Cette semaine nous avons eu 2 rendez-vous a l'hopital.
Mardi matin, papa est allé avec Louis-Xavier pour voir l'immunologue. Il nous a confirmé que son systeme immunitaire est dans un état parfait. Ti-gars n'aura plus a recevoir de transfusion de gamma-globuline. Meme avec les vaccins qu'il a recu dernierement, ses taux d'anticorps sont encore beaux, ce qui démontre clairement que son systeme a repris le dessus.
Mercredi matin, c'est maman qui est allée a l'hopital avec garcon pour son test de scintigraphie. Nous ignorons si le test va etre concluant car ses veines éclataient quand les infirmieres essayaient de lui injecter le sérum radioactif requis pour l'examen. Nous souhaitons que le volume recu soit suffisant pour que les résultats soient concluants. Ses veines sont fragilisées a cause de la prise quotidienne d'aspirine. Le résultat du test, si il est reussi, devrait nous donner le ratio d'oxygene absorbé par ses 2 poumons. Par la meme occasion, nous allons savoir a quel point le poumon rebranché au coeur est efficace.
Depuis quelques jours Louis-Xavier dors beaucoup le matin et l'apres-midi. Nous ignorons si la cause est reliée a son dernier rhume, ses vaccins ou un ajustement trop agressif de son pacemaker. Nous allons continuer de surveiller notre petit bonhomme. A date ca semble quand meme bien aller. Il joue beaucoup plus qu'avant et semble s'essouffler moins vite a l'effort.
Nous avons aussi eu la confirmation que Louis-Xavier a maintenant une place de réservée au CPE pres de chez nous. Ca va etre intéressant de voir comment il va interagir avec d'autres enfants de son age et comment son développement va en etre affecté.
Continuez de prier pour ceux qui en ont de besoin.
Alex et la tribu de Louis-Xavier.
God bless!
La vie de Louis-Xavier, mon fils né en 2007. Louis-Xavier est né avec une transposition des gros vaisseaux qui a été corrigée peu après sa naissance. Depuis, d'autres complications cardiaques sont réapparues. C'est l'histoire de ce combat que vous pouvez lire dans ce blog. Mise à jour : Louis-Xavier est décédé le 6 juin 2019. Je vais utiliser le blog pour raconter sa vie, son combat et le chemin que nous avons eu la chance de parcourir avec lui.
vendredi 27 novembre 2009
jeudi 12 novembre 2009
Compte rendu de la visite d'aujourd'hui.
Cet apres-midi nous avions rendez-vous a l'hopital pour un suivi du pacemaker de Louis-Xavier.
Les résultats sont excellents. Les seuilles des électrodes du pacemaker ont étés diminués. (Le voltage donné par les électrodes.) L'inflamation post-opératoire a beaucoup diminuée aussi. Quand il est sorti de l'hopital le pacemaker faisait 100% du boulot alors qu'il en fait maintenant 97% (Son coeur participe maintenant un petit peu). Louis-Xavier se remet de sa derniere série de vaccins mais doit aussi combattre une sinusite et une otite. Il ne prendra plus de diurétique. Il lui reste sa cordarone, son aspirine et son viagra. On rajoute un peu de biaxin comme antibiotique et voila !!! Beaucoup moins de stock qu'il y a une couple de semaines. (Ca prenait un listing complet avec un horaire pour etre sur de pas se planter.)
A la maison c'est particulier comme situation. Laurianne, la plus grande a contracté la grippe A (H1N1). Elle va de mieux en mieux. C'est juste ennuyant pour elle d'etre isolé des autres mais on ne peux pas prendre de chance de contaminer les 2 plus jeunes. Abigael et Louis-Xavier ont des systemes immunitaires moins solide que celui de Laurianne. Lanie a probablement aussi le virus car elle manifeste quelques uns des symptomes. On fait attention mais on ne sait pas encore ce que tout ca va donner en bout de ligne.
Le docteur Giroux (le pédiatre de ti-gars) nous a laissé un message sur le répondeur concernant les prises de sang passées dernierement. Bonne nouvelle, ses niveaux de gamma-globulines sont parfaits. Ca , ca veux dire que son systeme immunitaire est fonctionnel et qu'il n'aura plus besoin de transfusion. Ca veux aussi dire qu'il va pouvoir recevoir tout ses vaccins en retard. Mais la prochaine fois , on va demander qu'il en recoive juste un ou deux a la fois. La derniere fois a 3 de la shot , l'état de Louis-Xavier nous a inquieté un peu. Il a trouvé ca difficile le garcon.
