Le rendez-vous de jeudi pm en ophtalmologie c'est bien déroulé (bien que beaucoup de pertes de temps --> 1 heure aller , 1h30 pour se faire dire que la guérison est en bonne voie et 1hoo retour). Le risque de problème avec son œil est écarté.
Donc pour l'instant, tout semble aller a merveille. Un des médecins de la pédiatrie de l'hôpital (CHUL) a appelé pour s'informer de la suite de la pneumonie de Louis-Xavier. Il va envoyer une prescription de radiographies par la poste pour vérifier si le dernier traitement a vraiment été efficace. Je me suis permis de mentionner que nous avons du aller consulter le médecin de famille pour avoir un antibiotique qui fonctionne pour Louis-Xavier après s'être fait prescrire un médicament qui ne fonctionne pas sur ti-gars, malgré le fait que nous l'ayons mentionné au médecin traitant. La prochaine fois ils vont peut-être se fier un peu plus a l'expérience que nous avons avec l'historique médicamenteuse de Boubou.
Quoi qu'il en soit, ca va bien pour l'instant.
QDVB!
vendredi 29 octobre 2010
lundi 25 octobre 2010
Résultats rendez-vous ophtalmologie.
Ce matin, nous sommes aller a l'hôpital St-Sacrement pour vérifier l'état des yeux de Louis-Xavier suite a son incident d'hier. Nous avons été rassurés, son état n'est pas critique mais il devra être suivi dans les prochains jours. Il faut utiliser un antibiotique 4 fois par jour dans l'œil et je dois retourner a l'hôpital jeudi après-midi pour vérifier si la guérison se déroule bien et qu'il n'y pas présence d'infection. Bref beaucoup de pleurs et de va et viens a l'hôpital mais moins intense que les dernières fois.
Sur une autre note, tout semble bien aller pour l'instant chez LX, il ne semble pas récidiver du coté sombre de la pneumonie et sa respiration a un rythme plus normal que durant les dernières semaines. Nous le surveillons de près notre ti-gars.
QDVB!
Sur une autre note, tout semble bien aller pour l'instant chez LX, il ne semble pas récidiver du coté sombre de la pneumonie et sa respiration a un rythme plus normal que durant les dernières semaines. Nous le surveillons de près notre ti-gars.
QDVB!
dimanche 24 octobre 2010
Dimanche soir ....
Aujourd'hui, nous sommes aller rendre visite a mes parents. Nous avons eu du plaisir mais vers la fin, Louis-Xavier s'est cogné l'œil sur le coin de la table. Durant le retour et même a la maison pendant son sommeil, il se plaignait beaucoup de douleurs. Vers 22h30, Lanie a décidé de partir a l'hopital avec le petit. J'attend des nouvelles. Je vais ajouter les informations sur les résultats des que possible.
lundi 11 octobre 2010
Derniere nouvelle suivi état cardiaque.
Lors du rendez-vous du 7 octobre, nous avons eu le suivi de l'état de Louis-Xavier.
Son petit cœur semble bien aller malgré des pressions un peu haute. Son poumon (lui qui a été rebranché lors de la chirurgie de l'an passé) irrigue très bien dans la portion supérieure mais les veines dans la partie inférieure sont sténosées a quelques endroits différents. Après avoir fait leur télé conférence mensuelle avec d'autres hôpitaux, les cardiologues en sont venu a la conclusion qu'il faudrait attendre avant de faire quoi que ce soit. Éventuellement, il pourrait y avoir pose de tuteur dans certaines veines pulmonaires, mais ce choix pourrait condamner d'autres veines ( les veines ont plusieurs ramifications ). Peut-être que sa croissance pourrait éventuellement modifier l'irrigation du sang dans le poumon, ce qui éviterait peut-être la nécessite de faire une quelconque intervention. Quoi qu'il en soit, la chirurgie a cœur ouvert n'est plus une option qui est envisagée. (Soulagement parental total ici.) Son pacemaker a fait 80% du travail pendant la période estivale. C'est quand même mieux que la dernière fois. (Des petits gains d'une fois a l'autre, ca se prend bien.)
Présentement, il prends du lassix et de l'aspirine. Nous surveillons sont état général et nous gardons le contact avec l'hôpital en cas de besoin. Comme c'est la, le moral des troupes est bon et nous essayons de reprendre le dessus sur l'accumulation de fatigue des dernières années.
Merci a tout ceux qui nous soutiennent depuis le début. On vous aime!
QDVB!
Son petit cœur semble bien aller malgré des pressions un peu haute. Son poumon (lui qui a été rebranché lors de la chirurgie de l'an passé) irrigue très bien dans la portion supérieure mais les veines dans la partie inférieure sont sténosées a quelques endroits différents. Après avoir fait leur télé conférence mensuelle avec d'autres hôpitaux, les cardiologues en sont venu a la conclusion qu'il faudrait attendre avant de faire quoi que ce soit. Éventuellement, il pourrait y avoir pose de tuteur dans certaines veines pulmonaires, mais ce choix pourrait condamner d'autres veines ( les veines ont plusieurs ramifications ). Peut-être que sa croissance pourrait éventuellement modifier l'irrigation du sang dans le poumon, ce qui éviterait peut-être la nécessite de faire une quelconque intervention. Quoi qu'il en soit, la chirurgie a cœur ouvert n'est plus une option qui est envisagée. (Soulagement parental total ici.) Son pacemaker a fait 80% du travail pendant la période estivale. C'est quand même mieux que la dernière fois. (Des petits gains d'une fois a l'autre, ca se prend bien.)
Présentement, il prends du lassix et de l'aspirine. Nous surveillons sont état général et nous gardons le contact avec l'hôpital en cas de besoin. Comme c'est la, le moral des troupes est bon et nous essayons de reprendre le dessus sur l'accumulation de fatigue des dernières années.
