, nous saurons si il peut recevoir le vaccin pour H1N1 aussi. A date c'est pas sur, mais le reste de la famille doit le recevoir pour etre certain de proteger Louis-Xavier et Lanie. (Son diabete la met sur la liste des personnes plus a risque).
Le suivi de l'évolution de ti-gars est positif jusqu'a maintenant. Il est plus en forme qu'avant l'opération. (A part le fait qu'il est blanc comme un drap suite a ses vaccins... héhé.)
God bless!
La vie de Louis-Xavier, mon fils né en 2007. Louis-Xavier est né avec une transposition des gros vaisseaux qui a été corrigée peu après sa naissance. Depuis, d'autres complications cardiaques sont réapparues. C'est l'histoire de ce combat que vous pouvez lire dans ce blog. Mise à jour : Louis-Xavier est décédé le 6 juin 2019. Je vais utiliser le blog pour raconter sa vie, son combat et le chemin que nous avons eu la chance de parcourir avec lui.
mercredi 28 octobre 2009
jeudi 22 octobre 2009
suivi médical
Cet apres-midi, Louis-Xavier est allé a l'hopital pour faire son suivi. A date tout va bien, ses pressions artérielles ainsi que celles dans son coeur ont descendues. Ses médicaments vont etre diminués. Malgré son rhume, le petit bonhomme est vraiment dans une tres bonne forme physique. Les veines pulmonaires qui ont été rebranchées au coeur ont déja commencé a prendre du volume, c'est pas encore égal a l'autre coté, mais il y a une bonne progression.
Prochainement, il va y avoir un rendez-vous pour vérifier son pacemaker. Ensuite il va y avoir un autre rendez-vous pour effectuer une scintigraphie (Ratio de la quantité d'oxygene absorbée dans chaque poumon)
A part le rhume tout va bien ici.
God bless!
Prochainement, il va y avoir un rendez-vous pour vérifier son pacemaker. Ensuite il va y avoir un autre rendez-vous pour effectuer une scintigraphie (Ratio de la quantité d'oxygene absorbée dans chaque poumon)
A part le rhume tout va bien ici.
God bless!
lundi 19 octobre 2009
Photos ...
mardi 13 octobre 2009
Mardi matin.
Louis-Xavier est finalement arrivé lundi midi a la maison. Tout va bien. Il doit recevoir une panoplie de médicaments.
Il fait des beaux dodos et mange bien.
Nous avons passé 2 semaines a l'hopital, ce qui est beaucoup plus rapide que ce que nous avions anticipé.
Les enfants étaient contents de se retrouver.
Merci a tous pour votre support et vos paroles réconfortantes.
Hier, nous avons feté Lanie a la maison. Grand-maman avait apporté le gateau foret noir. Garcon en a mangé un gros morceau. (Son appétit est plus grand qu'avant l'opération.)
Prenez du temps pour ceux que vous connaissez qui sont dans des situations difficiles. Dans notre cas, apres ce que nous venons de traverser, nous allons etre la pour aider ceux qui en ont de besoin. Faut passer a travers des instants comme ceux la pour se rendre compte qu'il faut etre la pour les autres.
A part le suivi tres serré et les rendez-vous a l'hopital, nous sommes maintenant plus reposés et nous aspirons a une vie plus normale. (Avec 3 enfants qui déplacent beaucoup d'air... )
C'est bon d'etre a la maison.
God bless!
dimanche 11 octobre 2009
Samedi 23h59
Le docteur Chetaille est venu nous jasé aujourd'hui. Il va passer demain matin pour vérifier le pacemaker et faire quelques ajustements. Ce qui nous retiens a l'hopital, c'est l'antibiotique que doit prendre Louis-Xavier. Le congé de l'hopital ne sera pas une sortie progressive mais bien un congé total a partir de lundi matin. Il va y avoir des rendez-vous les semaines d'apres, ensuite quand tout va etre consideré comme étant parfaitement sous controle, nous devrons passer une fois tout les 6 mois pour vérifier l'état des fils du pacemaker. Louis-Xavier semble plus en forme que jamais comme grand-maman a pu le constater quand elle est venue passer l'apres-midi avec lui. Ti-gars reprend un cycle de sommeil de plus en plus normal.
