Bonjour à tous.
Hier, Louis-Xavier a eu une vérification de pacemaker et une échographie cardiaque. Depuis un bout de temps, il est fatigué et semble incapable de fournir des efforts de longue durée. Nous avons maintenant une idée du pourquoi. Son cœur a tendance à avoir un rythme jonctionnel plutôt que sinusal.Pour tenter de palier au probleme, les ajustements de son pacemaker ont été modifiés et il va devoir prendre un nouveau médicament: le Lanoxin sous forme liquide (présentement back order chez tous les fournisseurs). Le seul a en avoir est un des fournisseurs de chez Pharmaprix. Il faut leur en faire transférer à la succursale du Boulevard 4 Bourgeois. Il devrait arriver demain. C'est assez urgent de commencer le plus tot possible pour corriger la forme d'arythmie cardiaque qu'a développer Louis-Xavier.
Je vous donne plus de détails prochainement.
God bless!
mercredi 30 novembre 2011
mercredi 16 novembre 2011
Allo tout le monde.
Bonjour à tous.
Comme plusieurs d'entre vous ont demandé d'avoir des nouvelles plus fréquemment, je vais me discipliner un peu et recommencer à publier les nouvelles de Boubou et de sa tribu.
Louis-Xavier a beaucoup grandi cet été. Dans l'ensemble son état physique est acceptable. Il respire plus vite que les autres amis et s'essouffle facilement. Il a fallu recommencer le Lassix (son diurétique) car son état semblait se détériorer depuis quelques jours. Il semble avoir un peu d'eau sur les poumons. Quelques jours ont suffi pour enlever l'enflure. Lanie a été faire un tour en cardiologie lundi passé et il y a été déterminé que nous devrons y retourner lundi prochain.
Plus de nouvelles à suivre...
Comme plusieurs d'entre vous ont demandé d'avoir des nouvelles plus fréquemment, je vais me discipliner un peu et recommencer à publier les nouvelles de Boubou et de sa tribu.
Louis-Xavier a beaucoup grandi cet été. Dans l'ensemble son état physique est acceptable. Il respire plus vite que les autres amis et s'essouffle facilement. Il a fallu recommencer le Lassix (son diurétique) car son état semblait se détériorer depuis quelques jours. Il semble avoir un peu d'eau sur les poumons. Quelques jours ont suffi pour enlever l'enflure. Lanie a été faire un tour en cardiologie lundi passé et il y a été déterminé que nous devrons y retourner lundi prochain.
Plus de nouvelles à suivre...
mardi 15 mars 2011
État de santé général.
Bonjour tout le monde,
les résultats des derniers examens sont encourageants. Louis-Xavier n'a pas de séquelles de ses épisodes de pneumonie de l'automne passé. Nous avons diminuer son Lassix car il a fait un épisode de déshydratation assez sévère. Il va bien et nous allons commencer des suivis avec différents spécialistes pour observer et corriger les différents retards qui se sont installés depuis sa naissance. On parle de physiothérapie, psychothérapie, trouble du langage ....
Depuis un certain temps Boubou respire un peu plus rapidement, pourtant il ne semble pas avoir de grippe et/ou autres problèmes du genre, et son cœur va bien aussi alors nous supposons que sa croissance rapide en demande un peu plus au système. Les poumons doivent s'adapter. Nous allons voir lors des prochains tests d'ici quelques mois, si les poumons ont une croissance normale (le gauche a toujours eu un peu de misère a suivre).
Bonne journée a tous, profitez bien du printemps qui arrive. QDVB!
les résultats des derniers examens sont encourageants. Louis-Xavier n'a pas de séquelles de ses épisodes de pneumonie de l'automne passé. Nous avons diminuer son Lassix car il a fait un épisode de déshydratation assez sévère. Il va bien et nous allons commencer des suivis avec différents spécialistes pour observer et corriger les différents retards qui se sont installés depuis sa naissance. On parle de physiothérapie, psychothérapie, trouble du langage ....
Depuis un certain temps Boubou respire un peu plus rapidement, pourtant il ne semble pas avoir de grippe et/ou autres problèmes du genre, et son cœur va bien aussi alors nous supposons que sa croissance rapide en demande un peu plus au système. Les poumons doivent s'adapter. Nous allons voir lors des prochains tests d'ici quelques mois, si les poumons ont une croissance normale (le gauche a toujours eu un peu de misère a suivre).
Bonne journée a tous, profitez bien du printemps qui arrive. QDVB!
lundi 21 février 2011
21 Fevrier 2011
Hi!