Merci a tout ceux qui nous soutiennent depuis le début. On vous aime!
QDVB!
Pneumonie or not pneumonie.
La derniere fois, je vous ai parler de la pneumonie de ti-gars. Le traitement utilisé (un dérivé du cefzil) n'a pas fonctionné. Nous avons donc du aller voir le médecin de famille pour obtenir un autre antibiotique (du biaxin). Son état ne c'est pas vraiment amélioré. Il y a ajout d'otites, de sinusite et autres "ites" Nous souhaitons que le traitement soit efficace cette fois-ci.
A suivre ......
A suivre ......
vendredi 24 septembre 2010
Résumé de la semaine.
Salut mes vous autres!
La dernière semaine n'a pas été de tout repos. Vers la fin de semaine passée, ti-gars n'en menait pas large. On s'est dit qu'il devait récupérer de son cathétérisme. (Long comme mot, a l'avenir je vais parler de cathé. Merci ;-) ) Mais rendu a samedi soir, il frôlait les 40 C et il toussait avec des bruits de bulles pas vraiment cute a entendre, alors nous sommes montés au CHUL. Verdict --> pneumonie. Alors notre petit crapaud national a reçu un antibiotique intraveineux (ils ont réussis a trouver un coin pour le piquer a travers les bleus subis quelques jours auparavant. ) Donc, maman a camper a l'hôpital de samedi a lundi et c'est papa qui a eu le bonheur de camper de lundi a mardi. (C'est mardi que nous sommes sortis finalement.) Nous continuons le traitement antibiotique per os (par la bouche).
Hier soir, nous avons fêté Louis-Xavier. C'est fait, les 3 ans sont atteints! Il a beaucoup apprécié sa petite fête en famille. (Nous on a apprécié de fêter a la maison plutôt qu'a l'hôpital.)
Pour l'instant, il semble bien réagir aux antibiotiques et il tousse moins. Nous allons continuer de prier pour que sa santé continue de s'améliorer.
QDVB!
La dernière semaine n'a pas été de tout repos. Vers la fin de semaine passée, ti-gars n'en menait pas large. On s'est dit qu'il devait récupérer de son cathétérisme. (Long comme mot, a l'avenir je vais parler de cathé. Merci ;-) ) Mais rendu a samedi soir, il frôlait les 40 C et il toussait avec des bruits de bulles pas vraiment cute a entendre, alors nous sommes montés au CHUL. Verdict --> pneumonie. Alors notre petit crapaud national a reçu un antibiotique intraveineux (ils ont réussis a trouver un coin pour le piquer a travers les bleus subis quelques jours auparavant. ) Donc, maman a camper a l'hôpital de samedi a lundi et c'est papa qui a eu le bonheur de camper de lundi a mardi. (C'est mardi que nous sommes sortis finalement.) Nous continuons le traitement antibiotique per os (par la bouche).
Hier soir, nous avons fêté Louis-Xavier. C'est fait, les 3 ans sont atteints! Il a beaucoup apprécié sa petite fête en famille. (Nous on a apprécié de fêter a la maison plutôt qu'a l'hôpital.)
Pour l'instant, il semble bien réagir aux antibiotiques et il tousse moins. Nous allons continuer de prier pour que sa santé continue de s'améliorer.
QDVB!
vendredi 17 septembre 2010
Résumé de la derniere visite a l'hopital.
Comme vous le savez, Louis-Xavier a subi un cathétérisme mardi dernier. Après les piqures manquées a 6 reprises lundi, ses rayons-X et sa scintigraphie ainsi que ses prises de sang, nous sommes repartis a la maison pour ensuite retourner a l'hôpital mardi matin. Boubou voulait manger, mais anesthésie = ca va aller a plus tard mon pit.
Le cathétérisme s'est bien déroulé dans les temps normaux pour cette intervention. Les résultats sont moyens. Ainsi on voit que le ratio d'oxygénation est de 80%/20%. La veine du haut (sur le petit poumon qui a été rebranché)fait très bien son boulot alors que la partie inférieure du poumon semble pas vraiment mieux qu'avant son opération de l'an dernier. Donc il fait de l'eau sur son poumon car le drainage semble ne pas s'effectuer correctement. Nous recommençons donc a lui donner du Lassix (diurétique) pour voir si son état va s'améliorer d'ici son rendez-vous dans 3 semaines. La possibilité d'utiliser du Sildénafil est écartée pour l'instant puisque dans l'ensemble, ses pressions artérielles semblent maintenant dans des paramètres très acceptables. Nous sommes sortis de l'hôpital mardi soir, c'est la première fois que nous ne restons pas après un cathétérisme, preuve que son état est quand même satisfaisant malgré tout. Dr Houle (celle qui a performé le cathétérisme) nous a aussi mentionné que le dr Perron, ne veux plus opérer Louis-Xavier car trop risqué. Si il y a d'autres interventions a faire dans son coeur, elles seront faites par cathétérisme. Elle nous a aussi mentionné que celui de mardi n'était surement pas le dernier.
Au rendez-vous que nous aurons dans 3 semaines, nous allons discuter avec les cardiologues de se qu'ils pensent faire dans un avenir rapproché, il va aussi avoir ses tests de pacemaker, ECG et échographie qui ont été reportés. (Plein de tests et un cathétérisme ca peux énerver un ti-gars).
Malgré le fait que son état cardio-pulmonaire soit acceptable, ti-gars nous inquiète quand même, il semble développer une vilaine bronchite. Nous allons aller squatter l'urgence en fin de semaine. Ça fait un peu trop de bulle quand il tousse et respire. Les nuits sont courtes .. il fait dodo dans le lit de papa et maman et il bouge beaucoup.
Ca ressemble a ça pour l'instant.
Soyez sages! QDVB!