God bless!
God bless!
vendredi 9 octobre 2009
vendredi 21h30
Aujourd'hui c'est la fete a Lanie.
Je l'ai souligné en lui donnant des fleurs. Son amie Julie lui a emmener un repas Thailandais pour diner. Elle ne s'y attendait pas. Maman termine sa journée de fete en dormant avec ti-gars a l'hopital. Demain, grand-maman Pauline va garder Louis-Xavier une partie de la journée pour que moi et Lanie on puisse sortir un peu de la routine d'hopital.
Dans le cas de Louis-Xavier, ca continue de s'améliorer. Ses fonction digestives sont vraiment de retour a la normale. Il marche un peu plus vite mais est encore fragile au niveau de l'équilibre. On dirait qu'il est coincé dans le bas du dos. Il s'essoufle vite quand il marche, le pacemaker va devoir etre ajusté. (Rien de grave). Il sourit tout le temps, taquine les infirmieres et mange tres bien. En fait, a part un antibiotique qui va cesser dimanche, il ne reste plus grand médicaments aggressif. C'est sur qu'il recoit encore des diurétiques et sa cordarone pour stabiliser ses fréquences cardiaques. Mais ca fait longtemps que nous ne l'avons pas vu aussi en forme que ca.
Les docteurs parlent d'un retour progressif dimanche. Un retour 2 semaines apres la chirurgie au lieu du 1 a 3 mois que nous avions prévu initialement c'est un cadeau du ciel. La vie familiale "normale" va pouvoir se réinstaller lentement. Enfin.
A l'hopital, nous avons vu des cas d'enfants malades qui nous bouleverse. Je ne sais pas encore comment, mais il faut aider les parents qui passsent par la. Je crois que le commandements aimer vous les uns les autres pourrait aussi etre dit comme aidez vous les uns les autres. Soutenez vos proches par votre présence et vos prieres. Pour moi, Lanie et la famille, ca nous a vraiment aider a passer a travers cette épreuve. Je vous aime tous et le sentiment est aussi partagé par Lanie ainsi que Louis-Xavier.
God bless!
Je l'ai souligné en lui donnant des fleurs. Son amie Julie lui a emmener un repas Thailandais pour diner. Elle ne s'y attendait pas. Maman termine sa journée de fete en dormant avec ti-gars a l'hopital. Demain, grand-maman Pauline va garder Louis-Xavier une partie de la journée pour que moi et Lanie on puisse sortir un peu de la routine d'hopital.
Dans le cas de Louis-Xavier, ca continue de s'améliorer. Ses fonction digestives sont vraiment de retour a la normale. Il marche un peu plus vite mais est encore fragile au niveau de l'équilibre. On dirait qu'il est coincé dans le bas du dos. Il s'essoufle vite quand il marche, le pacemaker va devoir etre ajusté. (Rien de grave). Il sourit tout le temps, taquine les infirmieres et mange tres bien. En fait, a part un antibiotique qui va cesser dimanche, il ne reste plus grand médicaments aggressif. C'est sur qu'il recoit encore des diurétiques et sa cordarone pour stabiliser ses fréquences cardiaques. Mais ca fait longtemps que nous ne l'avons pas vu aussi en forme que ca.
Les docteurs parlent d'un retour progressif dimanche. Un retour 2 semaines apres la chirurgie au lieu du 1 a 3 mois que nous avions prévu initialement c'est un cadeau du ciel. La vie familiale "normale" va pouvoir se réinstaller lentement. Enfin.