Merci a tous de nous avoir aidé a passer a travers de tout ca. Continuez, SVP, de prier les uns pour les autres.
God bless!
Les résultats sont excellents. Les seuilles des électrodes du pacemaker ont étés diminués. (Le voltage donné par les électrodes.) L'inflamation post-opératoire a beaucoup diminuée aussi. Quand il est sorti de l'hopital le pacemaker faisait 100% du boulot alors qu'il en fait maintenant 97% (Son coeur participe maintenant un petit peu). Louis-Xavier se remet de sa derniere série de vaccins mais doit aussi combattre une sinusite et une otite. Il ne prendra plus de diurétique. Il lui reste sa cordarone, son aspirine et son viagra. On rajoute un peu de biaxin comme antibiotique et voila !!! Beaucoup moins de stock qu'il y a une couple de semaines. (Ca prenait un listing complet avec un horaire pour etre sur de pas se planter.)
A la maison c'est particulier comme situation. Laurianne, la plus grande a contracté la grippe A (H1N1). Elle va de mieux en mieux. C'est juste ennuyant pour elle d'etre isolé des autres mais on ne peux pas prendre de chance de contaminer les 2 plus jeunes. Abigael et Louis-Xavier ont des systemes immunitaires moins solide que celui de Laurianne. Lanie a probablement aussi le virus car elle manifeste quelques uns des symptomes. On fait attention mais on ne sait pas encore ce que tout ca va donner en bout de ligne.
Le docteur Giroux (le pédiatre de ti-gars) nous a laissé un message sur le répondeur concernant les prises de sang passées dernierement. Bonne nouvelle, ses niveaux de gamma-globulines sont parfaits. Ca , ca veux dire que son systeme immunitaire est fonctionnel et qu'il n'aura plus besoin de transfusion. Ca veux aussi dire qu'il va pouvoir recevoir tout ses vaccins en retard. Mais la prochaine fois , on va demander qu'il en recoive juste un ou deux a la fois. La derniere fois a 3 de la shot , l'état de Louis-Xavier nous a inquieté un peu. Il a trouvé ca difficile le garcon.
Merci a tous de nous avoir aidé a passer a travers de tout ca. Continuez, SVP, de prier les uns pour les autres.
God bless!
mardi 3 novembre 2009
Hier ..
Hier matin, j'ai été faire prendre une prise de sang a Louis-Xavier pour faire vérifier si ses gamma-globulines ont un niveau acceptable. Avec le résultat on va savoir si son systeme immunitaire fonctionne correctement. Si tout est beau, on va s'enligner pour le vaccin contre H1N1.
Dans l'apres-midi, nous sommes allé chez le docteur avec garcon et Abigael car les 2 toussent et passent pas mal de kleenex. A date, d'apres le doc, tout va bien. Juste des petits rhumes a surveiller. Maman va continuer de leur mettre du salinex dans le nez et de leur donner leur pompes. Si il n'y a pas d'amélioration dans les 2 prochaines semaines, nous avons des prescriptions pour aller leur faire passer des radiographies des poumons.
Ti-gars a un peu de misere avec sa digestion aussi. Mettons qu'il est type "liquide" pas mal depuis dimanche. Nous souhaitons que ce se rétablisse assez rapidement. Quand il "feel" pas, il nous montre une petite humeur de chacal.
Prenez soin de vous autres!
God bless!
Dans l'apres-midi, nous sommes allé chez le docteur avec garcon et Abigael car les 2 toussent et passent pas mal de kleenex. A date, d'apres le doc, tout va bien. Juste des petits rhumes a surveiller. Maman va continuer de leur mettre du salinex dans le nez et de leur donner leur pompes. Si il n'y a pas d'amélioration dans les 2 prochaines semaines, nous avons des prescriptions pour aller leur faire passer des radiographies des poumons.
Ti-gars a un peu de misere avec sa digestion aussi. Mettons qu'il est type "liquide" pas mal depuis dimanche. Nous souhaitons que ce se rétablisse assez rapidement. Quand il "feel" pas, il nous montre une petite humeur de chacal.
Prenez soin de vous autres!
God bless!
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