Le cathétérisme s'est bien déroulé dans les temps normaux pour cette intervention. Les résultats sont moyens. Ainsi on voit que le ratio d'oxygénation est de 80%/20%. La veine du haut (sur le petit poumon qui a été rebranché)fait très bien son boulot alors que la partie inférieure du poumon semble pas vraiment mieux qu'avant son opération de l'an dernier. Donc il fait de l'eau sur son poumon car le drainage semble ne pas s'effectuer correctement. Nous recommençons donc a lui donner du Lassix (diurétique) pour voir si son état va s'améliorer d'ici son rendez-vous dans 3 semaines. La possibilité d'utiliser du Sildénafil est écartée pour l'instant puisque dans l'ensemble, ses pressions artérielles semblent maintenant dans des paramètres très acceptables. Nous sommes sortis de l'hôpital mardi soir, c'est la première fois que nous ne restons pas après un cathétérisme, preuve que son état est quand même satisfaisant malgré tout. Dr Houle (celle qui a performé le cathétérisme) nous a aussi mentionné que le dr Perron, ne veux plus opérer Louis-Xavier car trop risqué. Si il y a d'autres interventions a faire dans son coeur, elles seront faites par cathétérisme. Elle nous a aussi mentionné que celui de mardi n'était surement pas le dernier.
Au rendez-vous que nous aurons dans 3 semaines, nous allons discuter avec les cardiologues de se qu'ils pensent faire dans un avenir rapproché, il va aussi avoir ses tests de pacemaker, ECG et échographie qui ont été reportés. (Plein de tests et un cathétérisme ca peux énerver un ti-gars).
Malgré le fait que son état cardio-pulmonaire soit acceptable, ti-gars nous inquiète quand même, il semble développer une vilaine bronchite. Nous allons aller squatter l'urgence en fin de semaine. Ça fait un peu trop de bulle quand il tousse et respire. Les nuits sont courtes .. il fait dodo dans le lit de papa et maman et il bouge beaucoup.
Ca ressemble a ça pour l'instant.
Soyez sages! QDVB!
mercredi 8 septembre 2010
Date du prochain cathétérisme.
Nous avons remarqué que depuis la fin de son médicament pour l'hypertension pulmonaire (Sildénafil), Louis-Xavier semble beaucoup moins en forme. Il a le teint blanc, les dessous des yeux sombres et il respire vite. Lanie a appelé le docteur Chetaille il y a 2 semaines, et d'après lui, il s'agirait d'hypertension pulmonaire. Suite à cet appel, il a été convenu que son cathétérisme serait devancé.
J'ai reçu l'appel aujourd'hui, nous allons à l'hôpital le lundi (13 sept) pour la préparation et mardi (14 sept) pour le cathétérisme. La procédure est sous anesthésie générale et il sera hospitalisé jusqu'au lendemain.
Pensez à nous et aux enfants. Puisse le seigneur nous accorder le calme et la confiance à travers ce qui s'en vient.
God bless!
J'ai reçu l'appel aujourd'hui, nous allons à l'hôpital le lundi (13 sept) pour la préparation et mardi (14 sept) pour le cathétérisme. La procédure est sous anesthésie générale et il sera hospitalisé jusqu'au lendemain.
Pensez à nous et aux enfants. Puisse le seigneur nous accorder le calme et la confiance à travers ce qui s'en vient.
God bless!
lundi 16 août 2010
sevrage des médicaments
A date, tout semble bien aller pour le sevrage du sidénafil de Boubou. Nous sommes rendu a une faible dose, donnée le matin. Ça change de la dose massive donnée 3 fois par jour. Garçon respire un peu vite, on se demande si c'est relié a la diminution de ses médicaments.
Avec tout ca, on se rapproche du rendez-vous (date à déterminer) pour son cathétérisme et la batterie de tests qui vont aller avec. Je vous confirme la date quand je vais le savoir.
QDVB!
Avec tout ca, on se rapproche du rendez-vous (date à déterminer) pour son cathétérisme et la batterie de tests qui vont aller avec. Je vous confirme la date quand je vais le savoir.
QDVB!
jeudi 29 juillet 2010
Résultats des derniers examens ..
Désolé pour le décalage dans les nouvelles ..
Comme vous le savez, Boubou a eu un contrôle dernièrement. Les docteurs ont été agréablement surpris par les échographies du cœur. Il n'y a plus de signes d'hypertension pulmonaire. Les veines pulmonaires semblent toujours bien branchées dans l'oreillette. Donc, nous avons commencer le sevrage de son sildénafil en diminuant progressivement ses doses sur un échéancier de 5 semaines.
La prochaine étape ---> Un peu moins plaisante, mais il faut quand même passer par là!
Il y aura un rendez-vous avec hospitalisation au environ du mois d'octobre. (1 an post-opératoire). Il va y avoir un cathétérisme de fait pour voir comment ca c'est développé, et probablement l'ajout d'un stent (tuteur) dans sa petite artère pulmonaire qui avait été réparée lors de la dernière chirurgie. C'est pas une opération aussi effrayante que lors de sa dernière hospitalisation mais même si c'est minime comme risque, c'est quand même un risque. Encore. Mais nous sommes confiants, il s'est rendu jusque là et çà continue toujours en s'améliorant. Si tout va bien, après çà il ne restera que des contrôles de pacemaker tout les 6 mois.
En attendant plus de développements, je vous souhaite au nom de tous les miens, une tres belle période estivale.
QDVB!
Comme vous le savez, Boubou a eu un contrôle dernièrement. Les docteurs ont été agréablement surpris par les échographies du cœur. Il n'y a plus de signes d'hypertension pulmonaire. Les veines pulmonaires semblent toujours bien branchées dans l'oreillette. Donc, nous avons commencer le sevrage de son sildénafil en diminuant progressivement ses doses sur un échéancier de 5 semaines.
La prochaine étape ---> Un peu moins plaisante, mais il faut quand même passer par là!