A l'hopital, nous avons vu des cas d'enfants malades qui nous bouleverse. Je ne sais pas encore comment, mais il faut aider les parents qui passsent par la. Je crois que le commandements aimer vous les uns les autres pourrait aussi etre dit comme aidez vous les uns les autres. Soutenez vos proches par votre présence et vos prieres. Pour moi, Lanie et la famille, ca nous a vraiment aider a passer a travers cette épreuve. Je vous aime tous et le sentiment est aussi partagé par Lanie ainsi que Louis-Xavier.
God bless!
jeudi 8 octobre 2009
jeudi midi
Ca continue de s'améliorer.
Louis-Xavier marche un peu mieux. Son systeme digestif commence aussi a mieux fonctionner. Il n'a plus de soluté. Tout ses signes vitaux sont stables.
Le docteur Coté parle d'un retour progressif a la maison a partir de dimanche si tout va bien.
Ca va mieux que prévu.
God bless!
Louis-Xavier marche un peu mieux. Son systeme digestif commence aussi a mieux fonctionner. Il n'a plus de soluté. Tout ses signes vitaux sont stables.
Le docteur Coté parle d'un retour progressif a la maison a partir de dimanche si tout va bien.
Ca va mieux que prévu.
God bless!
mercredi 7 octobre 2009
17h00
Hier, nous avons été transferé en cardiopédiatrie. Fini les soins intensifs. (YEESSSSSSSSS!)
Papa et garcon ont dormi un maigre moins de 15 minutes. Louis-Xavier était gros comme un ballon de foot ce matin. Trop de gaz dans le bedon et beaucoup d'enflure partout. Il a pleuré toute la nuit.
Hier, avant le transfert, il a eu un traitement fleet (lavement en cas de constipation). Il s'est endormi dessus, au réveil , une heure plus tard, il a forcé et s'est ramassé dans un tas digne de la grandeur d'un piscine olympique. J'ai eu besoin de l'aide de 2 infirmieres pour laver le garcon. (Je rentre pas dans les détails). Il est encore tres gonflé par les gaz et le trauma post opératoire. Il a beaucoup d'inflamation.
Aujourd'hui, ses médicaments ont été rajustés. Avec l'augmentation de son lasix, il a perdu de grosses quantités d'eau accumulée. Ce matin, il ressemblait a Rocky Balboa tellement il avait les yeux pochés. La, ca va mieux. Lanie l'a meme aidé a marcher quelques pas. Faut juste faire suivre son poteau avec ses solutés. Mais c'est quand meme beau de le voir enfin debout en dehors du lit. Il doit réapprendre a coordonner ses pas. Son équilibre n'est pas vraiment encore au point et il n'a pas beaucoup de force dans les jambes. A force de marcher ca va l'aider a éliminer ses problemes de gaz et de constipation. Il y a eu une visite des pompier a l'hopital aujourd'hui. Il lui ont remis un casque de pompier et des petites babioles. Il était aux anges .. il aime bien les pompiers.
Son moral semble bon et il veux vraiment se lever meme si c'est encore au dessus de ses forces. C'est un battant, il va y arriver.
Son pacemaker fonctionne tres bien et il respire tres bien sur ses 2 poumons maintenant. Il prends un peu de mieux a chaque jour.
Merci pour votre support. Priez pour que tout puisse rentrer dans l'ordre. (digestion, systeme immunitaire, force dans ses jambes ...)
God bless!
Papa et garcon ont dormi un maigre moins de 15 minutes. Louis-Xavier était gros comme un ballon de foot ce matin. Trop de gaz dans le bedon et beaucoup d'enflure partout. Il a pleuré toute la nuit.
Hier, avant le transfert, il a eu un traitement fleet (lavement en cas de constipation). Il s'est endormi dessus, au réveil , une heure plus tard, il a forcé et s'est ramassé dans un tas digne de la grandeur d'un piscine olympique. J'ai eu besoin de l'aide de 2 infirmieres pour laver le garcon. (Je rentre pas dans les détails). Il est encore tres gonflé par les gaz et le trauma post opératoire. Il a beaucoup d'inflamation.