Demain matin, Boubou va aller à l'hôpital avec Maman pour passer un taco. Il va falloir qu'il soit endormi par anesthésie car la dernière fois (le mois passé) l'examen n'a pas été complété car il refusait de demeurer immobile. Nous avons eu droit à un Boubou stone pour 2 jours sans obtenir quoi que ce soit de cette journée d'hôpital.
Lors de la dernière journée a l'hôpital il y a eu un test pour détecter si LX pouvait être malade de la fibrose kystique. Nous n'avons pas eu les résultats du test, donc nous supposons que le test est sorti normal. (À confirmer avec le pneumologue).
Le plus drainant dans toute cette histoire de test demain matin, c'est que le petit va se faire endormir pour 1 examen de 2 minutes. Ça va lui prendre 2 jours pour s'en remettre physiquement et des semaines pour ne plus en cauchemarder la nuit. Au moins après ca nous allons avoir une idée de l'état du lobe inférieur gauche de son poumon. Suite à cet examen, des décisions seront prisent conjointement entre la cardiologie et la pneumologie a savoir dans quelle direction on s'en va. (Chirurgie? Cathétérisme? Médicaments?) Nous allons aussi savoir si son état général s'est amélioré depuis la fin de l'année dernière. Sa pneumonie a durée longtemps et il a quand même pris quelques antibiotiques.
Le début de l'année est quand même très bien dans l'ensemble. Il grandit très bien, il mange avec appétit et parle de plus en plus.
Il a eu des évaluations dernièrement au niveau de son développement. Tel que nous l'avions anticipé, il a des retards au niveau du développement de certaines aptitudes physique (le temps passé au lit et les chirurgies a cœur ouvert ont fait en sortes qu'il a acquis moins de pratique sur certains muscles) Mais quelqu'un qui ne sait pas ou regarder n'en verrait rien, le potentiel d'adaptation humain est surprenant. Il va donc être suivi a la garderie et quelques fois a la maison. Nous avons des exercices a lui faire faire pour renforcer son coté gauche et sa motricité fine. Il va y avoir un travail a faire aussi au niveau de sa capacité a interagir avec ses pairs.
Plus de nouvelles dans le courant de la semaine. A+
QDVB.
Demain matin, Boubou va aller à l'hôpital avec Maman pour passer un taco. Il va falloir qu'il soit endormi par anesthésie car la dernière fois (le mois passé) l'examen n'a pas été complété car il refusait de demeurer immobile. Nous avons eu droit à un Boubou stone pour 2 jours sans obtenir quoi que ce soit de cette journée d'hôpital.
Lors de la dernière journée a l'hôpital il y a eu un test pour détecter si LX pouvait être malade de la fibrose kystique. Nous n'avons pas eu les résultats du test, donc nous supposons que le test est sorti normal. (À confirmer avec le pneumologue).
Le plus drainant dans toute cette histoire de test demain matin, c'est que le petit va se faire endormir pour 1 examen de 2 minutes. Ça va lui prendre 2 jours pour s'en remettre physiquement et des semaines pour ne plus en cauchemarder la nuit. Au moins après ca nous allons avoir une idée de l'état du lobe inférieur gauche de son poumon. Suite à cet examen, des décisions seront prisent conjointement entre la cardiologie et la pneumologie a savoir dans quelle direction on s'en va. (Chirurgie? Cathétérisme? Médicaments?) Nous allons aussi savoir si son état général s'est amélioré depuis la fin de l'année dernière. Sa pneumonie a durée longtemps et il a quand même pris quelques antibiotiques.
Le début de l'année est quand même très bien dans l'ensemble. Il grandit très bien, il mange avec appétit et parle de plus en plus.
Il a eu des évaluations dernièrement au niveau de son développement. Tel que nous l'avions anticipé, il a des retards au niveau du développement de certaines aptitudes physique (le temps passé au lit et les chirurgies a cœur ouvert ont fait en sortes qu'il a acquis moins de pratique sur certains muscles) Mais quelqu'un qui ne sait pas ou regarder n'en verrait rien, le potentiel d'adaptation humain est surprenant. Il va donc être suivi a la garderie et quelques fois a la maison. Nous avons des exercices a lui faire faire pour renforcer son coté gauche et sa motricité fine. Il va y avoir un travail a faire aussi au niveau de sa capacité a interagir avec ses pairs.
Plus de nouvelles dans le courant de la semaine. A+
QDVB.
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