Il y aura un rendez-vous avec hospitalisation au environ du mois d'octobre. (1 an post-opératoire). Il va y avoir un cathétérisme de fait pour voir comment ca c'est développé, et probablement l'ajout d'un stent (tuteur) dans sa petite artère pulmonaire qui avait été réparée lors de la dernière chirurgie. C'est pas une opération aussi effrayante que lors de sa dernière hospitalisation mais même si c'est minime comme risque, c'est quand même un risque. Encore. Mais nous sommes confiants, il s'est rendu jusque là et çà continue toujours en s'améliorant. Si tout va bien, après çà il ne restera que des contrôles de pacemaker tout les 6 mois.
En attendant plus de développements, je vous souhaite au nom de tous les miens, une tres belle période estivale.
QDVB!
dimanche 11 juillet 2010
Dimanche 21h30
J'ai parler trop vite quand j'ai dit que Boubou était moins affecté par la gastro-entérite, je viens de passer la moppe au javel. C'est intense. Une petite pensée pour nous autres SVP. On est sur le cul! Priez pour nous.
Nouvelle en temps réel.
Après avoir rattrapé le retard dans le blog, voila les nouvelles en temps réel.
La fin de semaine qui se termine ne passera pas a l'histoire comme étant la plus intéressante que nous ayons vécue. La canicule était un poco dur a gérer. J'ai réussi a trouver une unité de climatisation portative que j'ai achetée usagée d'une amie. Et j'ai aussi trouver des ventilateurs a la quincaillerie. Ça aide mais c'est insuffisant pour couvrir toute la surface de la maison. Pas mal tout le monde a carburer au gatorade pour éviter de trop se déshydrater. Pour finir tout ca en beauté, jeudi, nous avons reçu un appel des propriétaires de notre ancienne maison pour d'autres problèmes sur celle-ci. Ça c'est un dossier a suivre. Vendredi, moi et Lanie incapable de faire quoi que ce soit, méchante gastro-entérite tout les 2. Ca va bien pour s'occuper des enfants ca. J'ai presque dormi la journée au complet. Louis-Xavier semble malade, mais moins pire que nous. Dans le nuit de vendredi a samedi, c'est Laurianne qui choppe la maladie, c'est elle qui a eu les symptômes les plus sévères, (on entre pas dans les détails mais c'est impressionnant...) elle a dormi pas mal toute la journée, malgré la visite de Papi et Mamie. Abi a commencer a montrer des symptômes dans la journée de samedi, encore la, les dégâts étaient quelque chose...
Bref en ce dimanche après-midi ou il semble faire beau dehors, moi et Abi sommes les seuls encore debout(en fait je suis assis et je met le blog a jour) pendant que le reste de la tribu fait des gros dodo récupérateurs.
Louis-Xavier va avoir ses prochains tests en cardiologie (échographie, pacemaker ...) jeudi prochain. Je vous tiens au courant des résultats. Prions pour que l'amélioration de son état se soit encore amélioré.
ps : j'oubliais, dernièrement, je suis aller a l'hôpital avec ti-gars pour lui faire passer des tests d'allergies. Soulagement, il ne manifeste aucune des allergies de son papa et de sa maman pour l'instant. Et, malgré le fait qu'il a été malade une bonne partie des derniers mois, ses taux de globules blancs sont normaux. Comme le docteur m'a dit quand il m'a appelé pour me donner les résultats, il est comme un enfant normal. Ça, c'est plaisant a entendre.
God bless!
La fin de semaine qui se termine ne passera pas a l'histoire comme étant la plus intéressante que nous ayons vécue. La canicule était un poco dur a gérer. J'ai réussi a trouver une unité de climatisation portative que j'ai achetée usagée d'une amie. Et j'ai aussi trouver des ventilateurs a la quincaillerie. Ça aide mais c'est insuffisant pour couvrir toute la surface de la maison. Pas mal tout le monde a carburer au gatorade pour éviter de trop se déshydrater. Pour finir tout ca en beauté, jeudi, nous avons reçu un appel des propriétaires de notre ancienne maison pour d'autres problèmes sur celle-ci. Ça c'est un dossier a suivre. Vendredi, moi et Lanie incapable de faire quoi que ce soit, méchante gastro-entérite tout les 2. Ca va bien pour s'occuper des enfants ca. J'ai presque dormi la journée au complet. Louis-Xavier semble malade, mais moins pire que nous. Dans le nuit de vendredi a samedi, c'est Laurianne qui choppe la maladie, c'est elle qui a eu les symptômes les plus sévères, (on entre pas dans les détails mais c'est impressionnant...) elle a dormi pas mal toute la journée, malgré la visite de Papi et Mamie. Abi a commencer a montrer des symptômes dans la journée de samedi, encore la, les dégâts étaient quelque chose...
Bref en ce dimanche après-midi ou il semble faire beau dehors, moi et Abi sommes les seuls encore debout(en fait je suis assis et je met le blog a jour) pendant que le reste de la tribu fait des gros dodo récupérateurs.
Louis-Xavier va avoir ses prochains tests en cardiologie (échographie, pacemaker ...) jeudi prochain. Je vous tiens au courant des résultats. Prions pour que l'amélioration de son état se soit encore amélioré.
ps : j'oubliais, dernièrement, je suis aller a l'hôpital avec ti-gars pour lui faire passer des tests d'allergies. Soulagement, il ne manifeste aucune des allergies de son papa et de sa maman pour l'instant. Et, malgré le fait qu'il a été malade une bonne partie des derniers mois, ses taux de globules blancs sont normaux. Comme le docteur m'a dit quand il m'a appelé pour me donner les résultats, il est comme un enfant normal. Ça, c'est plaisant a entendre.
God bless!