Aujourd'hui, ses médicaments ont été rajustés. Avec l'augmentation de son lasix, il a perdu de grosses quantités d'eau accumulée. Ce matin, il ressemblait a Rocky Balboa tellement il avait les yeux pochés. La, ca va mieux. Lanie l'a meme aidé a marcher quelques pas. Faut juste faire suivre son poteau avec ses solutés. Mais c'est quand meme beau de le voir enfin debout en dehors du lit. Il doit réapprendre a coordonner ses pas. Son équilibre n'est pas vraiment encore au point et il n'a pas beaucoup de force dans les jambes. A force de marcher ca va l'aider a éliminer ses problemes de gaz et de constipation. Il y a eu une visite des pompier a l'hopital aujourd'hui. Il lui ont remis un casque de pompier et des petites babioles. Il était aux anges .. il aime bien les pompiers.
Son moral semble bon et il veux vraiment se lever meme si c'est encore au dessus de ses forces. C'est un battant, il va y arriver.
Son pacemaker fonctionne tres bien et il respire tres bien sur ses 2 poumons maintenant. Il prends un peu de mieux a chaque jour.
Merci pour votre support. Priez pour que tout puisse rentrer dans l'ordre. (digestion, systeme immunitaire, force dans ses jambes ...)
God bless!
lundi 5 octobre 2009
Lundi 20h30
Ca va etre un roman a raconter les dernieres 24 heures.
Hier apres-midi, Louis-Xavier a commencer a ne pas bien aller. Toujours de la difficulté avec ses selles, et un début d'arythmie cardiaque. Le pacemaker temporaire avait de la misere a faire le boulot correctement. Louis-Xavier a pleuré de l'heure du souper a tard dans la nuit. Avant minuit, l'infirmiere trouvait tout comme moi que ca n'avait plus de bon sens, comment récuperer quand il se bat contre sa couche. Il a eu un demi supositoire qui n'a pas vraiment eu d'effet. Ils lui ont finalement fait un lavement et apres il semblait beaucoup mieux. Il a aussi eu une transfusion sanguine pour le préparer a l'opération. Plus la soirée avancait et plus les fréquences cardiaques étaient étranges. En fin de soiré, il était en flotteur. Ca allait pas bien mettons. Ca c'est corsé quand sa température a monté a 38C. La le bordel a pogné ben raide. On a eu droit a des prises de sang, des radiographies et une pharmacie complete de médicaments mais rien en meme temps question de l'empecher de dormir ce qui semblait parti pour etre une belle nuit de dodo sans problemes, car apres son lavement il voulait juste dormir le petit. Finalement papa a dormi un gros 2 h 1/2 et garcon un peu plus (avec beaucoup de cris et de pleures, si ti-gars aurait pu parler ils leurs aurait crier de lui f.. la paix). Moi je l'ai échapper un peu, le manque de sommeil ca fait ca des fois. Je commencait a pas trouver ca drole. J'ai lacher un "vu qu'on a pas reussi a le peter on va le rendre fou .. lacher le dont." Me suis excuser plus tard mais je stressait pour l'opération d'aujourd'hui. Ce n'était plus certain étant donné sa température élevée. Finalement ce matin, il a été jugé assez stable pour subir l'intervention. De toute facon ca fesait une couple de jour que ca commencait a urger.