Avril-Mai
Après la période de rush d'hôpital, nous avons eu droit a une petite fiesta de problème légaux. Les nouveaux propriétaires de notre ancienne maison nous ont envoyé une mise en demeure pour des problèmes de fourmis charpentière. Pour faire une histoire courte, nous avons règle a l'amiable au cout de 1300$ (cout des traitements par la compagnie d'extermination que nous avons choisi). Mettons que après une période difficile au niveau santé, nous avons trouver que le timing était quand même assez moche.
Lanie a été ré-hospitalisée suite a son opération, sa glycémie était hors de contrôle et elle faisait de très sévères épisodes d'arythmie cardiaque. J'ai eu peur de la perdre cette fois la. Ça c'est replacer grâce au bons soins reçu par l'équipe de l'urgence du CHUL, mais mettons que nous avons hâte de pouvoir digérer tout les évènements des 3 dernières années sans avoir a courir l'hôpital ad vitam nauseam.
Dans l'ensemble, la période du mois de mai n'a pas été trop anarchique. Boubou a quand même eu droit a un autre antibiotique pour une amygdalite. Lanie récupère lentement de son intervention chirurgicale et commence a accepter la perte des bébés. Elle recommence le travail. Ses taux de glycémie sont très durs a stabiliser depuis l'opération. Les filles vont bien a l'école.
Ça ressemble a ca pour le début de notre été. La période de chaleur de mai, a quand même été un peu dure pour Boubou et maman, mais dans l'ensemble ca c'est quand même bien dérouler.
(A part que la petite pause de problèmes de santé a été remplacée par des ennuis mécaniques sur les 2 voitures et des petits troubles a réparer sur la maison. Bof! life goes on).
A travers tout ca, je me rappelle que je puis tout par celui qui me fortifie.
Prenez soin de vous et de vos proches! ;-)
Lanie a été ré-hospitalisée suite a son opération, sa glycémie était hors de contrôle et elle faisait de très sévères épisodes d'arythmie cardiaque. J'ai eu peur de la perdre cette fois la. Ça c'est replacer grâce au bons soins reçu par l'équipe de l'urgence du CHUL, mais mettons que nous avons hâte de pouvoir digérer tout les évènements des 3 dernières années sans avoir a courir l'hôpital ad vitam nauseam.
Dans l'ensemble, la période du mois de mai n'a pas été trop anarchique. Boubou a quand même eu droit a un autre antibiotique pour une amygdalite. Lanie récupère lentement de son intervention chirurgicale et commence a accepter la perte des bébés. Elle recommence le travail. Ses taux de glycémie sont très durs a stabiliser depuis l'opération. Les filles vont bien a l'école.
Ça ressemble a ca pour le début de notre été. La période de chaleur de mai, a quand même été un peu dure pour Boubou et maman, mais dans l'ensemble ca c'est quand même bien dérouler.
(A part que la petite pause de problèmes de santé a été remplacée par des ennuis mécaniques sur les 2 voitures et des petits troubles a réparer sur la maison. Bof! life goes on).
A travers tout ca, je me rappelle que je puis tout par celui qui me fortifie.
Prenez soin de vous et de vos proches! ;-)
Suite...
Voila la suite des évènements des derniers mois.
Donc, la semaine du 19 avril, papa et Boubou sont sortis pour le souper de mardi. Louis-Xavier avait une entrée pour le soluté de branchée dans son bras. Mais pour pouvoir couché a la maison avec la tribu et pouvoir aider Lanie a remonter la pente un peu, je doit avouer que c'était pas ce qui me dérangeait le plus (le soluté). Il a fallu que je retourne a l'hôpital les mercredi et jeudi pour finir de lui administrer son antibiotique. Le traitement a finalement été efficace et ti-gars a eu un petit break.
Ah! j'oubliais, la première nuit avec LX , nous étions a l'urgence, mais vers 5 heures du matin, quand nous commencions a pouvoir avoir une petite pose dodo, nous avons été déménagé en territoire ami. Nous avons eu une chambre sur l'unité de cardiologie car, malgré que son état devait être pris en charge par la pédiatrie, son état cardiaque demandait un effort conjoint des 2 services pour son suivi. Comme il est plus a l'aise avec la gang de la cardio, c'est la qu'ils nous ont placés.
Les cardiologues en ont profité pour effectuer ses examens de suivi pour son cœur, sa circulation sanguine cœur-poumon et son pacemaker. Son petit cœur, quand le pacemaker est en mode pose, bat a 60 battements/minute avec un beau rythme sinusal. Donc en cas de panne du pacemaker, il est maintenant possible de transporter LX a l'hôpital et qu'il survive le temps de régler le problème. Son pacemaker fait maintenant 83% du travail, un gain de 4% par rapport au dernier examen. Le docteur trouvait ca faible un peu, j'ai fait la remarque qu'avec un gain de 4% a chaque visite au 3 mois, c'est 12% de gain par année. Moi ca m'encourage. Le doc a reconnu que vu de même c'était quand même mieux que rien du tout. Les veines du cœur vers le poumon ne semblent pas avoir pris de volume et le poumon n'a pas beaucoup développé. C'est a suivre de ce coté la. Mais comme moi et Lanie on se dit, c'est mieux que ce soit lent et bien fait que rien du tout. Sans ce rebranchement coeur-poumon de l'automne passé, il ne serait plus la.
Donc, jeudi de retour a la maison, ti-gars presque guéri, maman au lit en convalescence, Abi sur antibiotique qui semble commencer a faire effet et papa qui reve de dormir un gros 8 heures de suite a un moment donné.
Donc, la semaine du 19 avril, papa et Boubou sont sortis pour le souper de mardi. Louis-Xavier avait une entrée pour le soluté de branchée dans son bras. Mais pour pouvoir couché a la maison avec la tribu et pouvoir aider Lanie a remonter la pente un peu, je doit avouer que c'était pas ce qui me dérangeait le plus (le soluté). Il a fallu que je retourne a l'hôpital les mercredi et jeudi pour finir de lui administrer son antibiotique. Le traitement a finalement été efficace et ti-gars a eu un petit break.
Ah! j'oubliais, la première nuit avec LX , nous étions a l'urgence, mais vers 5 heures du matin, quand nous commencions a pouvoir avoir une petite pose dodo, nous avons été déménagé en territoire ami. Nous avons eu une chambre sur l'unité de cardiologie car, malgré que son état devait être pris en charge par la pédiatrie, son état cardiaque demandait un effort conjoint des 2 services pour son suivi. Comme il est plus a l'aise avec la gang de la cardio, c'est la qu'ils nous ont placés.
Les cardiologues en ont profité pour effectuer ses examens de suivi pour son cœur, sa circulation sanguine cœur-poumon et son pacemaker. Son petit cœur, quand le pacemaker est en mode pose, bat a 60 battements/minute avec un beau rythme sinusal. Donc en cas de panne du pacemaker, il est maintenant possible de transporter LX a l'hôpital et qu'il survive le temps de régler le problème. Son pacemaker fait maintenant 83% du travail, un gain de 4% par rapport au dernier examen. Le docteur trouvait ca faible un peu, j'ai fait la remarque qu'avec un gain de 4% a chaque visite au 3 mois, c'est 12% de gain par année. Moi ca m'encourage. Le doc a reconnu que vu de même c'était quand même mieux que rien du tout. Les veines du cœur vers le poumon ne semblent pas avoir pris de volume et le poumon n'a pas beaucoup développé. C'est a suivre de ce coté la. Mais comme moi et Lanie on se dit, c'est mieux que ce soit lent et bien fait que rien du tout. Sans ce rebranchement coeur-poumon de l'automne passé, il ne serait plus la.
Donc, jeudi de retour a la maison, ti-gars presque guéri, maman au lit en convalescence, Abi sur antibiotique qui semble commencer a faire effet et papa qui reve de dormir un gros 8 heures de suite a un moment donné.
lundi 5 juillet 2010
Résumé des derniers mois
Allo tout le monde,
désolé pour le temps entre les 2 derniers blogs. Ca va vite la vie. Il c'est tellement passé de chose depuis le dernier blog, je vais essayer de ne pas trop en oublier.
En avril, après 3 antibiotiques différents, Louis-Xavier n'était toujours pas guéri (otite, sinusite et bronchite) Sa grande sœur, Abigael, est malade aussi. C'était le festival des antibiotiques. Lanie venait d'apprendre qu'elle était enceinte depuis peu. Mais ca n'a pas duré. Lanie est entrée d'urgence a l'hôpital samedi le 17 avril. Diagnostique: grossesse ectopique avec hémorragie interne. Elle a reçu de la morphine pour pouvoir dormir un peu. Le lendemain, j'ai envoyé les filles chez leurs cousines et j'ai déposé Louis-Xavier chez les grands parents. (Merci tout le monde!). Je suis aller rejoindre Lanie a l'hôpital et j'ai du redescendre a la maison pour aller chercher des fournitures de rechange pour la pompe a insuline de Lanie. (J'ai passer une tank a gaz cette fin de semaine la). Lanie est passée au bloc opératoire a 16h dimanche (en urgence). Apres qu'elle soit sortie du cirage post-op, je lui ai remis des fleurs et je suis reparti a la maison tout en ramassant mes moussaillons au passage.
Dimanche 18, 21h00. En arrivant, je dis aux filles d'aller faire dodo et je prépare Louis-Xavier a faire son dodo. Au changement de couche je m'appercois qu'il fait de la fievre. Apres vérification, il est a 40 C. Je décide de remonter a l'hôpital (La même place que la veille et toujours pas vraiment dormi). Lanie m'appelle de sa chambre et je lui dit que je remonte. Le bonhomme va être a l'hôpital avec 2 membres de la famille. Une autre belle nuit avec plein de tests et de piqures sur ti-gars qui me demande si c'est fini après chaque test. Finalement il est décidé de lui administrer un antibiotique intraveineux pour 5 jours. Papa fait dodo avec ti-gars (un gros presque 2 heures avec les lumières allumées).
Lundi 19, Lanie sort de l'hôpital et c'est grand-maman qui vient la chercher car papa ne peut pas quitter son ti-gars.
Mardi 20, nous recevons un congé de l'hopital, mais nous devons y retourner les jours suivant pour recevoir son traitement quotidien d'antibiotique IV.
La suite un peu plus tard ..... je m'en vais chercher les enfants.
God bless!
désolé pour le temps entre les 2 derniers blogs. Ca va vite la vie. Il c'est tellement passé de chose depuis le dernier blog, je vais essayer de ne pas trop en oublier.
En avril, après 3 antibiotiques différents, Louis-Xavier n'était toujours pas guéri (otite, sinusite et bronchite) Sa grande sœur, Abigael, est malade aussi. C'était le festival des antibiotiques. Lanie venait d'apprendre qu'elle était enceinte depuis peu. Mais ca n'a pas duré. Lanie est entrée d'urgence a l'hôpital samedi le 17 avril. Diagnostique: grossesse ectopique avec hémorragie interne. Elle a reçu de la morphine pour pouvoir dormir un peu. Le lendemain, j'ai envoyé les filles chez leurs cousines et j'ai déposé Louis-Xavier chez les grands parents. (Merci tout le monde!). Je suis aller rejoindre Lanie a l'hôpital et j'ai du redescendre a la maison pour aller chercher des fournitures de rechange pour la pompe a insuline de Lanie. (J'ai passer une tank a gaz cette fin de semaine la). Lanie est passée au bloc opératoire a 16h dimanche (en urgence). Apres qu'elle soit sortie du cirage post-op, je lui ai remis des fleurs et je suis reparti a la maison tout en ramassant mes moussaillons au passage.