L'opération a eu lieu a 13h00 et ti-gars est revenu a la chambre vers 17h00. C'est paradoxal, cette opération a été plus longue que prévue alors que celle de la semaine passée s'est déroulée en moins de temps que prévue. Mettons que moi et Lanie avons ressenti une dose de stress assez élevée pendant l'apres-midi. Garcon est sorti quand meme assez vite du cirage. Dans sa chambre, Lanie lui a dit bravo mon champion. Il a alors frappé des mains en disant bravo, l'équipe médicale a trouvé ca pas mal cute et ils ont commencé a applaudire aussi. Louis-Xavier faisait déja de faibles petits sourires. Des petits ajustements ont été apportés au pacemaker et d'autres ajustements vont suivre dans les prochains jours. Il a déja perdu l'assistance a l'oxygene. Ca semble bien aller mais bébé souffre quand meme beaucoup. Ca fait 2 chirurgies presque coup sur coup et ce, pas mal dans le meme secteur. Il a aussi encore de l'inflammation autour de son petit coeur ce qui ne l'aide pas a etre encore parfaitment stable. Mais ca va quand meme bien et le pire semble passé maintenant. La y reste a laisser ti-gars guérir completement et a s'adapter a son pacemaker. La, quand on va l'appelé petit lapin Energizer, ca va etre pour de vrai.
Continuez de prier les uns pour les autres. Je vous tiens au courant des développements.
God bless!
Hier apres-midi, Louis-Xavier a commencer a ne pas bien aller. Toujours de la difficulté avec ses selles, et un début d'arythmie cardiaque. Le pacemaker temporaire avait de la misere a faire le boulot correctement. Louis-Xavier a pleuré de l'heure du souper a tard dans la nuit. Avant minuit, l'infirmiere trouvait tout comme moi que ca n'avait plus de bon sens, comment récuperer quand il se bat contre sa couche. Il a eu un demi supositoire qui n'a pas vraiment eu d'effet. Ils lui ont finalement fait un lavement et apres il semblait beaucoup mieux. Il a aussi eu une transfusion sanguine pour le préparer a l'opération. Plus la soirée avancait et plus les fréquences cardiaques étaient étranges. En fin de soiré, il était en flotteur. Ca allait pas bien mettons. Ca c'est corsé quand sa température a monté a 38C. La le bordel a pogné ben raide. On a eu droit a des prises de sang, des radiographies et une pharmacie complete de médicaments mais rien en meme temps question de l'empecher de dormir ce qui semblait parti pour etre une belle nuit de dodo sans problemes, car apres son lavement il voulait juste dormir le petit. Finalement papa a dormi un gros 2 h 1/2 et garcon un peu plus (avec beaucoup de cris et de pleures, si ti-gars aurait pu parler ils leurs aurait crier de lui f.. la paix). Moi je l'ai échapper un peu, le manque de sommeil ca fait ca des fois. Je commencait a pas trouver ca drole. J'ai lacher un "vu qu'on a pas reussi a le peter on va le rendre fou .. lacher le dont." Me suis excuser plus tard mais je stressait pour l'opération d'aujourd'hui. Ce n'était plus certain étant donné sa température élevée. Finalement ce matin, il a été jugé assez stable pour subir l'intervention. De toute facon ca fesait une couple de jour que ca commencait a urger.
L'opération a eu lieu a 13h00 et ti-gars est revenu a la chambre vers 17h00. C'est paradoxal, cette opération a été plus longue que prévue alors que celle de la semaine passée s'est déroulée en moins de temps que prévue. Mettons que moi et Lanie avons ressenti une dose de stress assez élevée pendant l'apres-midi. Garcon est sorti quand meme assez vite du cirage. Dans sa chambre, Lanie lui a dit bravo mon champion. Il a alors frappé des mains en disant bravo, l'équipe médicale a trouvé ca pas mal cute et ils ont commencé a applaudire aussi. Louis-Xavier faisait déja de faibles petits sourires. Des petits ajustements ont été apportés au pacemaker et d'autres ajustements vont suivre dans les prochains jours. Il a déja perdu l'assistance a l'oxygene. Ca semble bien aller mais bébé souffre quand meme beaucoup. Ca fait 2 chirurgies presque coup sur coup et ce, pas mal dans le meme secteur. Il a aussi encore de l'inflammation autour de son petit coeur ce qui ne l'aide pas a etre encore parfaitment stable. Mais ca va quand meme bien et le pire semble passé maintenant. La y reste a laisser ti-gars guérir completement et a s'adapter a son pacemaker. La, quand on va l'appelé petit lapin Energizer, ca va etre pour de vrai.
Continuez de prier les uns pour les autres. Je vous tiens au courant des développements.
God bless!
dimanche 4 octobre 2009
Dimanche 11h00 am
Cette nuit n'a pas été différente de la derniere, garcon n'a pas vraiment dormi, donc maman non plus. Moi j'ai fait le tour de l'horloge (19h30 a 7h30). Lanie va dormir a la maison et moi je vais camper a l'hopital ce soir.
Louis-Xavier a fait des épisodes d'arythmie cette nuit et il a tres mal au ventre (En fait le plus gros du probleme c'est ca). Le pacemaker externe est temporaire et commence a avoir de la difficulté a faire son boulot. Ce matin, garcon a fait un bout sans l'assistance du pace. Il a tendance a faire du flotteur. Donc le verdict final c'est qu'on s'en va en pose d'un pacemaker demain apres-midi (lundi 13h00 environ, ca va dépendre du temps de la chirurgie d'un autre patient qui passe juste avant.) A part de ca, Louis mange bien et ne recoit pas beaucoup de médicaments. Si tout va bien, il devrait quitter les soins intensifs mardi pour etre transferé en cardiopédiatrie. (Le personnel a hate au transfert, tout le monde l'aime bien en cardio-ped).
Ayez une pensée pour tout les petits patients aux soins intensifs. Pour les parents aussi. On voit des cas lourds et nous comprenons comment les parents peuvent se sentir dans ces cas la. Si vous connaissez des parents qui vivent des moments durs avec des enfants malades, prenez une petite minute pour les appeler ou aller les voir. Ca fait du bien de savoir qu'il y a du monde qui nous supportes. Merci pour vos prieres.
God bless!
Louis-Xavier a fait des épisodes d'arythmie cette nuit et il a tres mal au ventre (En fait le plus gros du probleme c'est ca). Le pacemaker externe est temporaire et commence a avoir de la difficulté a faire son boulot. Ce matin, garcon a fait un bout sans l'assistance du pace. Il a tendance a faire du flotteur. Donc le verdict final c'est qu'on s'en va en pose d'un pacemaker demain apres-midi (lundi 13h00 environ, ca va dépendre du temps de la chirurgie d'un autre patient qui passe juste avant.) A part de ca, Louis mange bien et ne recoit pas beaucoup de médicaments. Si tout va bien, il devrait quitter les soins intensifs mardi pour etre transferé en cardiopédiatrie. (Le personnel a hate au transfert, tout le monde l'aime bien en cardio-ped).
Ayez une pensée pour tout les petits patients aux soins intensifs. Pour les parents aussi. On voit des cas lourds et nous comprenons comment les parents peuvent se sentir dans ces cas la. Si vous connaissez des parents qui vivent des moments durs avec des enfants malades, prenez une petite minute pour les appeler ou aller les voir. Ca fait du bien de savoir qu'il y a du monde qui nous supportes. Merci pour vos prieres.
God bless!
samedi 3 octobre 2009
Samedi soir
Papa de retour a la maison. Maman a l'hopital.
Louis-Xavier a passé une nuit d'horreur (donc papa aussi). Ne vous inquietez pas, c'est plus des douleurs dues a la constipation et aux troubles de l'estomac occasionnés par ses médicaments et non des douleurs post-opératoires. Mais tout les 2 on a pas eu ben ben plus que 3 heures de sommeil cette nuit. Hier soir il avait recu une petite dose d'ativent pour lui faire baisser l'anxiété et bien c'est l'effet contraire qu'on a eu. Bébé agité avec arythmie cardiaque. PU JAMAIS de ce médicament SVP!!!