Dimanche 18, 21h00. En arrivant, je dis aux filles d'aller faire dodo et je prépare Louis-Xavier a faire son dodo. Au changement de couche je m'appercois qu'il fait de la fievre. Apres vérification, il est a 40 C. Je décide de remonter a l'hôpital (La même place que la veille et toujours pas vraiment dormi). Lanie m'appelle de sa chambre et je lui dit que je remonte. Le bonhomme va être a l'hôpital avec 2 membres de la famille. Une autre belle nuit avec plein de tests et de piqures sur ti-gars qui me demande si c'est fini après chaque test. Finalement il est décidé de lui administrer un antibiotique intraveineux pour 5 jours. Papa fait dodo avec ti-gars (un gros presque 2 heures avec les lumières allumées).
Lundi 19, Lanie sort de l'hôpital et c'est grand-maman qui vient la chercher car papa ne peut pas quitter son ti-gars.
Mardi 20, nous recevons un congé de l'hopital, mais nous devons y retourner les jours suivant pour recevoir son traitement quotidien d'antibiotique IV.
La suite un peu plus tard ..... je m'en vais chercher les enfants.
God bless!
dimanche 28 mars 2010
Résumé des derniers jours ...
Je suis du pour vous donner quelques nouvelles .. Et bien la derniere semaine n'a pas été facile pour Louis-Xavier. Il traine une vilaine toux depuis plus de 2 semaines maintenant. Dimanche passé, il a saigné du nez au lit. Il n'a pas bien dormi cette semaine (beaucoup de dodo dans les bras de papa dans le sofa du salon). Il a recu des antibiotiques pour une otite et sa sinusite. Les résultats ne sont pas au rendez-vous. Il est encore morveux, il tousse encore, il n'a pas vraiment d'appétit, il régurgite et a la diahrée. Pour couronner cette pas tres fabuleuse semaine, il s'est choppé la picote (varicelle). Il a eu droit a un peu de Benadryl et de petites applications de calamine. Un beau garcon plein de picots. Je vais aller voir le docteur de famille en début de semaine pour essayer de trouver quelque chose qui va marcher pour regler tout ca.
Son prochain suivi en cardiologie est prévu pour la fin avril. Je vais insister aupres du cardiologue sur le fait que je souhaite vraiment que Louis-Xavier change de médicament pour stabiliser son rythme cardiaque. Apres quelques recherches sur la cordarone, en constatant l'intensité des effets secondaires, je crois qu'il faut changer pour un médicament moins aggressif. Le docteur nous avais mentionné que c'était une possibilité envisageable. Mais le sevrage de la cordarone se fait a l'hopital sous haute surveillance car c'est dangeureux. Probablement que je vais devoir faire du camping a l'hopital d'ici cet été.
On continue de prier pour ti-gars. Ca va bien mais il reste encore des étapes a franchir dans la guérison de sa condition. Merci d'etre la.
God bless!
Son prochain suivi en cardiologie est prévu pour la fin avril. Je vais insister aupres du cardiologue sur le fait que je souhaite vraiment que Louis-Xavier change de médicament pour stabiliser son rythme cardiaque. Apres quelques recherches sur la cordarone, en constatant l'intensité des effets secondaires, je crois qu'il faut changer pour un médicament moins aggressif. Le docteur nous avais mentionné que c'était une possibilité envisageable. Mais le sevrage de la cordarone se fait a l'hopital sous haute surveillance car c'est dangeureux. Probablement que je vais devoir faire du camping a l'hopital d'ici cet été.
On continue de prier pour ti-gars. Ca va bien mais il reste encore des étapes a franchir dans la guérison de sa condition. Merci d'etre la.
God bless!
jeudi 18 février 2010
Résumé de la semaine.
Allo tout le monde,
Comme vous le savez, le début de semaine était chargé. D'abord lundi, moi et ti-gars sommes allé au CHUL pour lui faire enlevé un point de suture et le "stent" situé au niveau du "monsieur". Ca c'est bien passé. Le résultat est super beau avec une légere infection a traiter avec une creme pendant 7 jours. Rien d'alarmant.
Mardi, nous sommes allé au CHUL une fois de plus pour faire vérifier ses yeux. De ce coté la, rien que des bonnes nouvelles, il voit tres bien. Il n'a pas subi de dégénération de sa vision malgré ses antécedants médicaux.
Il est en super forme et reussi meme a épuiser ses parents tellement il "en a dedans".
Il a aussi recu un petit traitement de chiro en début de semaine et ca semble lui avoir fait du bien.
Mercredi, il a alterné entre papa et maman car nous étions dans une journée tres chargée au niveau des rendez-vous. Prise de sang pou papa le matin, pour voir si un nouveau médicament contre le diabete pourrait etre efficace dans son cas. Lanie a passé l'apres-midi avec les filles chez le dentiste et papa est allé chez le chiro le soir pour voir que les radiographies de sa colonne ressemble a une courbe sinusale.
Ce matin, Garcon a réintegré la garderie. Il parlait de ses amis et de son éducatrice a tout les jours. Il a pleuré un peu mais je sais qu'il va adorer sa journée.
Merci de prier pour que ca continue de bien aller.
God bless!
Comme vous le savez, le début de semaine était chargé. D'abord lundi, moi et ti-gars sommes allé au CHUL pour lui faire enlevé un point de suture et le "stent" situé au niveau du "monsieur". Ca c'est bien passé. Le résultat est super beau avec une légere infection a traiter avec une creme pendant 7 jours. Rien d'alarmant.
Mardi, nous sommes allé au CHUL une fois de plus pour faire vérifier ses yeux. De ce coté la, rien que des bonnes nouvelles, il voit tres bien. Il n'a pas subi de dégénération de sa vision malgré ses antécedants médicaux.
Il est en super forme et reussi meme a épuiser ses parents tellement il "en a dedans".
Il a aussi recu un petit traitement de chiro en début de semaine et ca semble lui avoir fait du bien.