Aujourd'hui il était tout sourire malgré la fatigue. Il s'est tenu assis dans son lit et a pu jouer avec ses "totos". Le docteur Houde m'a dit ce matin que ca s'enlignait pour la pose d'un pacemaker. Je lui ai dit que moi et Lanie, on s'y attend. Il peut avoir une belle qualité de vie avec cette piece d'équipement et c'est ce que nous souhaitons (la qualité de vie). Nous allons quand meme voir demain si il y a du changement. Ca va tres bien et il mange normalement a presque tout les repas. (Et meme plus, son coté carnivore a augmenté)
Grand maman Pauline est venue passer du temps avec les filles a la maison, ce qui nous a permis de passer un peu de temps ensemble a l'hopital ensembles avec garcon. Pas facile a gerer le fait d'avoir des enfants a 2 places en meme temps. (J'aimerais bien avoir un clone..)
Merci a tous d'etre avec nous.
God bless!
Louis-Xavier a passé une nuit d'horreur (donc papa aussi). Ne vous inquietez pas, c'est plus des douleurs dues a la constipation et aux troubles de l'estomac occasionnés par ses médicaments et non des douleurs post-opératoires. Mais tout les 2 on a pas eu ben ben plus que 3 heures de sommeil cette nuit. Hier soir il avait recu une petite dose d'ativent pour lui faire baisser l'anxiété et bien c'est l'effet contraire qu'on a eu. Bébé agité avec arythmie cardiaque. PU JAMAIS de ce médicament SVP!!!
Aujourd'hui il était tout sourire malgré la fatigue. Il s'est tenu assis dans son lit et a pu jouer avec ses "totos". Le docteur Houde m'a dit ce matin que ca s'enlignait pour la pose d'un pacemaker. Je lui ai dit que moi et Lanie, on s'y attend. Il peut avoir une belle qualité de vie avec cette piece d'équipement et c'est ce que nous souhaitons (la qualité de vie). Nous allons quand meme voir demain si il y a du changement. Ca va tres bien et il mange normalement a presque tout les repas. (Et meme plus, son coté carnivore a augmenté)
Grand maman Pauline est venue passer du temps avec les filles a la maison, ce qui nous a permis de passer un peu de temps ensemble a l'hopital ensembles avec garcon. Pas facile a gerer le fait d'avoir des enfants a 2 places en meme temps. (J'aimerais bien avoir un clone..)
Merci a tous d'etre avec nous.
God bless!
jeudi 1 octobre 2009
72 heures apres ..
Nous sommes rendus a plus de 72 heures apres la chirurgie. Les médecins semblent contents de la progression de ti-gars. Le docteur Perron est passé voir Louis-Xavier juste parcequ'il voulait voir si tout allait bien. Il est heureux de voir que Louis a reussit a passer a travers le bout le plus dur (les 72 premieres heures). Il veut laisser une chance a garcon d'éviter le pacemaker.
La pose du pacemaker est finalement remise a lundi prochain car certains des docteurs (ils procedent par reunion et votes et doivent s'entendre de facon unanime) croient que son noeuds sinusal (la portion du coeur sur l'oreillette qui donne l'impulsion électrique transmise sur le coeur pour effectuer un battement) a peut etre encore une chance de refonctionner correctement. Ils considerent que le choc des chirurgies antérieures et les médicaments peuvent encore interferer sur la fonction correcte de celui-ci. Louis va devoir rester au soins intensif jusqu'a lundi (et meme plus si il y a pose d'un pacemaker) pour le suivi de l'évolution de son rythme cardiaque. Si son noeuds sinusal reprenait ses fonctions normales, il serait déja transferé a l'unité de cardiopédiatrie.
Aujourd'hui, (depuis cette nuit en fait), il avait une humeur de chacal. Il ne semblait pas comfortable du tout. Lanie leur a suggeré de lui mettre un supositoire car nous savons par experience que ses diurétiques le bloque au niveau de ses selles. Il a bien déjeuner mais refuser de diner. De 15 h a 17 h son humeur commencait a m'inquieter. J'avais peur de revivre ce que Lanie a vécu hier soir (flotteur). Il a recu un petit bolus de morphine puis a fait un petit dodo. Au réveil il a soupé comme un ogre ("mmmmmm! patate!") et il a débloqué. J'ai eu droit a une couche remplie de plomb. Apres ca, ca allait beaucoup mieux. J'ai eu droit a un "Papou .. speed!" ce qui veut dire papa je veux écouter les bagnoles une troisieme fois de suite (je le connais déja par coeur et c'est pas fini) . Garcon semble triste pas mal tout le temps. J'ai l'impression que ses yeux n'ont plus le brillant d'avant l'opération. Je me rends compte que les enfants malades vieillissent plus vite que les autres. J'ai hate de le voir courir dans le couloirs de l'hopital en voie de guérison totale. Ses rires et sourires me manquent.
Mais il est encore avec nous et ca, meme du personnel de l'hopital admettent que c'est un miracle. En fait certains l'appelent le petit miracle.
Merci a tout ceux qui nous supportent par leur amitié et/ou leurs prieres. Le combat n'est pas terminé mais il avance tres bien. Dieu protege ti-gars. C'est évident. Priez aussi pour ceux que vous aimez. Pensez aux besoins de ceux que vous connaissez et remettez les a Dieu. Il aggira en son temps pour le bien de tout ses enfants.
God bless!
La pose du pacemaker est finalement remise a lundi prochain car certains des docteurs (ils procedent par reunion et votes et doivent s'entendre de facon unanime) croient que son noeuds sinusal (la portion du coeur sur l'oreillette qui donne l'impulsion électrique transmise sur le coeur pour effectuer un battement) a peut etre encore une chance de refonctionner correctement. Ils considerent que le choc des chirurgies antérieures et les médicaments peuvent encore interferer sur la fonction correcte de celui-ci. Louis va devoir rester au soins intensif jusqu'a lundi (et meme plus si il y a pose d'un pacemaker) pour le suivi de l'évolution de son rythme cardiaque. Si son noeuds sinusal reprenait ses fonctions normales, il serait déja transferé a l'unité de cardiopédiatrie.
Aujourd'hui, (depuis cette nuit en fait), il avait une humeur de chacal. Il ne semblait pas comfortable du tout. Lanie leur a suggeré de lui mettre un supositoire car nous savons par experience que ses diurétiques le bloque au niveau de ses selles. Il a bien déjeuner mais refuser de diner. De 15 h a 17 h son humeur commencait a m'inquieter. J'avais peur de revivre ce que Lanie a vécu hier soir (flotteur). Il a recu un petit bolus de morphine puis a fait un petit dodo. Au réveil il a soupé comme un ogre ("mmmmmm! patate!") et il a débloqué. J'ai eu droit a une couche remplie de plomb. Apres ca, ca allait beaucoup mieux. J'ai eu droit a un "Papou .. speed!" ce qui veut dire papa je veux écouter les bagnoles une troisieme fois de suite (je le connais déja par coeur et c'est pas fini) . Garcon semble triste pas mal tout le temps. J'ai l'impression que ses yeux n'ont plus le brillant d'avant l'opération. Je me rends compte que les enfants malades vieillissent plus vite que les autres. J'ai hate de le voir courir dans le couloirs de l'hopital en voie de guérison totale. Ses rires et sourires me manquent.
Mais il est encore avec nous et ca, meme du personnel de l'hopital admettent que c'est un miracle. En fait certains l'appelent le petit miracle.
Merci a tout ceux qui nous supportent par leur amitié et/ou leurs prieres. Le combat n'est pas terminé mais il avance tres bien. Dieu protege ti-gars. C'est évident. Priez aussi pour ceux que vous aimez. Pensez aux besoins de ceux que vous connaissez et remettez les a Dieu. Il aggira en son temps pour le bien de tout ses enfants.
God bless!
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