Mercredi, il a alterné entre papa et maman car nous étions dans une journée tres chargée au niveau des rendez-vous. Prise de sang pou papa le matin, pour voir si un nouveau médicament contre le diabete pourrait etre efficace dans son cas. Lanie a passé l'apres-midi avec les filles chez le dentiste et papa est allé chez le chiro le soir pour voir que les radiographies de sa colonne ressemble a une courbe sinusale.
Ce matin, Garcon a réintegré la garderie. Il parlait de ses amis et de son éducatrice a tout les jours. Il a pleuré un peu mais je sais qu'il va adorer sa journée.
Merci de prier pour que ca continue de bien aller.
God bless!
dimanche 14 février 2010
Dernieres news
Comme c'est la, tout va bien. J'ai du aller une fois a l'urgence avec ti-gars depuis l'opération. Mais finalement tout était sous controle. Il guérit bien.
Demain et mardi, je vais aller au CHUL pour voir l'urologue pour enlever le tuteur et aussi pour un rendez-vous en optométrie. Prochainement, la liste de rendez-vous divers pour des suivis va etre assez intense. Mais a chaque fois, les nouvelles sont bonnes alors je n'y vais pas trop de reculons.
Je vous tiens au courant.
God bless!
Demain et mardi, je vais aller au CHUL pour voir l'urologue pour enlever le tuteur et aussi pour un rendez-vous en optométrie. Prochainement, la liste de rendez-vous divers pour des suivis va etre assez intense. Mais a chaque fois, les nouvelles sont bonnes alors je n'y vais pas trop de reculons.
Je vous tiens au courant.
God bless!
jeudi 4 février 2010
Lendemain de chirurgie.
Eh oui! Louis-Xavier a subi une autre chirurgie hier. Il s'agit d'une chirurgie d'un jour pour corriger son zizi. Ca peut paraitre banal mais c'est quand meme stressant de le voir passer par une autre anesthésie. Tout c'est bien passé et il se remet a la maison. A part la tonne de checkup, les chirurgies devraient etre toutes passées. Il lui reste a aller voir l'ortho, l'optométriste, le neurologue et bien sur des controles fréquents de son petit coeur ainsi que son pacemaker.
Son état de santé général s'améliore de jour en jour. Nous sommes fiers de lui.
N'oubliez pas d'avoir une pensée et des prieres pour ceux qui en on besoin. Une pensée particuliere pour les gens de Haiti.
QDVB!
Son état de santé général s'améliore de jour en jour. Nous sommes fiers de lui.
N'oubliez pas d'avoir une pensée et des prieres pour ceux qui en on besoin. Une pensée particuliere pour les gens de Haiti.
QDVB!
dimanche 24 janvier 2010
Quelques nouvelles apres un bon bout...
En premier lieu, je dois vous dire que présentement tout va bien.
Dernierement, Louis-Xavier a eu des rhumes et la gastro. En fait, la semaine passée, il était déshydraté. Il nous a fait peur un peu, les levres devenaient bleues et ses membres étaient froids (un bon 3 jours de temps). C'est un effet possible de la gastro chez un enfant mais c'est stressant quand celui-ci est cardiaque. Papa et maman lui ont fait boire du pédialyte, il a aussi recu des probiotiques. Par prudence, et pour dissiper nos inquiétudes, nous sommes aller au CHUL vendredi pour etre certain que tout était sous controle.
Les résultats sont tres bons. Le pacemaker travaille maintenant dans 87% du temps (Son coeur fait donc maintenant 13% du travaille, c'est 10% de plus qu'au dernier checkup.) Les échographies de son coeur montrent qu'il n'y a pas eu de régression du format de ses veines. Et le voltage requis pour "pacer" le coeur sont maintenant au niveau minimum, ce qui implique que la batterie va durer plus longtemps et que son coeur n'a plus d'inflammation suite a ses chirurgies. Pendant la routine de test du pacemaker, celui-ci est mis temporairement en arret pour vérifier la fonction du coeur et maintenant, il bat entre 55 et 70 battements/minute de facon un peu irréguliere mais quand meme mieux qu'apres les interventions. Donc, meme en cas de bris de son pacemaker, il pourrait survivre jusqu'a un acces a un hopital pour le réparer. C'est un soulagement de savoir que sa santé s'améliore encore.
Alex au nom de la tribu de Louis-Xavier
God bless!
ps : photos récentes ---->
Dernierement, Louis-Xavier a eu des rhumes et la gastro. En fait, la semaine passée, il était déshydraté. Il nous a fait peur un peu, les levres devenaient bleues et ses membres étaient froids (un bon 3 jours de temps). C'est un effet possible de la gastro chez un enfant mais c'est stressant quand celui-ci est cardiaque. Papa et maman lui ont fait boire du pédialyte, il a aussi recu des probiotiques. Par prudence, et pour dissiper nos inquiétudes, nous sommes aller au CHUL vendredi pour etre certain que tout était sous controle.
Les résultats sont tres bons. Le pacemaker travaille maintenant dans 87% du temps (Son coeur fait donc maintenant 13% du travaille, c'est 10% de plus qu'au dernier checkup.) Les échographies de son coeur montrent qu'il n'y a pas eu de régression du format de ses veines. Et le voltage requis pour "pacer" le coeur sont maintenant au niveau minimum, ce qui implique que la batterie va durer plus longtemps et que son coeur n'a plus d'inflammation suite a ses chirurgies. Pendant la routine de test du pacemaker, celui-ci est mis temporairement en arret pour vérifier la fonction du coeur et maintenant, il bat entre 55 et 70 battements/minute de facon un peu irréguliere mais quand meme mieux qu'apres les interventions. Donc, meme en cas de bris de son pacemaker, il pourrait survivre jusqu'a un acces a un hopital pour le réparer. C'est un soulagement de savoir que sa santé s'améliore encore.
Alex au nom de la tribu de Louis-Xavier
God bless!
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